Förbättra sjukdomskännedom hos ungdomar med sicklecellssjukdom (KNOW-IT)
En pedagogisk intervention för att förbättra kunskapen om sjukdomar bland ungdomar med sicklecellssjukdom
Ökad kunskap om en sjukdom kan öka självförvaltningen bland de drabbade. För att underlätta för människor med sicklecellssjukdom att leva ett längre och friskare liv bör de läras att hantera sin sjukdom. En tonåring med en kronisk sjukdom har många unika utmaningar, förutom att manövrera själva den turbulenta tonårsperioden. Det har varit så att bättre kunskap och mer positiva uppfattningar om sin sjukdom inte bara är liktydigt med bättre kontroll över sin sjukdom utan också bättre livskvalitet. Studier har också visat fördelarna med självförvaltning: när patienter är ansvariga för att hantera sin egen sjukdom, deras kliniska resultat och livskvalitet förbättras och de blir mindre beroende av hälso- och sjukvårdstjänster.
I denna studie syftar vi till att undersöka om kunskap, och eventuella förändringar i kunskap, var och en har någon koppling till livskvalitet (QOL) och deras uppfattning om sin sjukdom (IP). Vi försöker också undersöka effekterna av ett utbildningshäfte, samt en intervention inklusive utbildningshäftet med formell rådgivning om deras kunskaper, QOL och IPs.
Studieöversikt
Status
Betingelser
Intervention / Behandling
Detaljerad beskrivning
I denna förfrågan vill vi tillämpa en pedagogisk intervention för att avgöra om det finns några förbättringar i sjukdomskännedom som ett resultat bland ungdomar som går på Sickle Cell Unit (SCU) i Jamaica. Vi vill också undersöka om kunskap, och eventuella förändringar i kunskap, var och en kommer att ha något samband med livskvalitet (QOL) och deras uppfattning om sin sjukdom (IP).
Våra specifika hypoteser är:
- Viktiga prediktorer för kunskap bland ungdomar med sicklecellssjukdom (SCD) är kön, ålder, utbildning för ungdomen och föräldrarna, socioekonomisk status, frekvens av närvaro vid SCU, boende på landsbygden/stad och sjukdomens svårighetsgrad.
- Interventionen som involverar träning med hjälp av ett pedagogiskt häfte specifikt för "tonåringar som lever med SCD" kommer att förbättra kunskapen bland ungdomarna
- Att lägga till "individuell rådgivning" till interventionen kommer att öka fördelarna
- Förbättringar i kunskap kommer att översättas till förbättringar av QOL och positiva IP:er.
Studietyp
Inskrivning (Faktisk)
Fas
- Inte tillämpbar
Kontakter och platser
Studieorter
-
-
-
Kingston 7, Jamaica
- Sickle Cell Unit, University of West Indies, Mona Campus
-
-
Deltagandekriterier
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
Tar emot friska volontärer
Kön som är behöriga för studier
Beskrivning
Inklusionskriterier:
- Alla tonårspatienter, i åldrarna 13-19 år inklusive, med sicklecellssjukdom som går på Sickle Cell Unit vid University of the West Indies, Mona Campus kommer att vara berättigade till studien och kommer därför att bli ombedd att delta.
Exklusions kriterier:
- tonåring med neurologiska störningar t.ex. Cerebrovaskulära olyckor eller med fysiska eller intellektuella funktionshinder kommer att uteslutas.
Studieplan
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
- Tilldelning: Randomiserad
- Interventionsmodell: Faktoriell uppgift
- Maskning: Ingen (Open Label)
Vapen och interventioner
Deltagargrupp / Arm |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Inget ingripande: Kontroll (RC)
Rutinmässig klinisk vård utan ingrepp
|
|
|
Experimentell: Utbildningshäfte (BK)
Rutinmässig klinisk vård och utbildningshäfte (BK) ges
|
Informationshäftet ger en åldersanpassad förklaring om SCD: arvsmönster för egenskaperna och vanliga sicklecellstörningar i den jamaicanska befolkningen.
Det inkluderar manifestationer, komplikationer och nödvändiga förebyggande och behandlingsråd.
Dessutom diskuteras frågor som är gemensamma för ungdomar inklusive sexuell aktivitet, preventivmedelsanvändning, droganvändning, karriärrådgivning och utvecklingsförändringar som är gemensamma för personer med sjukdomen.
|
|
Experimentell: Utbildningshäfte och rådgivning (CB)
Rutinmässig klinisk vård, med hjälp av formell rådgivning och aktiva diskussioner från utbildningshäftet (CB)
|
Informationshäftet ger en åldersanpassad förklaring om SCD: arvsmönster för egenskaperna och vanliga sicklecellstörningar i den jamaicanska befolkningen.
Det inkluderar manifestationer, komplikationer och nödvändiga förebyggande och behandlingsråd.
Dessutom diskuteras frågor som är gemensamma för ungdomar inklusive sexuell aktivitet, preventivmedelsanvändning, droganvändning, karriärrådgivning och utvecklingsförändringar som är gemensamma för personer med sjukdomen.
Studiekoordinatorn kommer att ha en personlig rådgivningssession, som varar i cirka 30 minuter, med tonåringen och/eller vårdgivaren.
Detta kommer att innefatta användningen av utbildningshäftet som ett utbildningsverktyg, såväl som en grundlig diskussion om sjukdomsprocessen; dess manifestationer, effekter och specifika bekymmer under tonårsperioden; samt klargörande av vanliga myter och missuppfattningar om sjukdomen.
|
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Förändring i sjukdomskännedom
Tidsram: 3, 6 och 12 månader
|
I denna förfrågan vill vi tillämpa en pedagogisk intervention för att avgöra om det finns några förbättringar i sjukdomskännedom som ett resultat bland ungdomar som går på Sickle Cell Unit i Jamaica.
Vi vill också undersöka om kunskap, och eventuella kunskapsförändringar, var och en kommer att ha något samband med livskvalitet och deras uppfattning om sin sjukdom.
|
3, 6 och 12 månader
|
Sekundära resultatmått
Resultatmått |
Tidsram |
|---|---|
|
Förändring i livskvalitet
Tidsram: 3, 6 och 12 månader
|
3, 6 och 12 månader
|
|
Förändring i sjukdomsuppfattning
Tidsram: 3, 6 och 12 månader
|
3, 6 och 12 månader
|
Andra resultatmått
Resultatmått |
Tidsram |
|---|---|
|
Prediktorer för förändring i kunskap
Tidsram: 3, 6 och 12 månader
|
3, 6 och 12 månader
|
Samarbetspartners och utredare
Utredare
- Huvudutredare: Monika R Parshad-Asnani, MBBS MSc DM, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
- Studierektor: Jennifer Knight-Madden, MBBS PhD, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
Studieavstämningsdatum
Studera stora datum
Studiestart
Primärt slutförande (Faktisk)
Avslutad studie (Faktisk)
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
Första postat (Uppskatta)
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Uppskatta)
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
Senast verifierad
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- 0000 (Centre for care Science, KI, Norrbacka Eugeniastiftelsen)
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .