Forbedring av sykdomskunnskap hos ungdom med sigdcellesykdom (KNOW-IT)

Økt kunnskap om en sykdom kan øke selvledelsen blant de som er rammet. For å gjøre det lettere for personer med sigdcellesykdom å leve et lengre og sunnere liv, bør de læres å mestre sykdommen sin. En ungdom med en kronisk sykdom har mange unike utfordringer, i tillegg til å manøvrere selve den turbulente ungdomstiden. Det har vært slik at bedre kunnskap og mer positive oppfatninger av sykdommen deres ikke bare tilsvarer bedre kontroll over sykdommen, men også bedre livskvalitet. Studier har også vist fordelene med selvledelse: når pasienter er ansvarlige for å håndtere sin egen sykdom, deres kliniske utfall og livskvalitet forbedres og de blir mindre avhengige av helsetjenester.

I denne studien tar vi sikte på å undersøke om kunnskap, og eventuelle endringer i kunnskap, hver vil ha noen assosiasjon med livskvalitet (QOL) og deres oppfatning av deres sykdom (IP). Vi søker også å undersøke effekten av et pedagogisk hefte, samt en intervensjon inkludert pedagogisk hefte med formell rådgivning på deres kunnskap, QOL og IPs.