Melhorando o conhecimento sobre a doença em adolescentes com doença falciforme (KNOW-IT)
Uma intervenção educacional para melhorar o conhecimento sobre a doença entre adolescentes com doença falciforme
Maior conhecimento sobre uma doença pode aumentar a autogestão entre os aflitos. Para facilitar que as pessoas com doença falciforme vivam uma vida mais longa e saudável, elas devem ser ensinadas a administrar sua doença. Um adolescente com uma doença crônica tem muitos desafios únicos, além de lidar com o período turbulento da adolescência. Tem sido que um melhor conhecimento e percepções mais positivas de sua doença equivalem não apenas a um melhor controle de sua doença, mas também a uma melhor qualidade de vida. Estudos também mostraram os benefícios do autogerenciamento: quando os pacientes são responsáveis pelo gerenciamento de sua própria doença, seus resultados clínicos e qualidade de vida melhoram e eles se tornam menos dependentes dos serviços de saúde.
Neste estudo, pretendemos examinar se o conhecimento e quaisquer mudanças no conhecimento terão alguma associação com a Qualidade de Vida (QV) e suas percepções de sua doença (PI). Procuramos também investigar os efeitos de uma cartilha educativa, bem como uma intervenção incluindo a cartilha educativa com aconselhamento formal sobre seus conhecimentos, QV e IPs.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Nesta investigação, desejamos aplicar uma intervenção educacional para determinar se há alguma melhoria no conhecimento da doença entre os adolescentes que frequentam a Unidade Falciforme (UCS) na Jamaica. Também desejamos examinar se o conhecimento e quaisquer mudanças no conhecimento terão alguma associação com a Qualidade de Vida (QOL) e suas percepções de sua doença (IP).
Nossas hipóteses específicas são:
- Preditores importantes de conhecimento entre adolescentes com Doença Falciforme (DF) são sexo, idade, escolaridade do adolescente e dos pais, nível socioeconômico, frequência de atendimento em UCS, residência rural/urbana e gravidade da doença.
- A intervenção envolvendo treinamento com cartilha educativa específica para 'adolescentes vivendo com DF' irá aprimorar o conhecimento dos adolescentes
- Acrescentar 'aconselhamento individual' à intervenção aumentará os benefícios
- Melhorias no conhecimento se traduzirão em melhorias na qualidade de vida e IPs positivos.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
-
-
Kingston 7, Jamaica
- Sickle Cell Unit, University of West Indies, Mona Campus
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Todos os pacientes adolescentes, com idades entre 13 e 19 anos, inclusive, com doença falciforme que freqüentam a unidade falciforme da University of the West Indies, Mona Campus, serão elegíveis para o estudo e, portanto, serão convidados a participar.
Critério de exclusão:
- adolescente com distúrbios neurológicos, por ex. Serão excluídos os acidentes vasculares cerebrais ou com deficiência física ou intelectual.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Alocação: Randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição fatorial
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
|
Sem intervenção: Controle (RC)
Atendimento clínico de rotina sem intervenção
|
|
|
Experimental: Folheto Educacional (BK)
Atendimento clínico de rotina e livreto educacional (BK) fornecido
|
O livreto informativo fornece explicações apropriadas à idade sobre SCD: padrões de herança para o traço e doenças falciformes comuns na população jamaicana.
Inclui manifestações, complicações e os conselhos preventivos e de tratamento necessários.
Além disso, questões comuns aos adolescentes, incluindo atividade sexual, uso de anticoncepcionais, uso de drogas, orientação profissional e mudanças de desenvolvimento comuns a pessoas com a doença também são discutidas.
|
|
Experimental: Cartilha Educacional e Aconselhamento (CB)
Cuidados clínicos de rotina, auxiliados por aconselhamento formal e discussões ativas do livreto educacional (CB)
|
O livreto informativo fornece explicações apropriadas à idade sobre SCD: padrões de herança para o traço e doenças falciformes comuns na população jamaicana.
Inclui manifestações, complicações e os conselhos preventivos e de tratamento necessários.
Além disso, questões comuns aos adolescentes, incluindo atividade sexual, uso de anticoncepcionais, uso de drogas, orientação profissional e mudanças de desenvolvimento comuns a pessoas com a doença também são discutidas.
O coordenador do estudo terá uma sessão de aconselhamento presencial, com duração aproximada de 30 minutos, com o adolescente e/ou cuidador.
Isso incluirá o uso da cartilha educativa como ferramenta educativa, bem como uma discussão aprofundada sobre o processo de adoecimento; suas manifestações, efeitos e preocupações específicas durante o período adolescente; bem como esclarecimento de mitos comuns e equívocos sobre a doença.
|
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Mudança no conhecimento da doença
Prazo: 3, 6 e 12 meses
|
Nesta investigação, desejamos aplicar uma intervenção educacional para determinar se há alguma melhoria no conhecimento da doença entre os adolescentes que frequentam a Unidade Falciforme na Jamaica.
Também desejamos examinar se o conhecimento e quaisquer mudanças no conhecimento terão alguma associação com a Qualidade de Vida e suas percepções de sua doença.
|
3, 6 e 12 meses
|
Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Prazo |
|---|---|
|
Mudança na Qualidade de Vida
Prazo: 3, 6 e 12 meses
|
3, 6 e 12 meses
|
|
Mudança na percepção da doença
Prazo: 3, 6 e 12 meses
|
3, 6 e 12 meses
|
Outras medidas de resultado
Medida de resultado |
Prazo |
|---|---|
|
Preditores de mudança no conhecimento
Prazo: 3, 6 e 12 meses
|
3, 6 e 12 meses
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Monika R Parshad-Asnani, MBBS MSc DM, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
- Diretor de estudo: Jennifer Knight-Madden, MBBS PhD, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimativa)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 0000 (Centre for care Science, KI, Norrbacka Eugeniastiftelsen)
Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .