GPS（为父母提供支持）：NICU 出院后的父母导航 (GPS)

具体目标：

从新生儿重症监护病房 (NICU) 出院的婴儿在出院后的第一年几乎总是有很高的医疗保健需求，需要多次专科就诊、药物治疗和/或医疗技术需求。 NICU 婴儿的父母在他们出院回家后常常被婴儿的需求所淹没，而且通常很少有支持来帮助他们应对。 本研究将通过针对 NICU 毕业生及其父母的家长导航计划调查同伴支持的影响。 该研究的目标将通过使用护理资源笔记本作为控制干预的父母导航的随机对照试验来实现。

本研究的具体目的是：

1. 在 NICU 出院后的 12 个月内在重复时间点进行测量时，确定父母导航是否提高了父母的总体自我效能并减轻了照顾有特殊医疗保健需求 (CSHCN) 儿童的父母的压力。

   假设 1a：与对照组相比，父母导航会提高父母的自我效能感。

   假设 1b：与对照组相比，亲子导航会减轻育儿压力。

2. 在 NICU 出院后的 12 个月内反复测量时，确定父母导航是否改善了有特殊医疗保健需求的儿童父母的总体焦虑和抑郁水平。

   假设 2a：与对照组相比，父母导航会改善父母的焦虑。

   假设 2b：与对照组相比，亲子导航会减轻父母的抑郁情绪。

3. 确定在 NICU 出院后 12 个月内家长导航是否对婴儿健康结果产生积极影响。

假设 3a：与对照组相比，父母导航/干预组的住院率明显较低。

假设 3b：与对照组相比，Parent Navigation 的急诊科 (ED) 就诊次数明显减少。

假设 3c：与对照组相比，父母导航将导致免疫状态改善。

假设 3d。 通过支持父母的情绪功能，将促进婴儿的发育进程。

背景 ：

NICU 父母会经历高水平的压力、焦虑和抑郁，以及低水平的自我效能感。 新生儿是美国最大的医学复杂婴儿群体之一。 在 2012 年的 400 万例活产中，11.5%（约 460,000 例）在妊娠 < 37 周时早产。 仅哥伦比亚特区就有较高的早产率 (12.8%)，比全国平均水平高出 11%。 绝大多数早产儿和约 1% 的出生时患有严重疾病（例如先天性异常）的足月儿需要在新生儿重症监护病房 (NICU) 接受护理，约 30% 的婴儿将从 NICU 出院（“NICU 毕业生”）每年（110,000 名婴儿）需要补充短期或持续的专业护理，并且增加了长期残疾的风险，包括脑瘫、耳聋、失明和神经发育障碍。 出院时，这一大群新生儿及其家人在从高度结构化的医疗环境过渡到结构化程度较低的家庭环境时面临着巨大的挑战。 确定的一些挑战包括，尽管在 NICU 环境中进行了广泛的教学，但感觉没有准备好在家照顾婴儿，感觉社会孤立，因为严重的医疗状况和住院时间延长打乱了分娩和带孩子回家的典型庆祝过程。 此外，婴儿母亲的抑郁和焦虑已被证明与婴儿喂养困难、次优养育方式和医疗保健利用改变有关。

父母导航是一种独特的以患者为中心的干预措施，其中具有照顾自己有特殊医疗保健需要的孩子的经验的父母为有特殊医疗保健需要的孩子的另一位父母提供同伴支持和指导。 2008 年，国家儿童基金会制定了一项家长导航计划，CN 雇用身为有特殊医疗保健需要的儿童的父母的家长导航员 (PN)，为其他有特殊医疗保健需要的儿童的父母提供同伴支持. 这些父母在驾驭经常令人困惑和沮丧的医疗保健系统方面提供了自己的个人经验和专业知识。 尽管 PN 模型基于自我效能和社会支持模型，但还没有关于 PN 对父母自我效能、抑郁、压力和婴儿健康结果的影响的已发表研究。 研究人员认为，新生儿及其护理人员在出院后会受益于 PN 提供的同伴支持。 目前，没有关于 PN 对 NICU 毕业生患者和家庭结果的影响的数据。

初步研究：

作为这项研究的第一阶段，研究人员与最近出院的 NICU 婴儿的父母（4 个焦点小组，n=18 名参与者）、家长导航员（1 个焦点小组，n=3）、父母（n=2）、NICU 进行了焦点小组讨论社会工作者、个案管理员和护士（1 个焦点小组，n=23）；NICU 提供者（1 个焦点小组，n=5）和社区提供者（n=2）。 研究人员的干预是根据这些数据进行的。