Le rôle du fonctionnement familial dans la promotion de l'adaptation chez les frères et sœurs des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)

Cette étude propose d'explorer le rôle du fonctionnement familial dans la promotion de l'adaptation chez la fratrie non atteinte d'enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Bien que les preuves suggèrent que le fonctionnement familial peut être un prédicteur de l'adaptation chez les soignants d'enfants atteints de maladies chroniques, peu de recherches ont été menées sur les relations entre les aspects du fonctionnement familial et l'adaptation des frères et sœurs non affectés. Les preuves dans la littérature suggèrent que des aspects du fonctionnement familial peuvent jouer un rôle clé dans l'adaptation. De plus, le rôle de la communication spécifique à la DMD dans la facilitation de l'adaptation des frères et sœurs n'a pas encore été exploré dans la littérature et des informations supplémentaires peuvent être tirées de l'exploration de cette relation. Les objectifs de cette étude sont de mieux comprendre la relation entre le fonctionnement familial et l'adaptation des frères et sœurs non affectés, ainsi que d'explorer le moment, l'étendue (profondeur et contenu) et les caractéristiques de l'initiation de la discussion de la communication parent-frère autour de la DMD. . Actuellement, certaines preuves existent pour orienter la création d'interventions qui renforcent une approche centrée sur la famille pour faciliter l'adaptation des membres de la famille à la vie avec un enfant atteint d'une maladie chronique. Néanmoins, plus de perspicacité est nécessaire pour comprendre comment les processus familiaux affectent l'adaptation individuelle, en particulier celle de la fratrie non affectée, afin de maximiser l'efficacité des interventions futures auprès de cette population.