Estudo qualitativo e quantitativo que visa determinar as especificidades do anúncio para o diagnóstico de pacientes com craniossinostose e seus pais para melhor apoiá-los em seus cuidados (AmAc)
Craniossinostose: como melhorar o diagnóstico e auxiliar os pacientes e seus familiares?
Os propósitos deste estudo são:
- compreender melhor a experiência do anúncio do diagnóstico de craniossinostose aos pacientes e seus familiares para melhorar a compreensão do mesmo e seus modos de apropriação
- comparar o processo de anúncio das formas "simples" e "complexas".
- identificar as questões intrafamiliares no anúncio de uma mutação genética.
- reconstruir o percurso assistencial dos pacientes, analisando o momento do anúncio e o pós-operatório.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
A hipótese suportada é que o diagnóstico de craniossinostose perturba o padrão familiar inicial. As diferentes formas da doença terão diferentes repercussões nas relações intrafamiliares.
A qualidade do anúncio feito pelo médico influencia a forma como os sujeitos (pais e os próprios pacientes) se apropriam e o incorporam a curto, médio e longo prazos.
Esta investigação contribuirá para o conhecimento desta doença rara por diferentes comunidades científicas: ciências sociais, medicina e neuropsicologia. A originalidade desta pesquisa reside nas equipes interdisciplinares envolvidas e no cruzamento de olhares entre campos profissionais e associativos.
Para melhor compreender o impacto das malformações congênitas e especificamente aquelas relacionadas à craniossinostose, as vivências das crianças e suas famílias a curto, médio e longo prazo, a pesquisa será realizada no centro de referência "Disostoses craniofaciais", Serviço de Neurocirurgia Pediátrica do Hospital Necker em Paris.
Antes do trabalho de campo, será realizada uma pesquisa bibliográfica exaustiva sobre questões relacionadas com o nosso tema: o anúncio, os impactos psicológicos, identitários, familiares e sociais, bem como as especificidades da doença e as suas manifestações.
O trabalho de campo será enquadrado numa abordagem longitudinal que se localizará na interseção de métodos quantitativos e qualitativos.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
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Paris, França, 75015
- Centre de référence des dysostoses craniofaciales, Hôpital Necker Enfants Malades
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão :
Grupo 1 :
Pais de crianças operadas com diagnóstico clínico de craniossinostose
Grupo 2:
- Pais de crianças com diagnóstico recente de craniossinostose que serão operadas
- Crianças de 15 anos que foram operadas por craniossinostose há pelo menos 10 anos
Grupo 3:
- Pais de crianças com diagnóstico recente de craniossinostose que serão operadas
- Crianças de 15 anos que foram operadas por craniossinostose há pelo menos 10 anos
Critério de exclusão:
- Nada a declarar
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Coorte
- Perspectivas de Tempo: Prospectivo
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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pesquisa quantitativa 1
pais de 300 pacientes com diagnóstico de craniossinostose
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pesquisa qualitativa
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pesquisa quantitativa 2
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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medir por questionário as condições e experiências do anúncio sobre craniossinostose (simples ou complexa)
Prazo: 5 meses
|
A análise dos questionários permitir-nos-á conhecer melhor as condições e vivências do anúncio de diferentes perfis familiares cuja vivência tem sido recebida de forma diferenciada consoante o tipo de craniossinostose (simples ou complexa), o historial médico ou as características sociodemográficas.
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5 meses
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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medir por entrevista as condições e experiências do anúncio sobre craniossinostose (simples ou complexa) entrevista
Prazo: 16 meses
|
Numa perspetiva longitudinal, iremos desenvolver guiões de entrevista.
Para a realização das entrevistas, utilizaremos o método da história de vida.
O interesse da história de vida é que ela fornece um método para estudar os modos de apropriação do anúncio e o modo como os sujeitos o incorporam em sua história de vida.
|
16 meses
|
|
medir por outro questionário as condições e experiências do anúncio referente à craniossinostose (simples ou complexa)
Prazo: 6 meses
|
A partir dos resultados de todas as entrevistas (do inquérito qualitativo) e da análise dos questionários do inquérito quantitativo 1, iremos desenvolver questionários para os temas e questões que emergiram dessas análises (acompanhamento do anúncio da mutação genética na família, estética, Educação ...).
Em seguida, desenvolverá questionários direcionados, com base na análise de entrevistas e questionários provenientes da pesquisa quantitativa.
O objetivo será um aprofundamento de temas.
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6 meses
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Cadeira de estudo: Séverine Colinet, PhD, Cergy University
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimativa)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- URC 1073
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