Качественное и количественное исследование, целью которого является определение особенностей объявления о диагностике пациентов с краниосиностозом и их родителей, чтобы лучше поддерживать их в уходе за ними (AmAc)

Поддерживаемая гипотеза состоит в том, что диагноз краниосиностоза нарушает первоначальный семейный паттерн. Различные формы заболевания по-разному сказываются на внутрисемейных отношениях.

Качество объявления, сделанного врачом, влияет на то, как субъекты (родители и сами пациенты) усваивают и включают его в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе.

Это исследование будет способствовать познанию этого редкого заболевания различными научными сообществами: социальными науками, медициной и нейропсихологией. Оригинальность этого исследования заключается в привлечении междисциплинарных групп и пересечении профессиональных и ассоциативных областей.

Чтобы лучше понять влияние врожденных пороков развития и, в частности, связанных с краниосиностозом, на опыт детей и их семей в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе, исследование будет проходить в справочном центре «Черепано-лицевые дисостозы» Детской нейрохирургической службы при Госпиталь Неккера в Париже.

Перед полевыми работами будет проведен тщательный поиск литературы по вопросам, связанным с нашей тематикой: объявление, психологические, личностные, семейные и социальные последствия, а также особенности заболевания и его проявления.

Полевые исследования будут включены в лонгитюдный подход, который будет находиться на пересечении количественных и качественных методов.