Estudio Cualitativo y Cuantitativo Que Tiene como Objetivo Determinar las Particularidades del Anuncio para el Diagnóstico de Pacientes con Craneosinostosis y sus Padres para un Mejor Apoyo en su Cuidado (AmAc)
Craneosinostosis: ¿Cómo mejorar el diagnóstico y ayudar a los pacientes y sus familias?
Los propósitos de este estudio son:
- comprender mejor la experiencia de la convocatoria para el diagnóstico de craneosinostosis a los pacientes y sus familias mejorar la comprensión de la misma y sus modos de apropiación
- comparar el proceso de anuncio de formularios "simples" y "complejos".
- identificar los problemas intrafamiliares ante el anuncio de una mutación genética.
- reconstruir la trayectoria asistencial de los pacientes analizando el momento del anuncio y el postoperatorio.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
La hipótesis sustentada es que el diagnóstico de craneosinostosis altera el patrón familiar inicial. Las diferentes formas de la enfermedad tendrán distintas repercusiones en las relaciones intrafamiliares.
La calidad del anuncio que hace el médico influye en la forma en que los sujetos (padres y los propios pacientes) se lo apropian e incorporan a corto, mediano y largo plazo.
Esta investigación contribuirá al conocimiento de esta rara enfermedad por parte de diferentes comunidades científicas: ciencias sociales, medicina y neuropsicología. La originalidad de esta investigación radica en los equipos interdisciplinarios involucrados y el cruce de miradas entre campos profesionales y asociativos.
Para conocer mejor el impacto de las malformaciones congénitas y específicamente las relacionadas con la craneosinostosis, las experiencias de los niños y sus familias a corto, mediano y largo plazo, la investigación se llevará a cabo en el centro de referencia "Disostosis craneofaciales", Servicio de Neurocirugía Pediátrica de la Hospital Necker de París.
Previamente al trabajo de campo, se realizará una exhaustiva búsqueda bibliográfica sobre temas relacionados con nuestro tema: el anuncio, los impactos psicológicos, identitarios, familiares y sociales, así como las especificidades de la enfermedad y sus manifestaciones.
El trabajo de campo se incluirá en un enfoque longitudinal que se ubicará en la intersección de métodos cuantitativos y cualitativos.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Paris, Francia, 75015
- Centre de référence des dysostoses craniofaciales, Hôpital Necker Enfants Malades
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión :
Grupo 1 :
Padres de niños operados con diagnóstico clínico de craneosinostosis
Grupo 2 :
- Padres de niños recién diagnosticados de craneosinostosis que van a ser operados
- Niños de 15 años que fueron operados de una craneosinostosis hace al menos 10 años
Grupo 3:
- Padres de niños recién diagnosticados de craneosinostosis que van a ser operados
- Niños de 15 años que fueron operados de una craneosinostosis hace al menos 10 años
Criterio de exclusión:
- Nada que declarar
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Grupo
- Perspectivas temporales: Futuro
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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encuesta cuantitativa 1
padres de 300 pacientes con diagnóstico de craneosinostosis
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encuesta cualitativa
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encuesta cuantitativa 2
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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medir por cuestionario las condiciones y experiencias del anuncio referente a la craneosinostosis (simple o compleja)
Periodo de tiempo: 5 meses
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El análisis de los cuestionarios nos permitirá conocer más a fondo las condiciones y vivencias del anuncio de familias de distintos perfiles cuya vivencia ha sido acogida de forma diferente según el tipo de craneosinostosis (simple o compleja), la historia clínica o las características sociodemográficas.
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5 meses
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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medir por entrevista las condiciones y experiencias del anuncio referente a la craneosinostosis (simple o compleja) entrevista
Periodo de tiempo: 16 meses
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En una perspectiva longitudinal, desarrollaremos guías de entrevista.
Para la realización de las entrevistas, utilizaremos el método de la historia de vida.
El interés de la historia de vida es que proporciona un método para estudiar los modos de apropiación del anuncio y la forma en que los sujetos lo incorporan a su historia de vida.
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16 meses
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medir por otro cuestionario las condiciones y experiencias del anuncio referente a la craneosinostosis (simple o compleja)
Periodo de tiempo: 6 meses
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A partir de los resultados de todas las entrevistas (de la encuesta cualitativa) y del análisis de los cuestionarios de la encuesta cuantitativa 1, desarrollaremos cuestionarios para temas y cuestiones que han surgido de esos análisis (acompañando el anuncio de mutación genética en la familia, estética, educación ...).
Luego desarrollará cuestionarios específicos, basados en el análisis de entrevistas y cuestionarios de la encuesta cuantitativa.
El objetivo será una profundización de los temas.
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6 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Silla de estudio: Séverine Colinet, PhD, Cergy University
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimado)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
- Enfermedades óseas
- Enfermedades musculoesqueléticas
- Procesos Patológicos
- Anomalías craneofaciales
- Anomalías musculoesqueléticas
- Anomalías congénitas
- Enfermedades óseas del desarrollo
- Sinostosis
- Disostosis
- Enfermedades y anomalías congénitas, hereditarias y neonatales
- Condiciones Patológicas, Signos y Síntomas
- Enfermedad
- Craneosinostosis
Otros números de identificación del estudio
- URC 1073
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