GPS(Giving Parents Support): NICU 퇴원 후 부모 내비게이션 (GPS)

특정 목표:

신생아 집중 치료실(NICU)에서 퇴원한 영아는 거의 예외 없이 퇴원 후 첫 해에 높은 수준의 건강 관리 요구가 있으며, 여러 하위 전문의 방문, 약물 및/또는 의료 기술 요구가 필요합니다. NICU 영아의 부모는 종종 영아가 집으로 퇴원한 후 영아의 필요에 압도당하고 이를 대처하는 데 도움이 되는 지원이 거의 없는 경우가 많습니다. 이 연구는 NICU 졸업생과 그 부모를 위한 학부모 탐색 프로그램을 통한 동료 간 지원의 영향을 조사할 것입니다. 연구 목표는 제어 개입으로 케어 리소스 노트북을 사용하는 학부모 내비게이션의 무작위 통제 시험을 통해 달성될 것입니다.

이 연구의 구체적인 목적은 다음과 같습니다.

1. NICU 퇴원 후 12개월 동안 반복 시점에서 측정할 때 Parent Navigation이 전반적인 부모의 자기효능감을 높이고 특별한 건강 관리가 필요한 아동(CSHCN)을 돌보는 부모의 스트레스를 줄이는지 확인합니다.

   가설 1a: 부모 내비게이션은 통제 그룹과 비교할 때 부모의 자기 효능감을 증가시킬 것입니다.

   가설 1b: 부모 내비게이션은 대조군과 비교할 때 양육 스트레스를 감소시킬 것입니다.

2. NICU 퇴원 후 12개월 동안 반복적으로 측정했을 때 부모 내비게이션이 특별한 건강 관리가 필요한 아동의 부모의 전반적인 불안 및 우울증 수준을 개선하는지 확인합니다.

   가설 2a: 부모 내비게이션은 대조군에 비해 부모의 불안을 개선할 것입니다.

   가설 2b: 부모 내비게이션은 대조군에 비해 부모의 우울증을 감소시킬 것입니다.

3. 부모 내비게이션이 NICU 퇴원 후 12개월 동안 유아 건강 결과에 긍정적인 영향을 미치는지 확인합니다.

가설 3a: 부모 내비게이션/중재 그룹은 대조군과 비교할 때 훨씬 적은 입원을 할 것입니다.

가설 3b: 부모 내비게이션은 대조군과 비교할 때 응급실(ED) 방문이 훨씬 적을 것입니다.

가설 3c: 대조군에 비해 부모 내비게이션은 예방접종 상태가 개선될 것입니다.

가설 3d. 부모의 정서 기능을 지원함으로써 유아의 발달 진행이 향상됩니다.

배경 :

NICU 부모는 높은 수준의 스트레스, 불안 및 우울증을 경험하고 낮은 수준의 자기효능감을 경험합니다. 신생아는 미국에서 의학적으로 복잡한 유아의 가장 큰 그룹 중 하나를 구성합니다. 2012년 400만 명의 출생아 중 11.5%(약 460,000명)가 임신 37주 미만의 조산아로 태어났습니다. 컬럼비아 특별구에서만 조산아 비율이 더 높으며(12.8%), 이는 전국 평균보다 11% 더 높습니다. 미숙아로 태어난 대다수의 영아와 출생 시 중대한 질병(예: 선천성 기형)이 있는 만삭아의 ~1%는 신생아 집중 치료실(NICU)에서 치료를 받아야 하며 영아의 ~30%는 NICU에서 퇴원합니다. ("NICU 졸업생") 매년(110,000명의 아기) 추가 단기 또는 지속적인 전문 치료가 필요하며 뇌성 마비, 난청, 실명 및 신경 발달 장애를 포함한 장기적인 장애 위험이 증가합니다. 퇴원 시 이 대규모 신생아 집단과 그 가족은 고도로 구조화된 의료 환경에서 덜 구조화된 가정 환경으로 전환하면서 엄청난 어려움에 직면합니다. 확인된 몇 가지 문제에는 NICU 환경에서 광범위한 교육에도 불구하고 집에서 아기를 돌볼 준비가 되지 않은 느낌, 출산과 아기와 함께 집에 가는 전형적인 축하 과정으로 사회적으로 고립된 느낌이 심각한 의학적 상태와 장기간의 입원으로 인해 방해를 받는 것이 포함됩니다. 또한, 영아 어머니의 우울증과 불안은 영아 수유의 어려움, 최적이 아닌 양육 관행, 변경된 의료 이용과 관련이 있는 것으로 나타났습니다.

부모 내비게이션은 특별한 건강 관리가 필요한 자녀를 돌본 경험이 있는 부모가 특별한 건강 관리가 필요한 자녀의 다른 부모에게 동료 간 지원 및 멘토링을 제공하는 독특한 환자 중심 개입입니다. 2008년에 Children's National은 특별한 건강 관리가 필요한 자녀의 부모인 PN(Parent Navigator)이 CN에 고용되어 특별한 건강 관리가 필요한 자녀의 다른 부모에게 일대일 지원을 제공하는 부모 내비게이션 프로그램을 도입했습니다. . 이러한 부모는 종종 혼란스럽고 실망스러운 건강 관리 시스템을 탐색하는 데 있어 자신의 개인적인 경험과 전문 지식을 제공합니다. PN 모델은 자기 효능감 및 사회적 지원 모델을 기반으로 하지만 PN이 부모의 자기 효능감, 우울증, 스트레스 및 유아 건강 결과에 미치는 영향에 대한 발표된 연구는 없습니다. 조사관은 신생아와 간병인이 퇴원 후 PN이 제공하는 동료간 지원이 도움이 될 것이라고 믿습니다. 현재 NICU 졸업생의 환자 및 가족 결과에 대한 PN의 영향에 관한 데이터는 없습니다.

예비 연구:

이 연구의 첫 번째 단계로 조사관은 최근 퇴원한 NICU 영아의 부모(4개의 포커스 그룹, n=18 참가자), 부모 내비게이터(1개의 포커스 그룹 n=3), 부모(n=2), NICU와 함께 포커스 그룹을 실시했습니다. 사회복지사, 사례 관리자 및 간호사(1개의 포커스 그룹, n=23) NICU 제공자(1개의 포커스 그룹, n=5) 및 지역사회 제공자(n=2). 조사관의 개입은 이 데이터에 의해 알려집니다.