두개골유합증 환자와 그 부모의 진단을 위한 발표의 세부 사항을 결정하여 그들을 더 잘 돌볼 수 있도록 하는 것을 목표로 하는 정성적 및 정량적 연구 (AmAc)
두개골유합증: 진단을 개선하고 환자와 그 가족을 돕는 방법은 무엇입니까?
이 연구의 목적은 다음과 같습니다.
- 환자와 그 가족에 대한 두개골유합증의 진단에 대한 발표 경험을 더 잘 이해하고 그것에 대한 이해를 개선하고 전유 방식
- "단순" 및 "복잡한" 형식에 관한 발표 프로세스를 비교합니다.
- 유전자 변이 발표 시 가족 내 문제를 식별합니다.
- 발표 시점과 수술 후 기간을 분석하여 환자의 케어 코스를 재구성합니다.
연구 개요
상세 설명
지원되는 가설은 craniosynostosis의 진단이 초기 가족 패턴을 방해한다는 것입니다. 질병의 다른 형태는 가족 내 관계에 다른 영향을 미칩니다.
의사가 발표한 내용의 질은 피험자(부모와 환자 자신)가 단기, 중기 및 장기적으로 이를 적절하게 통합하는 방식에 영향을 미칩니다.
이 연구는 사회 과학, 의학 및 신경 심리학과 같은 다양한 과학 커뮤니티에서 이 희귀 질환에 대한 지식에 기여할 것입니다. 이 연구의 독창성은 관련 학제 간 팀에 있으며 전문 분야와 연관 분야 간의 교차 모습입니다.
선천성 기형의 영향, 특히 두개골유합증과 관련된 영향, 어린이와 그 가족의 단기, 중기 및 장기 경험을 더 잘 이해하기 위해 연구는 참조 센터 "Dysostoses craniofacial", Pediatric Neurosurgery Service at the 파리의 네케르 병원.
현장 조사에 앞서 발표, 심리적, 정체성, 가족 및 사회적 영향, 질병의 특성 및 증상과 같은 주제와 관련된 문제에 대한 철저한 문헌 검색이 수행됩니다.
현장 조사는 양적 및 질적 방법의 교차점에 위치하게 될 종적 접근 방식에 포함될 것입니다.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Paris, 프랑스, 75015
- Centre de référence des dysostoses craniofaciales, Hôpital Necker Enfants Malades
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준 :
그룹 1:
두개골유합증의 임상적 진단을 받은 수술을 받은 소아의 부모
그룹 2:
- 수술을 받을 새로 진단받은 두개골유합증 아동의 부모
- 최소 10년 전에 두개골 유합술을 위해 수술을 받은 15세 어린이
그룹 3:
- 수술을 받을 새로 진단받은 두개골유합증 아동의 부모
- 최소 10년 전에 두개골 유합술을 위해 수술을 받은 15세 어린이
제외 기준:
- 신고 할 품목 없음
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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정량조사 1
두개골유합증 진단 환자 300명의 부모
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질적 조사
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정량조사 2
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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두개유합증(단순 또는 복합)에 관한 발표의 조건 및 경험을 설문으로 측정
기간: 5 개월
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설문지 분석을 통해 두개골유합증 유형(단순 또는 복합), 병력 또는 사회인구학적 특성에 따라 경험이 다르게 받은 다양한 프로필 가족에 관한 발표의 조건과 경험에 대해 더 많이 알 수 있습니다.
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5 개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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두개골유합증(단순 또는 복합) 면접에 관한 발표의 조건 및 경험을 면접으로 측정
기간: 16개월
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종적 관점에서 인터뷰 가이드를 개발할 것입니다.
인터뷰를 진행하기 위해 우리는 인생 이야기 방식을 사용할 것입니다.
인생 이야기의 흥미로운 점은 발표의 전유 방식과 주제가 자신의 인생사에 그것을 통합하는 방식을 연구하는 방법을 제공한다는 것입니다.
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16개월
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두개유합증(단순 또는 복합)에 관한 발표의 조건 및 경험을 다른 설문지로 측정
기간: 6 개월
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모든 인터뷰 결과(질적 조사)와 정량적 조사 1의 설문지 분석을 통해 그 분석에서 나온 주제와 이슈(가족의 유전적 돌연변이 발표, 미학, 교육 ...).
그런 다음 정량적 설문 조사의 인터뷰 및 설문 분석을 기반으로 대상 설문지를 개발합니다.
목표는 주제를 심화시키는 것입니다.
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6 개월
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 연구 의자: Séverine Colinet, PhD, Cergy University
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정된)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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