Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Poprawa wiedzy o chorobach u młodzieży z niedokrwistością sierpowatokrwinkową (KNOW-IT)

30 listopada 2015 zaktualizowane przez: Monika Parshad-Asnani, The University of The West Indies

Interwencja edukacyjna mająca na celu poprawę wiedzy o chorobach wśród młodzieży z niedokrwistością sierpowatokrwinkową

Zwiększona wiedza na temat choroby może zwiększyć samokontrolę wśród osób nią dotkniętych. Aby ułatwić ludziom z niedokrwistością sierpowatokrwinkową dłuższe i zdrowsze życie, należy nauczyć ich radzenia sobie z chorobą. Nastolatek z chorobą przewlekłą ma wiele wyjątkowych wyzwań, oprócz manewrowania samym burzliwym okresem dojrzewania. Okazało się, że lepsza wiedza i bardziej pozytywne postrzeganie swojej choroby oznacza nie tylko lepszą kontrolę nad chorobą, ale także lepszą jakość życia. Badania wykazały również korzyści płynące z samodzielnego leczenia: kiedy pacjenci są odpowiedzialni za radzenie sobie z własną chorobą, poprawiają się ich wyniki kliniczne i jakość życia oraz stają się mniej zależni od usług opieki zdrowotnej.

W tym badaniu naszym celem jest zbadanie, czy wiedza i wszelkie zmiany w wiedzy będą miały jakikolwiek związek z jakością życia (QOL) i ich postrzeganiem choroby (IP). Staramy się również zbadać wpływ broszury edukacyjnej, a także interwencji obejmującej broszurę edukacyjną z formalnym doradztwem w zakresie ich wiedzy, QOL i IP.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

W tym dochodzeniu chcemy zastosować interwencję edukacyjną, aby ustalić, czy nastąpiła poprawa wiedzy o chorobach wśród nastolatków uczęszczających do Oddziału Sierpowatokrwinkowego (SCU) na Jamajce. Chcemy również zbadać, czy wiedza i wszelkie zmiany w wiedzy będą miały jakikolwiek związek z jakością życia (QOL) i ich postrzeganiem choroby (IP).

Nasze szczegółowe hipotezy to:

  1. Ważnymi predyktorami wiedzy wśród nastolatków z niedokrwistością sierpowatokrwinkową (SCD) są płeć, wiek, wykształcenie nastolatka, a także rodziców, status społeczno-ekonomiczny, częstotliwość uczęszczania na SCU, miejsce zamieszkania na wsi / w mieście oraz ciężkość choroby.
  2. Interwencja polegająca na szkoleniu z wykorzystaniem książeczki edukacyjnej specyficznej dla „nastolatków żyjących z SCD” poprawi wiedzę wśród młodzieży
  3. Dodanie „poradnictwa indywidualnego” do interwencji zwiększy korzyści
  4. Poprawa wiedzy przełoży się na poprawę QOL i pozytywne IP.

Typ studiów

Interwencyjne

Zapisy (Rzeczywisty)

150

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Jamajka
      • Kingston 7, Jamajka
        • Sickle Cell Unit, University of West Indies, Mona Campus

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

13 lat do 19 lat (Dziecko, Dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Wszyscy nastoletni pacjenci w wieku 13-19 lat włącznie, z niedokrwistością sierpowatokrwinkową, którzy uczęszczają do oddziału anemii sierpowatokrwinkowej na University of the West Indies, kampus Mona, będą kwalifikować się do badania i dlatego zostaną poproszeni o udział.

Kryteria wyłączenia:

  • młodzież z zaburzeniami neurologicznymi m.in. Wypadki naczyniowo-mózgowe lub niepełnosprawność fizyczna lub intelektualna zostaną wykluczone.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Przydział: Randomizowane
  • Model interwencyjny: Przypisanie czynnikowe
  • Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)

Broń i interwencje

Grupa uczestników / Arm
Interwencja / Leczenie
Brak interwencji: Sterowanie (RC)
Rutynowa opieka kliniczna bez interwencji
Eksperymentalny: Broszura edukacyjna (BK)
Przekazano rutynową opiekę kliniczną i broszurę edukacyjną (BK).
Behawioralne: Broszura edukacyjna (BK)
Broszura informacyjna zawiera odpowiednie do wieku wyjaśnienia dotyczące SCD: wzorce dziedziczenia cechy i pospolitych anemii sierpowatokrwinkowych w populacji Jamajki. Zawiera objawy, powikłania oraz niezbędne porady profilaktyczne i lecznicze. Ponadto omawiane są problemy wspólne dla nastolatków, w tym aktywność seksualna, stosowanie antykoncepcji, zażywanie narkotyków, poradnictwo zawodowe i zmiany rozwojowe wspólne dla osób z tą chorobą.
Eksperymentalny: Broszura edukacyjna i poradnictwo (CB)
Rutynowa opieka kliniczna, wspomagana formalnym doradztwem i aktywnymi dyskusjami z broszury edukacyjnej (CB)
Behawioralne: Broszura edukacyjna (BK)
Broszura informacyjna zawiera odpowiednie do wieku wyjaśnienia dotyczące SCD: wzorce dziedziczenia cechy i pospolitych anemii sierpowatokrwinkowych w populacji Jamajki. Zawiera objawy, powikłania oraz niezbędne porady profilaktyczne i lecznicze. Ponadto omawiane są problemy wspólne dla nastolatków, w tym aktywność seksualna, stosowanie antykoncepcji, zażywanie narkotyków, poradnictwo zawodowe i zmiany rozwojowe wspólne dla osób z tą chorobą.
Inny: Doradztwo formalne (CB)
Koordynator badania przeprowadzi sesję doradczą twarzą w twarz, trwającą około 30 minut, z nastolatkiem i/lub opiekunem. Obejmuje to wykorzystanie broszury edukacyjnej jako narzędzia edukacyjnego, a także dogłębną dyskusję na temat procesu chorobowego; jego przejawy, skutki i szczególne obawy w okresie dorastania; jak również wyjaśnienie powszechnych mitów i błędnych przekonań na temat tej choroby.

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Zmiana wiedzy o chorobach
Ramy czasowe: 3, 6 i 12 miesięcy
W tym dochodzeniu chcemy zastosować interwencję edukacyjną, aby ustalić, czy nastąpiła poprawa wiedzy o chorobach wśród nastolatków uczęszczających do oddziału sierpowatokrwinkowego na Jamajce. Chcemy również zbadać, czy wiedza i wszelkie zmiany w wiedzy będą miały jakikolwiek związek z jakością życia i postrzeganiem choroby.
3, 6 i 12 miesięcy

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Ramy czasowe
Zmiana jakości życia
Ramy czasowe: 3, 6 i 12 miesięcy
3, 6 i 12 miesięcy
Zmiana postrzegania choroby
Ramy czasowe: 3, 6 i 12 miesięcy
3, 6 i 12 miesięcy

Inne miary wyników

Miara wyniku
Ramy czasowe
Predyktory zmian wiedzy
Ramy czasowe: 3, 6 i 12 miesięcy
3, 6 i 12 miesięcy

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

The University of The West Indies

Śledczy

  • Główny śledczy: Monika R Parshad-Asnani, MBBS MSc DM, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
  • Dyrektor Studium: Jennifer Knight-Madden, MBBS PhD, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 sierpnia 2013

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

1 kwietnia 2015

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

1 kwietnia 2015

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

10 września 2013

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

13 września 2013

Pierwszy wysłany (Oszacować)

18 września 2013

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Oszacować)

2 grudnia 2015

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

30 listopada 2015

Ostatnia weryfikacja

1 listopada 2015

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 0000 (Centre for care Science, KI, Norrbacka Eugeniastiftelsen)

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Jakość życia

Badania kliniczne na Broszura edukacyjna (BK)

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Poland

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj