뇌성마비 및 선천성 근이영양증에서 PROMIS 및 Neuro-QOL 설문지의 보정 및 검증

건강 관련 삶의 질(HRQoL)은 자신의 웰빙에 대한 개인의 인식과 현재 상황에 대한 만족으로 정의됩니다. 종종 그렇듯이 소아기 발병 신경근 질환(NMD)과 뇌성마비(CP)의 경우 현재 확실한 치료법이 없습니다. 결과적으로 이러한 환자 집단에 대한 치료의 주요 목표는 삶의 질, 보다 구체적으로는 HRQoL을 개선하는 것입니다. HRQoL과 같은 환자 기반 결과에 대한 의료계의 관심은 환자의 건강에 대한 다차원적 고려를 허용하기 때문에 지난 20년 동안 증가했습니다. 이러한 초점은 신경학적 장애의 삶의 질(Neuro-QOL) 및 환자 보고 결과 측정 정보 시스템(PROMIS)과 같은 컴퓨터 적응 검사(CAT) 도구를 개발하여 환자의 삶의 질을 평가하는 수단을 제공하는 원동력이 되었습니다. 신경근 질환 및 뇌성 마비와 같은 만성 질환을 가진 환자 집단.

따라서 이 연구의 목적은 CP 및 NMD를 가진 개인에 대한 PROMIS 및 Neuro-QOL 척도의 소아 자기 평가 영역과 동일한 인구의 대리 평가를 위한 PROMIS 프록시 도메인을 검증하는 것입니다. 설문지는 항목을 보정하고 설문지를 CAT 형식으로 변환하기 위해 두 사이트에서 총 650명의 개인에게 관리됩니다.

연구 모집단은 8-17세의 CP 또는 NMD 환자, 5-17세 자녀를 둔 CP 또는 NMD 환자의 간병인입니다. 간병인은 본 연구에서 아동의 부모 또는 법적 보호자로 정의됩니다.

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이 설계는 환자와 간병인이 서로 다른 두 사이트 중 한 곳에서 PROMIS 및 Neuro-QOL 설문지의 온라인 버전을 작성하는 전향적 연구입니다.

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결과 측정은 설문지에 대한 응답입니다.

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아동기에 발병하는 질병, 특히 CP 및 NMD가 있는 소아 집단에서 사용하기 위한 자가 보고 및 대리 보고 설문지의 검증은 임상 검사에 대한 부가적인 역할을 할 것이며 임상의와 연구원이 다음의 효과를 추적할 수 있는 방법을 제공할 것입니다. 이러한 집단에 대한 정기적인 치료 및 외과적 개입. 궁극적인 목표는 이러한 도구를 사용하여 환자를 위한 임상 의사 결정 및 추가 연구 노력에 정보를 제공할 수 있는 가능성이 있는 CAT 테스트 형식을 통해 이러한 모집단에서 HRQoL에 대한 신뢰할 수 있고 검증된 평가를 생성하는 것입니다.