Роль семейного функционирования в содействии адаптации братьев и сестер лиц с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД)

В этом исследовании предлагается изучить роль функционирования семьи в содействии адаптации здоровых братьев и сестер детей с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Хотя данные свидетельствуют о том, что функционирование семьи может быть предиктором адаптации лиц, осуществляющих уход за детьми с хроническими заболеваниями, было проведено мало исследований взаимосвязи между аспектами функционирования семьи и адаптацией здоровых братьев и сестер. Имеющиеся в литературе данные свидетельствуют о том, что аспекты функционирования семьи могут играть ключевую роль в адаптации. Более того, роль специфического для МДД общения в облегчении адаптации братьев и сестер еще не исследовалась в литературе, и дальнейшее понимание может быть получено при изучении этой взаимосвязи. Цели этого исследования — лучше понять взаимосвязь функционирования семьи с адаптацией здоровых братьев и сестер, а также изучить время, степень (глубину и содержание) и характеристики инициирования обсуждения общения родителей и братьев и сестер вокруг МДД. . В настоящее время существуют некоторые данные, указывающие на создание вмешательств, которые усиливают ориентированный на семью подход, чтобы облегчить адаптацию членов семьи к жизни с ребенком с хроническим заболеванием. Тем не менее, необходимо больше информации, чтобы понять, как семейные процессы влияют на индивидуальную адаптацию, особенно на незатронутых братьев и сестер, чтобы максимизировать эффективность будущих вмешательств с этой группой населения.