Etude qualitative et quantitative qui vise à déterminer les spécificités de l'annonce de diagnostic des patients atteints de craniosténose et de leurs parents pour mieux les accompagner dans leur prise en charge (AmAc)
Craniosténose : comment améliorer le diagnostic et aider les patients et leurs familles ?
Les objectifs de cette étude sont :
- mieux comprendre l'expérience de l'annonce du diagnostic de craniosynostose aux patients et à leurs familles améliorer la compréhension de celle-ci et ses modes d'appropriation
- comparer le processus d'annonce concernant les formulaires "simples" et "complexes".
- identifier les enjeux intra-familiaux à l'annonce d'une mutation génétique.
- Reconstituer le parcours de soins des patients en analysant le moment de l'annonce et la période post-opératoire.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
L'hypothèse soutenue est que le diagnostic de craniosténose perturbe le schéma familial initial. Les différentes formes de la maladie auront des répercussions différentes sur les relations intrafamiliales.
La qualité de l'annonce faite par le médecin influence la manière dont les sujets (parents et patients eux-mêmes) se l'approprient et l'intègrent à court, moyen et long terme.
Ces recherches contribueront à la connaissance de cette maladie rare par différentes communautés scientifiques : sciences sociales, médecine et neuropsychologie. L'originalité de cette recherche réside dans l'implication d'équipes interdisciplinaires et le croisement des regards entre champs professionnels et associatifs.
Afin de mieux comprendre l'impact des malformations congénitales et plus particulièrement celles liées à la craniosynostose, le vécu des enfants et de leurs familles à court, moyen et long terme, la recherche se déroulera au centre de référence "Dysostoses craniofaciales", Service de Neurochirurgie Pédiatrique au Hôpital Necker à Paris.
Préalablement au travail de terrain, une recherche bibliographique approfondie sera menée sur les questions liées à notre sujet : l'annonce, les impacts psychologiques, identitaires, familiaux et sociaux, ainsi que les spécificités de la maladie et de ses manifestations.
Le travail de terrain s'inscrira dans une approche longitudinale qui se situera à l'intersection des méthodes quantitatives et qualitatives.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Paris, France, 75015
- Centre de référence des dysostoses craniofaciales, Hôpital Necker Enfants Malades
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration :
Groupe 1 :
Parents d'enfants opérés avec un diagnostic clinique de craniosténose
Groupe 2 :
- Parents d'enfants nouvellement diagnostiqués pour une craniosténose qui seront opérés
- Enfants de 15 ans opérés d'une craniosténose il y a au moins 10 ans
Groupe 3 :
- Parents d'enfants nouvellement diagnostiqués pour une craniosténose qui seront opérés
- Enfants de 15 ans opérés d'une craniosténose il y a au moins 10 ans
Critère d'exclusion:
- Rien à déclarer
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Cohorte
- Perspectives temporelles: Éventuel
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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enquête quantitative 1
parents de 300 patients atteints de craniosynostose diagnostique
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enquête qualitative
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enquête quantitative 2
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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mesurer par questionnaire les conditions et vécus de l'annonce concernant la craniosténose (simple ou complexe)
Délai: 5 mois
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L'analyse des questionnaires permettra d'en savoir plus sur les conditions et le vécu de l'annonce concernant différents profils de familles dont le vécu a été accueilli différemment selon le type de craniosténose (simple ou complexe), les antécédents médicaux ou les caractéristiques sociodémographiques.
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5 mois
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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mesurer par entretien les conditions et vécus de l'annonce concernant la craniosténose (simple ou complexe) entretien
Délai: 16 mois
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Dans une perspective longitudinale, nous développerons des guides d'entretien.
Pour la conduite des entretiens, nous utiliserons la méthode des récits de vie.
L'intérêt du récit de vie est qu'il fournit une méthode pour étudier les modes d'appropriation de l'annonce et la manière dont les sujets l'intègrent dans leur histoire de vie.
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16 mois
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mesurer par un autre questionnaire les conditions et vécus de l'annonce concernant la craniosténose (simple ou complexe)
Délai: 6 mois
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A partir des résultats de l'ensemble des entretiens (issus de l'enquête qualitative) et de l'analyse des questionnaires de l'enquête quantitative 1, nous élaborerons des questionnaires sur les thématiques et problématiques issues de ces analyses (accompagnement de l'annonce de mutation génétique dans la famille, esthétique, éducation ...).
Il élaborera ensuite des questionnaires ciblés, basés sur l'analyse des entretiens et des questionnaires de l'enquête quantitative.
Le but sera un approfondissement des thèmes.
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6 mois
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chaise d'étude: Séverine Colinet, PhD, Cergy University
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimé)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Maladies osseuses
- Maladies musculo-squelettiques
- Processus pathologiques
- Anomalies craniofaciales
- Anomalies musculosquelettiques
- Anomalies congénitales
- Maladies osseuses, développement
- Synostose
- Dysostoses
- Maladies et anomalies congénitales, héréditaires et néonatales
- Conditions pathologiques, signes et symptômes
- Maladie
- Craniosténoses
Autres numéros d'identification d'étude
- URC 1073
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