Die Rolle der Familienfunktion bei der Förderung der Anpassung bei Geschwistern von Personen mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD)

Diese Studie schlägt vor, die Rolle der Familienfunktion bei der Förderung der Anpassung bei nicht betroffenen Geschwistern von Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) zu untersuchen. Obwohl Hinweise darauf hindeuten, dass das Funktionieren der Familie ein Prädiktor für die Anpassung bei Betreuungspersonen von Kindern mit chronischen Krankheiten sein kann, wurde nur wenig Forschung zu den Beziehungen zwischen Aspekten des Funktionierens der Familie und der Anpassung nicht betroffener Geschwister durchgeführt. Hinweise in der Literatur deuten darauf hin, dass Aspekte des Funktionierens der Familie eine Schlüsselrolle bei der Anpassung spielen können. Darüber hinaus wurde die Rolle der DMD-spezifischen Kommunikation bei der Erleichterung der Geschwisteranpassung in der Literatur noch nicht untersucht, und weitere Erkenntnisse können aus der Untersuchung dieser Beziehung abgeleitet werden. Die Ziele dieser Studie sind ein besseres Verständnis der Beziehung zwischen dem Funktionieren der Familie und der Anpassung nicht betroffener Geschwister sowie die Erforschung des Zeitpunkts, des Umfangs (Tiefe und Inhalt) und der Merkmale der Initiierung der Diskussion über die Eltern-Geschwister-Kommunikation rund um DMD . Derzeit gibt es einige Beweise, um die Schaffung von Interventionen zu lenken, die einen familienzentrierten Ansatz verstärken, um die Anpassung von Familienmitgliedern an das Leben mit einem Kind mit einem chronischen Gesundheitszustand zu erleichtern. Dennoch sind weitere Einsichten erforderlich, um zu verstehen, wie familiäre Prozesse die individuelle Anpassung beeinflussen, insbesondere die des nicht betroffenen Geschwisters, um die Wirksamkeit zukünftiger Interventionen bei dieser Population zu maximieren.