낫적혈구병이 있는 청소년의 질병 지식 향상 (KNOW-IT)
낫적혈구병이 있는 청소년의 질병 지식을 향상시키기 위한 교육적 개입
질병에 대한 지식이 증가하면 고통받는 사람들의 자기 관리 능력이 향상될 수 있습니다. 겸상 적혈구 질환을 가진 사람들이 더 길고 건강한 삶을 살 수 있도록 하기 위해서는 질병을 관리하는 방법을 가르쳐야 합니다. 질병에 대한 더 나은 지식과 더 긍정적인 인식은 질병을 더 잘 통제할 뿐만 아니라 더 나은 삶의 질과 동일합니다. 연구는 또한 자가 관리의 이점을 보여주었습니다. 임상 결과와 삶의 질이 향상되고 의료 서비스에 덜 의존하게 됩니다.
이 연구에서 우리는 지식과 지식의 변화가 각각 QOL(Quality of Life) 및 질병에 대한 인식(IP)과 관련이 있는지 조사하는 것을 목표로 합니다. 또한 지식, QOL 및 IP에 대한 공식 상담이 포함된 교육 소책자를 포함한 개입뿐만 아니라 교육 소책자의 효과를 조사하고자 합니다.
연구 개요
상세 설명
이 조사에서 우리는 자메이카의 겸상 적혈구 병동(SCU)에 다니는 청소년들 사이에서 결과적으로 질병 지식의 개선이 있는지 확인하기 위해 교육적 개입을 적용하고자 합니다. 우리는 또한 지식과 지식의 모든 변화가 삶의 질(QOL) 및 질병에 대한 인식(IP)과 관련이 있는지 조사하고자 합니다.
구체적인 가설은 다음과 같습니다.
- 낫적혈구병(SCD)이 있는 청소년의 지식에 대한 중요한 예측 인자는 성별, 연령, 청소년과 부모의 교육, 사회경제적 지위, SCU 출석 빈도, 시골/도시 거주 및 질병 심각도입니다.
- 'SCD와 함께 생활하는 십대'에 특화된 교육 소책자를 사용한 훈련과 관련된 개입은 청소년들 사이의 지식을 향상시킬 것입니다.
- 개입에 '개인 상담'을 추가하면 혜택이 증가합니다.
- 지식의 향상은 QOL 및 긍정적인 IP의 향상으로 이어질 것입니다.
연구 유형
등록 (실제)
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
연구 장소
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Kingston 7, 자메이카
- Sickle Cell Unit, University of West Indies, Mona Campus
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
설명
포함 기준:
- University of the West Indies, Mona Campus의 겸상 적혈구 병동에 참석하는 낫적혈구병을 앓고 있는 13-19세의 모든 청소년 환자는 연구에 참여할 자격이 있으므로 참여하도록 요청받을 것입니다.
제외 기준:
- 예를 들어 신경계 장애가 있는 청소년 뇌혈관 사고 또는 신체적 또는 지적 장애가 있는 경우 제외됩니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 할당: 무작위
- 중재 모델: 요인 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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간섭 없음: 제어(RC)
개입 없이 일상적인 임상 치료
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실험적: 교육용 소책자(BK)
일상적인 임상 치료 및 교육 소책자(BK) 제공
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정보 소책자는 SCD에 대한 연령에 적합한 설명을 제공합니다: 자메이카 인구의 특성 및 일반적인 겸상적혈구 장애에 대한 유전 패턴.
여기에는 징후, 합병증, 필요한 예방 및 치료 조언이 포함됩니다.
또한 성행위, 피임약 사용, 약물 사용, 진로 상담, 질병을 가진 사람에게 공통적인 발달 변화 등 청소년에게 공통적인 문제에 대해서도 논의합니다.
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실험적: 교육 소책자 및 상담(CB)
정식 상담 및 교육 소책자(CB)의 적극적인 토론을 통한 일상적인 임상 치료
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정보 소책자는 SCD에 대한 연령에 적합한 설명을 제공합니다: 자메이카 인구의 특성 및 일반적인 겸상적혈구 장애에 대한 유전 패턴.
여기에는 징후, 합병증, 필요한 예방 및 치료 조언이 포함됩니다.
또한 성행위, 피임약 사용, 약물 사용, 진로 상담, 질병을 가진 사람에게 공통적인 발달 변화 등 청소년에게 공통적인 문제에 대해서도 논의합니다.
연구 코디네이터는 청소년 및/또는 간병인과 약 30분간 지속되는 대면 상담 세션을 가질 것입니다.
여기에는 교육 도구로서의 교육 소책자의 사용과 질병 과정에 대한 철저한 논의가 포함됩니다. 청소년기의 징후, 영향 및 특정 문제; 뿐만 아니라 질병에 대한 일반적인 통념과 오해에 대한 해명.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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질병 지식의 변화
기간: 3, 6, 12개월
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이 조사에서 우리는 자메이카의 겸상 적혈구 병동에 다니는 청소년들 사이에서 결과적으로 질병 지식이 향상되었는지 확인하기 위해 교육적 개입을 적용하고자 합니다.
우리는 또한 지식과 지식의 변화가 각각 삶의 질 및 질병에 대한 인식과 관련이 있는지 조사하고자 합니다.
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3, 6, 12개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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삶의 질 변화
기간: 3, 6, 12개월
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3, 6, 12개월
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질병 인식의 변화
기간: 3, 6, 12개월
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3, 6, 12개월
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기타 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
|---|---|
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지식 변화의 예측자
기간: 3, 6, 12개월
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3, 6, 12개월
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Monika R Parshad-Asnani, MBBS MSc DM, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
- 연구 책임자: Jennifer Knight-Madden, MBBS PhD, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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