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糖原贮积病 III 型患者的前瞻性随访 (PRO GSDIII)

2012年12月19日更新者：Institut de Myologie, France

本研究的目的是提高自然史的知识和监测糖原贮积病 III 型肌肉演变的方法，并研究大量患者的前瞻性方法，并使用相同的方案进行随访儿童和成人。

研究概览

地位

未知

条件

神经肌肉疾病

干预/治疗

研究类型

介入性

注册 (预期的)

阶段

不适用

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

法国
- - Paris、法国
    - 招聘中
    - Institut de Myologie
    - 接触：
      
      Pascal Laforet, MD
      
      电话号码：00 331 42 16 37 75
      
      邮箱：pascal.laforet@psl.aphp.fr
    - 接触：
      
      Pierre Carlier, MD, PhD
      
      邮箱：p.carlier@institut-myologie.org

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

10年及以上 (孩子、成人、年长者)

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

描述

纳入标准：

通过酶分析证实存在脱支酶缺乏症的患者（脱支酶缺乏症）。
书面同意
年龄：至少10岁
加入社会保障体系

排除标准：

孕妇及哺乳期妇女

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

主要用途：诊断
分配：不适用
介入模型：单组作业
屏蔽：无（打开标签）

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	大体时间
膝关节屈伸强度大体时间：在基线	在基线
膝关节屈伸强度大体时间：基线后 2 年	基线后 2 年
膝关节屈伸强度大体时间：基线后 4 年	基线后 4 年
执行每项运动功能测试的时间大体时间：在基线	在基线
执行每项运动功能测试的时间大体时间：基线后 2 年	基线后 2 年
执行每项运动功能测试的时间大体时间：基线后 4 年	基线后 4 年
在 6 分钟步行测试中测量的步态速度大体时间：在基线	在基线
在 6 分钟步行测试中测量的步态速度大体时间：基线后 2 年	基线后 2 年
在 6 分钟步行测试中测量的步态速度大体时间：基线后 4 年	基线后 4 年

次要结果测量

结果测量	大体时间
为 6 分钟步行测试测量的加速度变量大体时间：在基线	在基线
为 6 分钟步行测试测量的加速度变量大体时间：基线后 2 年	基线后 2 年
为 6 分钟步行测试测量的加速度变量大体时间：基线后 4 年	基线后 4 年
在每个特定 NMR 序列期间测量的 NMR 变量大体时间：在基线	在基线
在每个特定 NMR 序列期间测量的 NMR 变量大体时间：基线后 2 年	基线后 2 年
在每个特定 NMR 序列期间测量的 NMR 变量大体时间：基线后 4 年	基线后 4 年

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Institut de Myologie, France

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

2011年2月1日

初级完成 (预期的)

2016年8月1日

研究完成 (预期的)

2016年8月1日

研究注册日期

首次提交

2012年3月21日

首先提交符合 QC 标准的

2012年3月26日

首次发布 (估计)

2012年3月27日

研究记录更新

最后更新发布 (估计)

2012年12月20日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2012年12月19日

最后验证

2012年12月1日