Kvalitativ og kvantitativ undersøgelse, der har til formål at bestemme de specifikke detaljer i meddelelsen om diagnosticering af patienter med kraniosynostose og deres forældre for bedre at støtte dem i deres pleje (AmAc)

Den understøttede hypotese er, at diagnosen kraniosynostose forstyrrer det indledende familiemønster. De forskellige former for sygdommen vil have forskellige konsekvenser for intra-familieforhold.

Kvaliteten af ​​meddelelsen fra lægen har indflydelse på, hvordan forsøgspersonerne (forældre og patienter selv) tilpasser sig og inddrager den på kort, mellemlang og lang sigt.

Denne forskning vil bidrage til viden om denne sjældne sygdom fra forskellige videnskabelige samfund: samfundsvidenskab, medicin og neuropsykologi. Originaliteten af ​​denne forskning ligger i tværfaglige teams, der er involveret, og krydset mellem professionelle og associative felter.

For bedre at forstå virkningen af ​​medfødte misdannelser og specifikt dem, der er relateret til kraniosynostose, børns og deres familiers oplevelser på kort, mellemlang og lang sigt, vil forskningen finde sted i referencecentret "Dysostoses craniofacial", Pædiatrisk Neurokirurgi ved Necker Hospital i Paris.

Forud for feltarbejdet vil der blive gennemført en grundig litteratursøgning om emner relateret til vores emne: annonceringen, psykologiske, identitetsmæssige, familiemæssige og sociale påvirkninger samt sygdommens særlige forhold og dens manifestationer.

Feltarbejdet vil indgå i en longitudinel tilgang, som vil blive placeret i skæringspunktet mellem kvantitative og kvalitative metoder.