Role fungování rodiny při podpoře adaptace u sourozenců jedinců s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD)

Tato studie navrhuje prozkoumat roli fungování rodiny při podpoře adaptace u nepostižených sourozenců dětí s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD). Ačkoli důkazy naznačují, že fungování rodiny může být prediktorem adaptace u pečovatelů o děti s chronickým onemocněním, bylo provedeno jen málo výzkumů o vztazích mezi aspekty fungování rodiny a adaptací nepostižených sourozenců. Důkazy v literatuře naznačují, že aspekty fungování rodiny mohou hrát klíčovou roli v adaptaci. Kromě toho nebyla v literatuře dosud prozkoumána role komunikace specifické pro DMD při usnadňování sourozenecké adaptace a ze zkoumání tohoto vztahu lze odvodit další poznatky. Cílem této studie je lépe porozumět vztahu fungování rodiny s adaptací nepostižených sourozenců a také prozkoumat načasování, rozsah (hloubku a obsah) a charakteristiky zahájení diskuse o komunikaci mezi rodiči a sourozenci kolem DMD. . V současné době existují určité důkazy, které směřují k vytváření intervencí, které posílí přístup zaměřený na rodinu s cílem usnadnit adaptaci členů rodiny na život s dítětem s chronickým zdravotním stavem. Nicméně je zapotřebí více vhledu, abychom pochopili, jak rodinné procesy ovlivňují individuální adaptaci, zejména adaptaci nepostiženého sourozence, aby se maximalizovala účinnost budoucích intervencí s touto populací.