Sirppisolutautia sairastavien nuorten sairauksien tuntemuksen parantaminen (KNOW-IT)
Koulutustoimenpide sirppisolutautia sairastavien nuorten sairauksien tuntemuksen parantamiseksi
Lisääntynyt tietämys sairaudesta voi lisätä itsehallintaa sairastuneiden keskuudessa. Jotta sirppisolusairautta sairastavat ihmiset voisivat elää pidempään ja terveellisempään elämään, heitä tulisi opettaa hallitsemaan sairautensa. Kroonisesta sairaudesta kärsivällä nuorella on monia ainutlaatuisia haasteita sen lisäksi, että hän voi ohjata itse myrskyisää murrosikää. On käynyt niin, että parempi tietämys ja positiivisempi käsitys sairaudestaan ei merkitse vain parempaa sairauden hallintaa, vaan myös parempaa elämänlaatua. Tutkimukset ovat osoittaneet myös itsehoidon hyödyt: kun potilaat ovat vastuussa oman sairautensa hallinnasta, heidän kliiniset tulokset ja elämänlaatu paranevat ja heistä tulee vähemmän riippuvaisia terveydenhuoltopalveluista.
Tässä tutkimuksessa pyrimme tutkimaan, onko tiedolla ja tiedon muutoksilla mitään yhteyttä elämänlaatuun (QOL) ja heidän käsityksiinsä sairaudestaan (IP). Pyrimme myös tutkimaan koulutusvihkon vaikutuksia sekä interventiota, joka sisältää koulutusvihkon ja muodollista neuvontaa heidän tietämyksensä, elämänlaatunsa ja IP-osoitteidensa suhteen.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Tässä kyselyssä haluamme soveltaa koulutusta selvittääksemme, onko Jamaikan sirppisoluyksikössä (SCU) käyvien nuorten sairauksien tiedossa parantunut. Haluamme myös tutkia, liittyykö tiedolla ja tiedossa olevilla muutoksilla elämänlaatuun (QOL) ja heidän käsityksiinsä sairaudestaan (IP).
Erityiset hypoteesimme ovat:
- Tärkeitä tiedon ennustajia sirppisolutautia (SCD) sairastavien nuorten keskuudessa ovat sukupuoli, ikä, nuoren ja vanhempien koulutus, sosioekonominen asema, SCU:ssa käyntitiheys, maaseudulla/kaupungissa asuminen ja taudin vakavuus.
- Interventio, johon sisältyy koulutusta, jossa käytetään koulutusvihkoa, joka on erityisesti "sairastuneille teini-ikäisille", parantaa nuorten tietämystä
- "Yksilöllisen neuvonnan" lisääminen interventioon lisää hyötyjä
- Tietämyksen paraneminen merkitsee parannuksia elämänlaadussa ja positiivisissa IP-osissa.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
-
Kingston 7, Jamaika
- Sickle Cell Unit, University of West Indies, Mona Campus
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Kaikki 13–19-vuotiaat murrosikäiset potilaat, joilla on sirppisolutauti ja jotka osallistuvat Mona Campuksen Länsi-Intian yliopiston sirppisoluyksikköön, voivat osallistua tutkimukseen, ja siksi heitä pyydetään osallistumaan.
Poissulkemiskriteerit:
- nuori, jolla on neurologisia häiriöitä, esim. Aivoverenkiertohäiriöt tai fyysiset tai älylliset vammat eivät sisälly tähän.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Jako: Satunnaistettu
- Inventiomalli: Tehtävätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Ei väliintuloa: Ohjaus (RC)
Rutiininomaista kliinistä hoitoa ilman toimenpiteitä
|
|
|
Kokeellinen: Koulutusvihko (BK)
Rutiininomaisen kliinisen hoidon ja koulutusvihkonen (BK) annettu
|
Tietovihkosessa on ikään sopiva selitys SCD:stä: ominaisuuden periytymismallit ja yleiset sirppisoluhäiriöt Jamaikan väestössä.
Se sisältää ilmenemismuotoja, komplikaatioita ja tarvittavia ennaltaehkäiseviä ja hoito-ohjeita.
Lisäksi pohditaan nuorille yhteisiä asioita, kuten seksuaalista aktiivisuutta, ehkäisyvälineiden käyttöä, huumeiden käyttöä, uraneuvontaa ja sairautta sairastaville yhteisiä kehitysmuutoksia.
|
|
Kokeellinen: Koulutusvihko ja neuvonta (CB)
Rutiininomaista kliinistä hoitoa tukevat muodollinen neuvonta ja aktiiviset keskustelut oppikirjasta (CB)
|
Tietovihkosessa on ikään sopiva selitys SCD:stä: ominaisuuden periytymismallit ja yleiset sirppisoluhäiriöt Jamaikan väestössä.
Se sisältää ilmenemismuotoja, komplikaatioita ja tarvittavia ennaltaehkäiseviä ja hoito-ohjeita.
Lisäksi pohditaan nuorille yhteisiä asioita, kuten seksuaalista aktiivisuutta, ehkäisyvälineiden käyttöä, huumeiden käyttöä, uraneuvontaa ja sairautta sairastaville yhteisiä kehitysmuutoksia.
Tutkimuskoordinaattori käy noin 30 minuuttia kestävän kasvokkain tapahtuvan neuvonnan nuoren ja/tai hoitajan kanssa.
Tämä sisältää opetuskirjan käytön opetusvälineenä sekä perusteellisen keskustelun sairausprosessista; sen ilmenemismuodot, vaikutukset ja erityiset huolenaiheet nuoruuden aikana; sekä selventää yleisiä myyttejä ja väärinkäsityksiä sairaudesta.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutos sairauksien tiedossa
Aikaikkuna: 3, 6 ja 12 kuukautta
|
Tässä kyselyssä haluamme soveltaa koulutusta selvittääksemme, onko Jamaikan sirppisoluyksikössä käyvien nuorten sairauksien tiedossa parantunut.
Haluamme myös tutkia, liittyykö tiedolla ja tiedossa olevilla muutoksilla elämänlaatuun ja heidän käsityksiinsä sairaudestaan.
|
3, 6 ja 12 kuukautta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
Muutos elämänlaadussa
Aikaikkuna: 3, 6 ja 12 kuukautta
|
3, 6 ja 12 kuukautta
|
|
Muutos sairauden käsityksessä
Aikaikkuna: 3, 6 ja 12 kuukautta
|
3, 6 ja 12 kuukautta
|
Muut tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
Tiedon muutoksen ennustajat
Aikaikkuna: 3, 6 ja 12 kuukautta
|
3, 6 ja 12 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Monika R Parshad-Asnani, MBBS MSc DM, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
- Opintojohtaja: Jennifer Knight-Madden, MBBS PhD, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 0000 (Centre for care Science, KI, Norrbacka Eugeniastiftelsen)
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .