Uno studio esplorativo delle caratteristiche e delle sfide per le famiglie internazionali che cercano cure mediche negli Stati Uniti

Sfondo:

Il numero di persone che scelgono di viaggiare fuori dal loro paese natale per cure mediche negli Stati Uniti è in crescita (Purnell & Paulanka, 1998). L'assistenza allo stato dell'arte per i bambini con cancro o malattie rare non è disponibile in tutti i paesi, specialmente quelli in cui l'ubiquità del cancro è un fenomeno nuovo (Granda-Cameron, 1999). A causa della vicinanza dell'America Latina e del numero crescente di latini già negli Stati Uniti, molti, anche se non tutti, i pazienti internazionali in cura negli ospedali statunitensi provengono da paesi di lingua spagnola (Coatsworth, Duncan, Pantin e Szapocznik, 2006). Mentre ci sono vantaggi associati all'ottenimento di cure negli Stati Uniti, come un migliore accesso a servizi medici specializzati, le barriere poste dalle differenze linguistiche e culturali possono svolgere un ruolo nella fornitura di cure adeguate per questi bambini e le loro famiglie. Ulteriori sfide associate alla ricezione di cure in un altro paese includono la mancata adesione al regime medico a causa di interruzioni nella comunicazione, aumento dello stress per il caregiver per navigare in un sistema sanitario straniero e adattarsi a una cultura straniera e essere sradicato da reti sociali di supporto e membri della famiglia (Flores, Abreu, Schwartz e Hill, 2000). I genitori di bambini con malattie più gravi e/o complesse possono ritrovarsi a stabilirsi negli Stati Uniti a costo di abbandonare i propri cari e la carriera nel paese di origine. La fornitura di un'assistenza ottimale per questi pazienti include la risposta ai bisogni di adattamento delle loro famiglie; la relazione caregiver-paziente ha un'influenza significativa sugli esiti fisici e psicologici del bambino (Brown et al., 2008). Esplorare le esperienze e le esigenze delle famiglie internazionali che vengono negli Stati Uniti in cerca di cure mediche per i propri figli può aiutare i centri sanitari a fornire risorse più adeguate e può migliorare la qualità complessiva dell'assistenza culturalmente sensibile fornita a queste famiglie.

Obiettivo: Questo è uno studio pilota ed esplorativo progettato per ottenere una maggiore comprensione delle esperienze uniche delle famiglie internazionali, per lo più famiglie latine, che scelgono di partecipare alla ricerca clinica o di cercare cure mediche negli Stati Uniti. A causa della mancanza di ricerche su questo fenomeno, lo studio utilizzerà metodi qualitativi per estrapolare i temi principali che caratterizzano questa esperienza. L'obiettivo finale dello studio è identificare fattori di rischio e protettivi unici che si collegano direttamente a interventi fattibili, in modo da poter fornire a questa popolazione in crescita lo standard di cura previsto dalla missione del NIH.

Obiettivi:

Identificare i fattori che influenzano la decisione degli operatori sanitari internazionali di farsi curare negli Stati Uniti, con particolare attenzione al modo in cui le informazioni mediche vengono ottenute e utilizzate nel processo decisionale.

Esplorare l'esperienza dei caregiver internazionali nell'adattarsi alla cultura medica e sociale degli Stati Uniti.

Esplorare i pensieri e le preoccupazioni dei caregiver internazionali in merito alla cessazione del trattamento e al successivo rientro nel loro paese natale.

Identificare la presenza e il tipo di esperienze di crescita positive che si verificano nelle famiglie internazionali che cercano cure mediche negli Stati Uniti

Sviluppare una serie di fattori di rischio e di protezione concreti associati a questa esperienza al fine di collegarli a interventi fattibili.

(Il termine caregiver in questo protocollo è usato per incapsulare qualsiasi individuo, come un genitore, un parente stretto, un genitore adottivo o un capofamiglia, che si occupa dei bisogni del bambino malato.)

Popolazione dello studio:

Questo è uno studio in corso presso il National Institutes of Health (NIH). Tutti i caregiver di un bambino di età compresa tra 0 e 25 anni provenienti da un paese straniero che si sono recati negli Stati Uniti allo scopo di iscriversi a un protocollo di ricerca e/o cercare cure per le condizioni mediche del loro bambino saranno invitati a partecipare a questo studio. Gli assistenti che sono immigrati negli Stati Uniti per motivi diversi dall'ottenimento di questi servizi per le condizioni del loro bambino non potranno iscriversi a questo studio. Date le attuali popolazioni demografiche al NIH, si prevede che i partecipanti includeranno, ma non saranno limitati a, individui provenienti dai Caraibi, Repubblica Dominicana, Porto Rico, Cile, Perù, Guatemala e Messico. Questa cornice di campionamento assicura che la presenza di individui di razza nera, bianca e mista sarà rappresentata, riconoscendo le etnie che sono spesso trascurate negli studi che si concentrano specificamente sull'esperienza di un dato gruppo etnico o razziale.

Si prevede che la situazione socioeconomica delle famiglie varierà ampiamente; al NIH, le persone che soddisfano i criteri di questo studio provengono da tutti i diversi strati socioeconomici e hanno diversi livelli di istruzione.

Progetto:

Questo è uno studio qualitativo che utilizzerà tecniche di intervista narrativa per raccogliere dati e tecniche di analisi del contenuto per analizzare i dati. I dati saranno raccolti secondo le teorie della saturazione del contenuto, raccogliendo dati sufficienti per garantire credibilità e validità di facciata (Mays & Pope, 2000). NVivo, uno strumento di ricerca quantitativa convalidato sarà utilizzato per l'analisi dei dati.