A családi működés szerepe a Duchenne-izomdystrophiában (DMD) szenvedő egyének testvéreinek alkalmazkodásának elősegítésében

Ez a tanulmány azt javasolja, hogy vizsgálja meg a családi működés szerepét az alkalmazkodás elősegítésében Duchenne-izomdystrophiában (DMD) szenvedő gyermekek nem érintett testvéreinél. Bár a bizonyítékok arra utalnak, hogy a családi működés előrejelzője lehet az alkalmazkodásnak a krónikus betegségben szenvedő gyermekek gondozóinál, kevés kutatást végeztek a családi működés szempontjai és a nem érintett testvérek alkalmazkodása közötti összefüggésekről. Az irodalomban található bizonyítékok arra utalnak, hogy a család működésének szempontjai kulcsszerepet játszhatnak az alkalmazkodásban. Ezenkívül a DMD-specifikus kommunikáció szerepét a testvérek adaptációjában még nem vizsgálták a szakirodalomban, és további betekintést nyerhetünk e kapcsolat feltárásából. A tanulmány célja, hogy jobban megértse a család működésének kapcsolatát a nem érintett testvérek alkalmazkodásával, valamint feltárja a DMD körüli szülő-testvér kommunikáció megbeszélésének időpontját, mértékét (mélységét és tartalmát) és jellemzőit. . Jelenleg bizonyos bizonyítékok állnak rendelkezésre olyan beavatkozások létrehozására, amelyek megerősítik a családközpontú megközelítést, és megkönnyítik a családtagok alkalmazkodását a krónikus egészségi állapotú gyermekkel való együttéléshez. Mindazonáltal nagyobb betekintésre van szükség annak megértéséhez, hogy a családi folyamatok hogyan befolyásolják az egyéni alkalmazkodást, különösen a nem érintett testvérét, hogy maximalizáljuk a jövőbeli beavatkozások hatékonyságát ezzel a populációval.