GPS (vanhemmille annettava tuki): Vanhemman navigointi NICU:n purkamisen jälkeen (GPS)

Erityiset tavoitteet:

Vastasyntyneiden tehohoitoyksiköstä (NICU) kotiutetuilla imeväisillä on lähes poikkeuksetta korkeat terveydenhuollon tarpeet ensimmäisenä kotiutuksen jälkeisenä vuonna, mikä vaatii useita erikoislääkärikäyntejä, lääkkeitä ja/tai lääketieteellisen teknologian tarpeita. NICU-vauvojen vanhemmat kärsivät usein vauvojensa tarpeista sen jälkeen, kun heidät on kotiutettu, ja heillä on usein vain vähän tukea auttamaan heitä selviytymään. Tässä tutkimuksessa tutkitaan vertaistuen vaikutusta vanhempien navigointiohjelman kautta NICU:n valmistuneille ja heidän vanhemmilleen. Tutkimuksen tavoitteet saavutetaan satunnaistetulla kontrolloidulla Parent Navigation -kokeella käyttäen hoitoresurssien muistikirjaa ohjaustoimenpiteenä.

Tämän tutkimuksen erityistavoitteet ovat:

1. Selvitä, lisääkö vanhempien navigointi vanhempien yleistä itsetehokkuutta ja vähentääkö stressiä vanhempien keskuudessa, jotka hoitavat lasta, jolla on erityistä terveydenhuoltoa (CSHCN), mitattuna toistuvina ajankohtina 12 kuukauden aikana NICU:n kotiuttamisen jälkeen.

   Hypoteesi 1a: Vanhempien navigointi lisää vanhempien itsetehokkuutta verrokkiryhmään verrattuna.

   Hypoteesi 1b: Vanhempien navigointi vähentää vanhemmuuden stressiä vertailuryhmään verrattuna.

2. Selvitä, parantaako Parent Navigation yleistä ahdistuneisuuden ja masennuksen tasoa lasten vanhemmilla, joilla on erityisiä terveydenhuoltotarpeita, kun se mitataan toistuvasti 12 kuukauden aikana NICU:n kotiuttamisen jälkeen.

   Hypoteesi 2a: Vanhempien navigointi parantaa vanhempien ahdistusta verrokkiryhmään verrattuna.

   Hypoteesi 2b: Vanhempien navigointi vähentää vanhempien masennusta verrokkiryhmään verrattuna.

3. Selvitä, vaikuttaako vanhempien navigointi positiivisesti vauvojen terveyteen 12 kuukauden aikana NICU:n kotiuttamisen jälkeen.

Hypoteesi 3a: Vanhempien navigointi/interventioryhmä joutuu merkittävästi vähemmän sairaalahoitoihin verrattuna kontrolliryhmään.

Hypoteesi 3b: Vanhempanavigaatiolla on huomattavasti vähemmän ensiapupoliklinikalla (ED) käyntejä verrokkiryhmään verrattuna.

Hypoteesi 3c: Vanhempien navigointi johtaa parantuneeseen immunisaatiostatukseen verrattuna kontrolliryhmään.

Hypoteesi 3d. Tukemalla vanhempien emotionaalista toimintaa tehostetaan vauvan kehitystä.

Tausta:

NICU-vanhemmat kokevat suurta stressiä, ahdistusta ja masennusta ja heikentynyttä itsetehokkuutta. Vastasyntyneet ovat yksi suurimmista lääketieteellisesti monimutkaisten imeväisten ryhmistä Yhdysvalloissa. Vuonna 2012 4 miljoonasta elävänä syntyneestä 11,5 % (noin 460 000) syntyi ennenaikaisesti alle 37 raskausviikolla. Yksin Columbian piirikunnassa keskosten osuus on korkeampi (12,8 %), mikä on 11 % korkeampi kuin kansallinen keskiarvo. Suurin osa keskosista syntyneistä vauvoista ja noin 1 % täysiaikaisista vauvoista, joilla on syntymähetkellä merkittäviä sairauksia (esim. synnynnäisiä epämuodostumia), tarvitsee hoitoa vastasyntyneiden tehohoitoyksikössä (NICU) ja noin 30 % vauvoista kotiutetaan NICU:sta. ("NICU:sta valmistuneet") vuosittain (110 000 vauvaa) tarvitsevat täydentävää lyhytaikaista tai jatkuvaa erikoishoitoa, ja heillä on lisääntynyt pitkäaikaisen vamman riski, mukaan lukien aivohalvaus, kuurous, sokeus ja hermoston kehityshäiriöt. Tämä suuri vastasyntyneiden ja heidän perheidensä ryhmä kohtaa kotiutuksen yhteydessä valtavia haasteita siirtyessään erittäin jäsennellystä lääketieteellisestä ympäristöstä vähemmän jäsenneltyyn kotiympäristöön. Joitakin tunnistettuja haasteita ovat valmistautumattomuus huolehtimaan lapsestaan ​​kotona huolimatta laajasta opetuksesta NICU-ympäristössä, sosiaalisen eristyneisyyden tunne, koska tyypillinen syntymän ja vauvan kanssa kotiinpaluun juhlaprosessi on häiriintynyt vakavan sairauden ja pitkittyneen sairaalahoidon vuoksi. Lisäksi vauvojen äitien masennuksen ja ahdistuneisuuden on osoitettu liittyvän imeväisten ruokintavaikeuksiin, optimaalista huonompaan vanhemmuuteen ja muuttuneeseen terveydenhuollon käyttöön.

Vanhempanavigointi on ainutlaatuinen potilaskeskeinen interventio, jossa vanhemmat, joilla on kokemusta oman erityisterveydenhuollon tarpeessa olevan lapsensa hoitamisesta, tarjoavat vertaistukea ja mentorointia toiselle erityistä terveydenhuoltoa tarvitsevan lapsen vanhemmalle. Vuonna 2008 Children's National perusti vanhempien navigointiohjelman, jossa CN:n palveluksessa työskentelee vanhempinavigaattoreita (PN), jotka ovat lasten vanhempia, joilla on erityisiä terveydenhuoltotarpeita tarjotakseen vertaistukea muille erityistä terveydenhuoltoa tarvitsevien lasten vanhemmille . Nämä vanhemmat tarjoavat oman henkilökohtaisen kokemuksensa ja asiantuntemuksensa navigoidakseen usein hämmentävissä ja turhauttavissa terveydenhuoltojärjestelmissä. Vaikka PN-malli perustuu itsetehokkuus- ja sosiaalisen tuen malleihin, PN:n vaikutuksesta vanhempien itsetehokkuuteen, masennukseen, stressiin ja lasten terveyteen ei ole julkaistu tutkimuksia. Tutkijat uskovat, että vastasyntyneet ja heidän omaishoitajansa hyötyisivät PN:n tarjoamasta vertaistuesta kotiutuksen jälkeen. Tällä hetkellä ei ole tietoa PN:ien vaikutuksesta NICU:n valmistuneen potilaiden ja perheen tuloksiin.

Alustavat tutkimukset:

Tämän tutkimuksen ensimmäisenä vaiheena tutkijat suorittivat fokusryhmiä äskettäin kotiutuneiden NICU-vauvojen vanhempien (4 kohderyhmää, n = 18 osallistujaa), vanhempien navigaattorien (1 kohderyhmä n = 3), vanhempien (n = 2), NICU:n kanssa. sosiaalityöntekijät, tapauspäälliköt ja sairaanhoitajat (1 kohderyhmä, n = 23), NICU-palveluntarjoajat (1 kohderyhmä, n = 5) ja yhteisön tarjoajat (n = 2). Nämä tiedot kertovat tutkijoiden väliintulon.