GPS (Giving Parents Support): Rodičovská navigace po vybití NICU (GPS)

Konkrétní cíle:

Kojenci, kteří jsou propuštěni z neonatální jednotky intenzivní péče (NICU), mají téměř vždy vysokou úroveň potřeb zdravotní péče v prvním roce po propuštění, což vyžaduje vícenásobné návštěvy pododborníka, léky a/nebo potřeby lékařské techniky. Rodiče kojenců na jednotce intenzivní péče jsou často přemoženi potřebami svých dětí poté, co jsou propuštěni domů, a často mají málo podpory, která by jim pomohla se s tím vyrovnat. Tato studie bude zkoumat dopad peer-to-peer podpory prostřednictvím programu Parent Navigation pro absolventy NICU a jejich rodiče. Cíle studie bude dosaženo prostřednictvím randomizované kontrolované studie rodičovské navigace s použitím notebooku s pečovatelskými zdroji jako kontrolní intervence.

Konkrétní cíle této studie jsou:

1. Zjistěte, zda Parent Navigation zvyšuje celkovou rodičovskou sebeúčinnost a snižuje stres mezi rodiči pečujícími o dítě se speciální potřebou zdravotní péče (CSHCN), když se měří v opakovaných časových bodech během 12 měsíců po propuštění z NICU.

   Hypotéza 1a: Parent Navigation zvýší rodičovskou sebeúčinnost ve srovnání s kontrolní skupinou.

   Hypotéza 1b: Parent Navigation sníží rodičovský stres ve srovnání s kontrolní skupinou.

2. Zjistěte, zda Parent Navigation zlepšuje celkovou úroveň úzkosti a deprese u rodičů dětí se speciálními potřebami zdravotní péče při opakovaném měření během 12 měsíců po propuštění z JIP.

   Hypotéza 2a: Rodičovská navigace zlepší úzkost rodičů ve srovnání s kontrolní skupinou.

   Hypotéza 2b: Parent Navigation sníží rodičovskou depresi ve srovnání s kontrolní skupinou.

3. Zjistěte, zda rodičovská navigace pozitivně ovlivňuje výsledky zdraví kojence během 12 měsíců po propuštění z JIP.

Hypotéza 3a: Rodičovská navigační/intervenční skupina bude mít významně méně hospitalizací ve srovnání s kontrolní skupinou.

Hypotéza 3b: Parent Navigation bude mít výrazně méně návštěv pohotovostního oddělení (ED) ve srovnání s kontrolní skupinou.

Hypotéza 3c: Rodičovská navigace povede ke zlepšení stavu imunizace ve srovnání s kontrolní skupinou.

Hypotéza 3d. Podporou emocionálních funkcí rodičů se zlepší vývojový pokrok dítěte.

Pozadí :

Rodiče NICU zažívají vysokou úroveň stresu, úzkosti a deprese a nízkou úroveň vlastní účinnosti. Novorozenci tvoří jednu z největších skupin lékařsky složitých kojenců ve Spojených státech. Ze 4 milionů živě narozených dětí v roce 2012 se 11,5 % (~460 000) narodilo předčasně v < 37. týdnu těhotenství. Samotný District of Columbia má vyšší míru (12,8 %) předčasně narozených dětí, což je o 11 % více, než je celostátní průměr. Naprostá většina kojenců narozených předčasně a ~ 1 % donošených dětí se závažnými onemocněními při narození (např. vrozené anomálie) bude vyžadovat péči na neonatální jednotce intenzivní péče (NICU) a ~ 30 % kojenců propuštěných z NICU ("absolventi NICU") ročně (110 000 miminek) vyžadují doplňkovou krátkodobou nebo průběžnou speciální péči a mají zvýšené riziko dlouhodobého postižení, včetně dětské mozkové obrny, hluchoty, slepoty a poškození nervového systému. Při propuštění čelí tato velká kohorta novorozenců a jejich rodin obrovským výzvám při přechodu z vysoce strukturovaného lékařského prostředí do méně strukturovaného domácího prostředí. Některé identifikované problémy zahrnují pocit nepřipravenosti na péči o své dítě doma navzdory rozsáhlé výuce v prostředí JIP, pocit sociální izolace, protože typický slavnostní proces porodu a odchodu s dítětem domů byl narušen vážným zdravotním stavem a prodlouženým pobytem v nemocnici. Navíc se ukázalo, že deprese a úzkost u matek kojenců jsou spojeny s potížemi s krmením kojenců, neoptimálními rodičovskými praktikami a změněným využíváním zdravotní péče.

Rodičovská navigace je unikátní intervence zaměřená na pacienta, při které rodiče se zkušenostmi s péčí o vlastní dítě se speciální zdravotní péčí nabízejí peer-to-peer podporu a mentoring jinému rodiči dítěte se speciální potřebou zdravotní péče. V roce 2008 organizace Children's National zavedla program Parent Navigation, ve kterém jsou Parent Navigators (PN), kteří jsou rodiči dětí se speciálními potřebami zdravotní péče, zaměstnáni CN, aby poskytovali peer-to-peer podporu ostatním rodičům dětí se speciálními potřebami zdravotní péče. . Tito rodiče poskytují své vlastní osobní zkušenosti a odborné znalosti v navigaci v často matoucích a frustrujících systémech zdravotní péče. Přestože je model PN založen na modelech sebeúčinnosti a sociální podpory, neexistují žádné publikované studie o vlivu PN na sebeúčinnost rodičů, depresi, stres a zdravotní výsledky kojenců. Vyšetřovatelé se domnívají, že novorozenci a jejich pečovatelé by po propuštění měli prospěch z peer-to-peer podpory poskytované PN. V současné době nejsou k dispozici žádné údaje o dopadu PN na výsledky pacientů a rodiny absolventa JIP.

Předběžné studie:

V první fázi této studie provedli výzkumníci ohniskové skupiny s rodiči novorozenců z JIP, kteří byli nedávno propuštěni (4 fokusní skupiny, n=18 účastníků), rodiči navigátory (1 fokusová skupina n=3), rodiči (n=2), NICU sociální pracovníci, případoví manažeři a sestry (1 fokusní skupina, n=23), poskytovatelé JIP (1 fokusová skupina, n=5) a komunitní poskytovatelé (n=2). Zásah vyšetřovatelů je informován o těchto údajích.