Rollen til familiefunksjon i å fremme tilpasning hos søsken til personer med Duchenne muskeldystrofi (DMD)

Denne studien foreslår å utforske rollen til familiefunksjon i å fremme tilpasning hos upåvirkede søsken til barn med Duchenne muskeldystrofi (DMD). Selv om bevis tyder på at familiefunksjon kan være en prediktor for tilpasning hos omsorgspersoner til barn med kroniske sykdommer, er det utført lite forskning på sammenhengen mellom aspekter ved familiefunksjon og tilpasning av upåvirkede søsken. Bevis i litteraturen tyder på at aspekter ved familiefunksjon kan spille en nøkkelrolle i tilpasning. Dessuten er rollen til DMD-spesifikk kommunikasjon for å lette søskentilpasning ennå ikke blitt utforsket i litteraturen, og ytterligere innsikt kan hentes fra å utforske dette forholdet. Målet med denne studien er å bedre forstå forholdet mellom familiefunksjon og tilpasning av upåvirkede søsken, samt å utforske timingen, omfanget (dybden og innholdet), og karakteristikkene ved initiering av diskusjon om foreldre-søsken-kommunikasjon rundt DMD . For tiden finnes det noen bevis for å styre etableringen av intervensjoner som forsterker en familiesentrert tilnærming for å lette tilpasningen av familiemedlemmer til å leve med et barn med en kronisk helsetilstand. Likevel er det nødvendig med mer innsikt for å forstå hvordan familieprosesser påvirker individuell tilpasning, spesielt den til upåvirkede søsken, for å maksimere effektiviteten av fremtidige intervensjoner med denne populasjonen.