Mejorar el conocimiento de la enfermedad en adolescentes con enfermedad de células falciformes (KNOW-IT)
Una intervención educativa para mejorar el conocimiento de la enfermedad entre los adolescentes con enfermedad de células falciformes
Un mayor conocimiento sobre una enfermedad puede aumentar el autocontrol entre los afectados. Para ayudar a las personas con enfermedad de células falciformes a vivir una vida más larga y saludable, se les debe enseñar a manejar su enfermedad. Un adolescente con una enfermedad crónica tiene muchos desafíos únicos, además de manejar el turbulento período de la adolescencia. Ha sido que un mejor conocimiento y una percepción más positiva de su enfermedad equivalen no solo a un mejor control de su enfermedad sino también a una mejor calidad de vida. Los estudios también han demostrado los beneficios del autocontrol: cuando los pacientes son responsables de controlar su propia enfermedad, sus resultados clínicos y su calidad de vida mejoran y se vuelven menos dependientes de los servicios de atención médica.
En este estudio, nuestro objetivo es examinar si el conocimiento y cualquier cambio en el conocimiento tendrán alguna asociación con la calidad de vida (QOL) y sus percepciones de su enfermedad (IP). También buscamos investigar los efectos de un cuadernillo educativo, así como una intervención que incluye el cuadernillo educativo con consejería formal sobre sus conocimientos, calidad de vida y PI.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
En esta investigación, deseamos aplicar una intervención educativa para determinar si, como resultado, hay mejoras en el conocimiento de la enfermedad entre los adolescentes que asisten a la Unidad de células falciformes (SCU) en Jamaica. También deseamos examinar si el conocimiento y cualquier cambio en el conocimiento tendrán alguna asociación con la calidad de vida (QOL) y sus percepciones de su enfermedad (IP).
Nuestras hipótesis específicas son:
- Los predictores importantes del conocimiento entre los adolescentes con enfermedad de células falciformes (ECF) son el género, la edad, la educación del adolescente y de los padres, el nivel socioeconómico, la frecuencia de asistencia a la UCE, la residencia rural/urbana y la gravedad de la enfermedad.
- La intervención que implica la formación mediante un folleto educativo específico para 'adolescentes que viven con SCD' mejorará el conocimiento entre los adolescentes
- Agregar 'consejería individual' a la intervención aumentará los beneficios
- Las mejoras en el conocimiento se traducirán en mejoras en la calidad de vida y los IP positivos.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
-
-
-
Kingston 7, Jamaica
- Sickle Cell Unit, University of West Indies, Mona Campus
-
-
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Todos los pacientes adolescentes, de 13 a 19 años inclusive, con enfermedad de células falciformes que asisten a la Unidad de células falciformes de la Universidad de West Indies, campus de Mona, serán elegibles para el estudio y, por lo tanto, se les pedirá que participen.
Criterio de exclusión:
- adolescente con trastornos neurológicos, p. Quedan excluidos los accidentes cerebrovasculares o con discapacidad física o intelectual.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Asignación: Aleatorizado
- Modelo Intervencionista: Asignación factorial
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
|
Sin intervención: Mando (RC)
Atención clínica de rutina sin intervención
|
|
|
Experimental: Folleto educativo (BK)
Folleto educativo y de atención clínica de rutina (BK) entregado
|
El folleto de información proporciona una explicación apropiada para la edad sobre SCD: patrones de herencia para el rasgo y trastornos de células falciformes comunes en la población de Jamaica.
Incluye manifestaciones, complicaciones y los consejos preventivos y de tratamiento necesarios.
Además, también se analizan temas que son comunes a los adolescentes, como la actividad sexual, el uso de anticonceptivos, el uso de drogas, el asesoramiento profesional y los cambios en el desarrollo comunes a las personas con la enfermedad.
|
|
Experimental: Folleto Educativo y Consejería (CB)
Atención clínica de rutina, con la ayuda de asesoramiento formal y discusiones activas del folleto educativo (CB)
|
El folleto de información proporciona una explicación apropiada para la edad sobre SCD: patrones de herencia para el rasgo y trastornos de células falciformes comunes en la población de Jamaica.
Incluye manifestaciones, complicaciones y los consejos preventivos y de tratamiento necesarios.
Además, también se analizan temas que son comunes a los adolescentes, como la actividad sexual, el uso de anticonceptivos, el uso de drogas, el asesoramiento profesional y los cambios en el desarrollo comunes a las personas con la enfermedad.
El coordinador del estudio tendrá una sesión de consejería cara a cara, con una duración aproximada de 30 minutos, con el adolescente y/o cuidador.
Esto incluirá el uso del folleto educativo como herramienta educativa, así como una discusión detallada sobre el proceso de la enfermedad; sus manifestaciones, efectos y preocupaciones específicas durante el período adolescente; así como la aclaración de mitos comunes y conceptos erróneos sobre la enfermedad.
|
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
|
Cambio en el conocimiento de la enfermedad
Periodo de tiempo: 3, 6 y 12 meses
|
En esta investigación, deseamos aplicar una intervención educativa para determinar si, como resultado, hay mejoras en el conocimiento de la enfermedad entre los adolescentes que asisten a la Unidad de células falciformes en Jamaica.
También deseamos examinar si el conocimiento y cualquier cambio en el conocimiento tendrán alguna asociación con la calidad de vida y sus percepciones de su enfermedad.
|
3, 6 y 12 meses
|
Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
|---|---|
|
Cambio en la calidad de vida
Periodo de tiempo: 3, 6 y 12 meses
|
3, 6 y 12 meses
|
|
Cambio en la percepción de la enfermedad
Periodo de tiempo: 3, 6 y 12 meses
|
3, 6 y 12 meses
|
Otras medidas de resultado
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
|---|---|
|
Predictores de cambio en el conocimiento
Periodo de tiempo: 3, 6 y 12 meses
|
3, 6 y 12 meses
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Monika R Parshad-Asnani, MBBS MSc DM, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
- Director de estudio: Jennifer Knight-Madden, MBBS PhD, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimar)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimar)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 0000 (Centre for care Science, KI, Norrbacka Eugeniastiftelsen)
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .