Améliorer les connaissances sur la maladie chez les adolescents atteints de drépanocytose (KNOW-IT)
Une intervention éducative pour améliorer la connaissance de la maladie chez les adolescents atteints de drépanocytose
Une meilleure connaissance d'une maladie peut accroître l'autogestion chez les personnes atteintes. Afin d'aider les personnes atteintes de drépanocytose à vivre une vie plus longue et en meilleure santé, il faut leur apprendre à gérer leur maladie. En effet, une meilleure connaissance et des perceptions plus positives de leur maladie équivaut non seulement à un meilleur contrôle de leur maladie mais également à une meilleure qualité de vie. Des études ont également montré les avantages de l'autogestion : lorsque les patients sont responsables de la gestion de leur propre maladie, leurs résultats cliniques et leur qualité de vie s'améliorent et ils deviennent moins dépendants des services de soins de santé.
Dans cette étude, nous visons à examiner si les connaissances, et tout changement dans les connaissances, auront chacune une association avec la qualité de vie (QOL) et leurs perceptions de leur maladie (IP). Nous cherchons également à étudier les effets d'un livret pédagogique, ainsi qu'une intervention comprenant le livret pédagogique avec des conseils formels sur leurs connaissances, leur qualité de vie et leurs PI.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Dans cette enquête, nous souhaitons appliquer une intervention éducative pour déterminer s'il y a des améliorations dans la connaissance de la maladie chez les adolescents fréquentant l'unité drépanocytaire (SCU) en Jamaïque. Nous souhaitons également examiner si les connaissances, et tout changement dans les connaissances, auront chacune une association avec la qualité de vie (QOL) et leurs perceptions de leur maladie (IP).
Nos hypothèses spécifiques sont :
- Les prédicteurs importants des connaissances chez les adolescents atteints de drépanocytose (SCD) sont le sexe, l'âge, l'éducation de l'adolescent ainsi que des parents, le statut socio-économique, la fréquence de fréquentation de l'UCS, la résidence rurale/urbaine et la gravité de la maladie.
- L'intervention de formation à l'aide d'un livret pédagogique spécifique aux « adolescents vivant avec SCD » permettra d'améliorer les connaissances des adolescents
- L'ajout de «conseils individuels» à l'intervention augmentera les avantages
- Les améliorations des connaissances se traduiront par des améliorations de la qualité de vie et des adresses IP positives.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Kingston 7, Jamaïque
- Sickle Cell Unit, University of West Indies, Mona Campus
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
Critère d'intégration:
- Tous les patients adolescents, âgés de 13 à 19 ans inclus, atteints de drépanocytose qui fréquentent l'unité drépanocytaire de l'Université des Antilles, campus de Mona seront éligibles pour l'étude et seront donc invités à participer.
Critère d'exclusion:
- adolescent souffrant de troubles neurologiques, par ex. Les accidents vasculaires cérébraux ou avec handicap physique ou intellectuel seront exclus.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Répartition: Randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation factorielle
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Aucune intervention: Contrôle (RC)
Soins cliniques de routine sans intervention
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Expérimental: Livret pédagogique (BK)
Soins cliniques de routine et livret pédagogique (BK) remis
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Le livret d'information fournit des explications adaptées à l'âge sur la SCD : les modèles d'hérédité pour le trait et les troubles drépanocytaires courants dans la population jamaïcaine.
Il comprend les manifestations, les complications et les conseils de prévention et de traitement nécessaires.
En outre, les problèmes communs aux adolescents, notamment l'activité sexuelle, l'utilisation de contraceptifs, la consommation de drogues, les conseils de carrière et les changements de développement communs aux personnes atteintes de la maladie, sont également abordés.
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Expérimental: Livret Pédagogique et Conseil (CB)
Soins cliniques de routine, aidés par des conseils formels et des discussions actives du livret pédagogique (CB)
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Le livret d'information fournit des explications adaptées à l'âge sur la SCD : les modèles d'hérédité pour le trait et les troubles drépanocytaires courants dans la population jamaïcaine.
Il comprend les manifestations, les complications et les conseils de prévention et de traitement nécessaires.
En outre, les problèmes communs aux adolescents, notamment l'activité sexuelle, l'utilisation de contraceptifs, la consommation de drogues, les conseils de carrière et les changements de développement communs aux personnes atteintes de la maladie, sont également abordés.
Le coordinateur de l'étude aura une séance de conseil en face à face, d'une durée d'environ 30 minutes, avec l'adolescent et/ou le soignant.
Cela comprendra l'utilisation du livret pédagogique comme outil pédagogique, ainsi qu'une discussion approfondie sur le processus de la maladie; ses manifestations, ses effets et ses préoccupations spécifiques pendant la période adolescente ; ainsi que la clarification des mythes courants et des idées fausses sur la maladie.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Changement dans la connaissance de la maladie
Délai: 3, 6 et 12 mois
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Dans cette enquête, nous souhaitons appliquer une intervention éducative pour déterminer s'il y a des améliorations dans la connaissance de la maladie chez les adolescents fréquentant l'unité drépanocytaire en Jamaïque.
Nous souhaitons également examiner si les connaissances, et tout changement dans les connaissances, auront chacune une association avec la qualité de vie et leurs perceptions de leur maladie.
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3, 6 et 12 mois
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Délai |
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Changement de qualité de vie
Délai: 3, 6 et 12 mois
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3, 6 et 12 mois
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Changement dans la perception de la maladie
Délai: 3, 6 et 12 mois
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3, 6 et 12 mois
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Autres mesures de résultats
Mesure des résultats |
Délai |
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Prédicteurs du changement dans les connaissances
Délai: 3, 6 et 12 mois
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3, 6 et 12 mois
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Monika R Parshad-Asnani, MBBS MSc DM, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
- Directeur d'études: Jennifer Knight-Madden, MBBS PhD, Sickle Cell Unit, TMRI, UWI
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Estimation)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 0000 (Centre for care Science, KI, Norrbacka Eugeniastiftelsen)
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