글리코겐 축적병 III형 환자의 전향적 추적 조사 (PRO GSDIII)
2012년 12월 19일 업데이트: Institut de Myologie, France
이 연구의 목적은 자연사에 대한 지식과 근육에 관한 글리코겐 저장 질환 III형의 진화를 모니터링하는 방법을 개선하고 대규모 환자의 전향적 접근을 연구하고 후속 조치를 위해 동일한 프로토콜을 사용하는 것입니다. 어린이와 성인.
연구 개요
연구 유형
중재적
등록 (예상)
30
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Paris, 프랑스
- 모병
- Institut de Myologie
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연락하다:
- Pascal Laforet, MD
- 전화번호: 00 331 42 16 37 75
- 이메일: pascal.laforet@psl.aphp.fr
-
연락하다:
- Pierre Carlier, MD, PhD
- 이메일: p.carlier@institut-myologie.org
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
10년 이상 (어린이, 성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
설명
포함 기준:
- 효소 분석으로 확인된 탈분지 효소 결핍 환자(탈분지 효소 결핍증).
- 서면 동의
- 연령: 최소 10년
- 사회보장제도와 연계
제외 기준:
- 임산부 및 수유부
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 특수 증상
- 할당: 해당 없음
- 중재 모델: 단일 그룹 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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무릎 굴곡 및 신전 근력
기간: 기준선에서
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기준선에서
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무릎 굴곡 및 신전 근력
기간: 베이스라인 후 2년
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베이스라인 후 2년
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무릎 굴곡 및 신전 근력
기간: 베이스라인 후 4년
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베이스라인 후 4년
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각 운동 기능 테스트를 수행하는 시간
기간: 기준선에서
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기준선에서
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각 운동 기능 테스트를 수행하는 시간
기간: 베이스라인 후 2년
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베이스라인 후 2년
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각 운동 기능 테스트를 수행하는 시간
기간: 베이스라인 후 4년
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베이스라인 후 4년
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6분 보행 테스트 동안 측정된 보행 속도
기간: 기준선에서
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기준선에서
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6분 보행 테스트 동안 측정된 보행 속도
기간: 베이스라인 후 2년
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베이스라인 후 2년
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6분 보행 테스트 동안 측정된 보행 속도
기간: 베이스라인 후 4년
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베이스라인 후 4년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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6분 걷기 테스트를 위해 측정된 가속도 변수
기간: 기준선에서
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기준선에서
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6분 걷기 테스트를 위해 측정된 가속도 변수
기간: 베이스라인 후 2년
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베이스라인 후 2년
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6분 걷기 테스트를 위해 측정된 가속도 변수
기간: 베이스라인 후 4년
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베이스라인 후 4년
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각 특정 NMR 시퀀스 동안 측정된 NMR 변수
기간: 기준선에서
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기준선에서
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각 특정 NMR 시퀀스 동안 측정된 NMR 변수
기간: 베이스라인 후 2년
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베이스라인 후 2년
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각 특정 NMR 시퀀스 동안 측정된 NMR 변수
기간: 베이스라인 후 4년
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베이스라인 후 4년
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2011년 2월 1일
기본 완료 (예상)
2016년 8월 1일
연구 완료 (예상)
2016년 8월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2012년 3월 21일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2012년 3월 26일
처음 게시됨 (추정)
2012년 3월 27일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
2012년 12월 20일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2012년 12월 19일
마지막으로 확인됨
2012년 12월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 2010-A00615-34
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