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Duchenne 근이영양증(DMD) 환자의 형제자매의 적응 촉진에 있어 가족 기능의 역할

2019년 12월 11일 업데이트: National Human Genome Research Institute (NHGRI)

배경:

우리는 가족이 기능하는 방식과 자녀가 Duchenne 근이영양증(DMD)이 있는 형제자매를 갖는 데 적응하는 방식 사이의 관계에 대해 더 알고 싶습니다. 우리가 배운 것은 가족을 위한 더 나은 개입을 설계하는 데 도움이 될 것입니다.

목적:

  • DMD가 있는 개인이 있는 가족이 기능하는 방법에 대해 자세히 알아보기 위해.
  • DMD를 가진 개인이 있는 가족에서 형제자매가 어떻게 적응하는지 알아보기 위해.

적임:

  • 부모 한 명과 13-18세의 자녀 한 명, 다른 자녀가 DMD에 걸린 가족.
  • 부모와 자녀가 영어를 읽고 쓸 수 있어야 합니다.

설계:

  • 각 가족의 한 부모가 가족 구성원이 서로 의사 소통하고 관계를 맺는 방법에 대한 설문 조사를 완료합니다. 부모는 또한 DMD가 없는 아동의 행동에 대한 질문에 답할 것입니다. 이 설문 조사는 완료하는 데 약 40분이 소요됩니다.
  • 남자든 여자든 각 가정에서 한 명의 어린이도 설문 조사를 완료합니다. 이 설문 조사는 그/그녀가 자신을 어떻게 보는지에 대해 묻습니다. 또한 자녀가 또래 및 가족 구성원과 어떻게 상호 작용하고 어떻게 행동하는지에 대해서도 묻습니다. 설문 조사는 또한 가족이 기능하는 방식에 대해 그/그녀가 얼마나 만족하는지 묻습니다. 이 설문조사는 완료하는 데 약 30분이 소요됩니다.

연구 개요

상태

종료됨

상세 설명

이 연구는 Duchenne 근이영양증(DMD) 아동의 영향을 받지 않은 형제자매의 적응 촉진에 있어 가족 기능의 역할을 탐색할 것을 제안합니다. 가족 기능이 만성 질환이 있는 아동을 돌보는 사람의 적응을 예측할 수 있다는 증거가 있지만, 가족 기능 측면과 영향을 받지 않는 형제자매의 적응 사이의 관계에 대한 연구는 거의 수행되지 않았습니다. 문헌의 증거는 가족 기능의 측면이 적응에 중요한 역할을 할 수 있음을 시사합니다. 더욱이, 형제자매 적응을 촉진하는 DMD 특정 의사소통의 역할은 아직 문헌에서 탐구되지 않았으며 이 관계를 탐구함으로써 더 많은 통찰력을 얻을 수 있습니다. 이 연구의 목표는 영향을 받지 않은 형제자매의 적응과 가족 기능의 관계를 더 잘 이해하고 시기, 범위(깊이 및 내용), DMD에 대한 부모-형제간 의사소통의 시작 특성을 탐구하는 것입니다. . 현재 만성 건강 상태가 있는 아동과 함께 생활하는 가족 구성원의 적응을 촉진하기 위해 가족 중심 접근 방식을 강화하는 개입을 지시하는 일부 증거가 존재합니다. 그럼에도 불구하고 이 인구에 대한 향후 개입의 효과를 극대화하기 위해 가족 프로세스가 개인 적응, 특히 영향을 받지 않은 형제자매의 적응에 어떻게 영향을 미치는지 이해하려면 더 많은 통찰력이 필요합니다.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

33

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, 미국, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

13년 이상 (성인, OLDER_ADULT, 어린이)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

연구 대상 성별

모두

설명

  • 포함 기준:

부모/보호자:

  • DMD가 있는 아동과 DMD가 없는 아동의 부모 또는 보호자
  • DMD가 없는 아이와 함께 살고 있음
  • 18세 이상
  • 영어 읽기/쓰기

형제:

  • DMD를 가진 아이의 형제자매
  • DMD를 가진 개인과 같은 가구에 거주
  • 13-18세
  • 영어 읽기/쓰기

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
적응, 행동문제, 자아개념, 친사회적 행동

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2011년 6월 7일

연구 완료

2016년 1월 7일

연구 등록 날짜

최초 제출

2011년 6월 30일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2011년 6월 30일

처음 게시됨 (추정)

2011년 7월 1일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2019년 12월 12일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2019년 12월 11일

마지막으로 확인됨

2016년 1월 7일

추가 정보

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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