Kwalitatieve en kwantitatieve studie die tot doel heeft de details van de aankondiging voor de diagnose van patiënten met craniosynostose en hun ouders te bepalen om hen beter te ondersteunen bij hun zorg (AmAc)

De ondersteunde hypothese is dat de diagnose craniosynostose het initiële gezinspatroon verstoort. De verschillende vormen van de ziekte zullen verschillende gevolgen hebben voor de relaties binnen het gezin.

De kwaliteit van de aankondiging door de arts beïnvloedt de manier waarop de proefpersonen (ouders en patiënten zelf) het op korte, middellange en lange termijn toe-eigenen en incorporeren.

Dit onderzoek zal bijdragen tot de kennis van deze zeldzame ziekte door verschillende wetenschappelijke gemeenschappen: sociale wetenschappen, geneeskunde en neuropsychologie. De originaliteit van dit onderzoek ligt in de betrokken interdisciplinaire teams en de kruisbestuiving tussen beroeps- en associatieve velden.

Om de impact van congenitale misvormingen en in het bijzonder die gerelateerd aan craniosynostose, de ervaringen van kinderen en hun families op korte, middellange en lange termijn beter te begrijpen, zal het onderzoek plaatsvinden in het referentiecentrum "Dysostoses craniofaciale", Dienst Pediatrische Neurochirurgie van de Necker-ziekenhuis in Parijs.

Voorafgaand aan het veldwerk zal een grondig literatuuronderzoek worden uitgevoerd over kwesties die verband houden met ons onderwerp: de aankondiging, psychologische, identiteit, familiale en sociale gevolgen, evenals de specifieke kenmerken van de ziekte en zijn manifestaties.

Het veldwerk zal worden opgenomen in een longitudinale benadering die zich zal bevinden op het snijvlak van kwantitatieve en kwalitatieve methoden.