Poprawa wiedzy o chorobach u młodzieży z niedokrwistością sierpowatokrwinkową (KNOW-IT)
Interwencja edukacyjna mająca na celu poprawę wiedzy o chorobach wśród młodzieży z niedokrwistością sierpowatokrwinkową
Zwiększona wiedza na temat choroby może zwiększyć samokontrolę wśród osób nią dotkniętych. Aby ułatwić ludziom z niedokrwistością sierpowatokrwinkową dłuższe i zdrowsze życie, należy nauczyć ich radzenia sobie z chorobą. Nastolatek z chorobą przewlekłą ma wiele wyjątkowych wyzwań, oprócz manewrowania samym burzliwym okresem dojrzewania. Okazało się, że lepsza wiedza i bardziej pozytywne postrzeganie swojej choroby oznacza nie tylko lepszą kontrolę nad chorobą, ale także lepszą jakość życia. Badania wykazały również korzyści płynące z samodzielnego leczenia: kiedy pacjenci są odpowiedzialni za radzenie sobie z własną chorobą, poprawiają się ich wyniki kliniczne i jakość życia oraz stają się mniej zależni od usług opieki zdrowotnej.
W tym badaniu naszym celem jest zbadanie, czy wiedza i wszelkie zmiany w wiedzy będą miały jakikolwiek związek z jakością życia (QOL) i ich postrzeganiem choroby (IP). Staramy się również zbadać wpływ broszury edukacyjnej, a także interwencji obejmującej broszurę edukacyjną z formalnym doradztwem w zakresie ich wiedzy, QOL i IP.
Przegląd badań
Status
Warunki
Interwencja / Leczenie
Szczegółowy opis
W tym dochodzeniu chcemy zastosować interwencję edukacyjną, aby ustalić, czy nastąpiła poprawa wiedzy o chorobach wśród nastolatków uczęszczających do Oddziału Sierpowatokrwinkowego (SCU) na Jamajce. Chcemy również zbadać, czy wiedza i wszelkie zmiany w wiedzy będą miały jakikolwiek związek z jakością życia (QOL) i ich postrzeganiem choroby (IP).
Nasze szczegółowe hipotezy to:
- Ważnymi predyktorami wiedzy wśród nastolatków z niedokrwistością sierpowatokrwinkową (SCD) są płeć, wiek, wykształcenie nastolatka, a także rodziców, status społeczno-ekonomiczny, częstotliwość uczęszczania na SCU, miejsce zamieszkania na wsi / w mieście oraz ciężkość choroby.
- Interwencja polegająca na szkoleniu z wykorzystaniem książeczki edukacyjnej specyficznej dla „nastolatków żyjących z SCD” poprawi wiedzę wśród młodzieży
- Dodanie „poradnictwa indywidualnego” do interwencji zwiększy korzyści
- Poprawa wiedzy przełoży się na poprawę QOL i pozytywne IP.
Typ studiów
Zapisy (Rzeczywisty)
Faza
- Nie dotyczy
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
-
Kingston 7, Jamajka
- Sickle Cell Unit, University of West Indies, Mona Campus
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
Akceptuje zdrowych ochotników
Płeć kwalifikująca się do nauki
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Wszyscy nastoletni pacjenci w wieku 13-19 lat włącznie, z niedokrwistością sierpowatokrwinkową, którzy uczęszczają do oddziału anemii sierpowatokrwinkowej na University of the West Indies, kampus Mona, będą kwalifikować się do badania i dlatego zostaną poproszeni o udział.
Kryteria wyłączenia:
- młodzież z zaburzeniami neurologicznymi m.in. Wypadki naczyniowo-mózgowe lub niepełnosprawność fizyczna lub intelektualna zostaną wykluczone.
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
- Przydział: Randomizowane
- Model interwencyjny: Przypisanie czynnikowe
- Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)
Broń i interwencje
Grupa uczestników / Arm |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Brak interwencji: Sterowanie (RC)
Rutynowa opieka kliniczna bez interwencji
|
|
|
Eksperymentalny: Broszura edukacyjna (BK)
Przekazano rutynową opiekę kliniczną i broszurę edukacyjną (BK).
|
Broszura informacyjna zawiera odpowiednie do wieku wyjaśnienia dotyczące SCD: wzorce dziedziczenia cechy i pospolitych anemii sierpowatokrwinkowych w populacji Jamajki.
Zawiera objawy, powikłania oraz niezbędne porady profilaktyczne i lecznicze.
Ponadto omawiane są problemy wspólne dla nastolatków, w tym aktywność seksualna, stosowanie antykoncepcji, zażywanie narkotyków, poradnictwo zawodowe i zmiany rozwojowe wspólne dla osób z tą chorobą.
|
|
Eksperymentalny: Broszura edukacyjna i poradnictwo (CB)
Rutynowa opieka kliniczna, wspomagana formalnym doradztwem i aktywnymi dyskusjami z broszury edukacyjnej (CB)
|
Broszura informacyjna zawiera odpowiednie do wieku wyjaśnienia dotyczące SCD: wzorce dziedziczenia cechy i pospolitych anemii sierpowatokrwinkowych w populacji Jamajki.
Zawiera objawy, powikłania oraz niezbędne porady profilaktyczne i lecznicze.
Ponadto omawiane są problemy wspólne dla nastolatków, w tym aktywność seksualna, stosowanie antykoncepcji, zażywanie narkotyków, poradnictwo zawodowe i zmiany rozwojowe wspólne dla osób z tą chorobą.
Koordynator badania przeprowadzi sesję doradczą twarzą w twarz, trwającą około 30 minut, z nastolatkiem i/lub opiekunem.
Obejmuje to wykorzystanie broszury edukacyjnej jako narzędzia edukacyjnego, a także dogłębną dyskusję na temat procesu chorobowego; jego przejawy, skutki i szczególne obawy w okresie dorastania; jak również wyjaśnienie powszechnych mitów i błędnych przekonań na temat tej choroby.
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Zmiana wiedzy o chorobach
Ramy czasowe: 3, 6 i 12 miesięcy
|
W tym dochodzeniu chcemy zastosować interwencję edukacyjną, aby ustalić, czy nastąpiła poprawa wiedzy o chorobach wśród nastolatków uczęszczających do oddziału sierpowatokrwinkowego na Jamajce.
Chcemy również zbadać, czy wiedza i wszelkie zmiany w wiedzy będą miały jakikolwiek związek z jakością życia i postrzeganiem choroby.
|
3, 6 i 12 miesięcy
|
Miary wyników drugorzędnych
Miara wyniku |
Ramy czasowe |
|---|---|
|
Zmiana jakości życia
Ramy czasowe: 3, 6 i 12 miesięcy
|
3, 6 i 12 miesięcy
|
|
Zmiana postrzegania choroby
Ramy czasowe: 3, 6 i 12 miesięcy
|
3, 6 i 12 miesięcy
|
Inne miary wyników
Miara wyniku |
Ramy czasowe |
|---|---|
|
Predyktory zmian wiedzy
Ramy czasowe: 3, 6 i 12 miesięcy
|
3, 6 i 12 miesięcy
|
Współpracownicy i badacze
Śledczy
- Główny śledczy: Monika R Parshad-Asnani, MBBS MSc DM, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
- Dyrektor Studium: Jennifer Knight-Madden, MBBS PhD, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów
Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)
Ukończenie studiów (Rzeczywisty)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Oszacować)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Oszacować)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- 0000 (Centre for care Science, KI, Norrbacka Eugeniastiftelsen)
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .