GPS (Dare supporto ai genitori): navigazione dei genitori dopo la dimissione dall'unità di terapia intensiva neonatale (GPS)

Obiettivi specifici:

I neonati che vengono dimessi dall'unità di terapia intensiva neonatale (NICU) hanno quasi invariabilmente elevati livelli di necessità di assistenza sanitaria nel primo anno dopo la dimissione, che richiedono più visite subspecialistiche, farmaci e/o esigenze di tecnologia medica. I genitori dei bambini in terapia intensiva neonatale sono spesso sopraffatti dai bisogni dei loro bambini dopo che sono stati dimessi a casa e spesso hanno pochi supporti per aiutarli a far fronte. Questo studio esaminerà l'impatto del sostegno tra pari attraverso un programma di Parent Navigation per i laureati in terapia intensiva neonatale e i loro genitori. Gli obiettivi dello studio saranno raggiunti attraverso uno studio controllato randomizzato di Parent Navigation utilizzando un quaderno di risorse assistenziali come intervento di controllo.

Gli obiettivi specifici di questo studio sono:

1. Determinare se Parent Navigation aumenta l'autoefficacia complessiva dei genitori e diminuisce lo stress tra i genitori che si prendono cura di un bambino con un bisogno di assistenza sanitaria speciale (CSHCN) quando misurato in momenti ripetuti durante i 12 mesi successivi alla dimissione dall'UTIN.

   Ipotesi 1a: Parent Navigation aumenterà l'autoefficacia dei genitori, rispetto al gruppo di controllo.

   Ipotesi 1b: Parent Navigation ridurrà lo stress genitoriale, rispetto al gruppo di controllo.

2. Determinare se la Parent Navigation migliora i livelli complessivi di ansia e depressione nei genitori di bambini con bisogni sanitari speciali se misurata ripetutamente durante i 12 mesi successivi alla dimissione dall'UTIN.

   Ipotesi 2a: Parent Navigation migliorerà l'ansia dei genitori, rispetto al gruppo di controllo.

   Ipotesi 2b: Parent Navigation ridurrà la depressione dei genitori, rispetto al gruppo di controllo.

3. Determinare se Parent Navigation ha un impatto positivo sugli esiti di salute del bambino durante i 12 mesi successivi alla dimissione dall'UTIN.

Ipotesi 3a: il gruppo di navigazione/intervento dei genitori avrà un numero significativamente inferiore di ricoveri rispetto al gruppo di controllo.

Ipotesi 3b: Parent Navigation avrà un numero significativamente inferiore di visite al pronto soccorso (DE) rispetto al gruppo di controllo.

Ipotesi 3c: Parent Navigation si tradurrà in un migliore stato di immunizzazione, rispetto al gruppo di controllo.

Ipotesi 3d. Sostenendo la funzione emotiva dei genitori, il progresso dello sviluppo infantile sarà migliorato.

Sfondo :

I genitori della terapia intensiva neonatale sperimentano alti livelli di stress, ansia e depressione e bassi livelli di autoefficacia. I neonati costituiscono uno dei più grandi gruppi di neonati clinicamente complessi negli Stati Uniti. Dei 4 milioni di nati vivi nel 2012, l'11,5% (~460.000) è nato pretermine a < 37 settimane di gestazione. Il solo Distretto di Columbia ha un tasso più alto (12,8%) di neonati pretermine, che è l'11% superiore alla media nazionale. La stragrande maggioranza dei neonati nati pretermine e circa l'1% dei neonati a termine con malattie significative alla nascita (ad es. anomalie congenite) richiederà cure in un'unità di terapia intensiva neonatale (NICU) e circa il 30% dei neonati viene dimesso dalla NICU ("laureati in terapia intensiva neonatale") ogni anno (110.000 bambini) richiedono cure specialistiche supplementari a breve termine o continue e hanno un rischio aumentato di disabilità a lungo termine, tra cui paralisi cerebrale, sordità, cecità e compromissione dello sviluppo neurologico. Alla dimissione, questa grande coorte di neonati e le loro famiglie affrontano enormi sfide mentre passano da un ambiente medico altamente strutturato a un ambiente domestico meno strutturato. Alcune sfide identificate includono sentirsi impreparati a prendersi cura del proprio bambino a casa nonostante l'ampio insegnamento nell'ambiente della terapia intensiva neonatale, sentirsi socialmente isolati poiché il tipico processo celebrativo del parto e del ritorno a casa con il bambino è stato interrotto da una grave condizione medica e da una prolungata degenza ospedaliera. Inoltre, è stato dimostrato che la depressione e l'ansia tra le madri dei bambini sono associate a difficoltà di alimentazione infantile, pratiche genitoriali non ottimali e utilizzo alterato dell'assistenza sanitaria.

La navigazione con i genitori è un intervento unico incentrato sul paziente in cui i genitori con esperienza nella cura del proprio figlio con bisogni sanitari speciali offrono supporto e tutoraggio tra pari a un altro genitore di un bambino con bisogni sanitari speciali. Nel 2008, Children's National ha istituito un programma Parent Navigation, in cui i Parent Navigator (PN), che sono genitori di bambini con bisogni sanitari speciali, sono impiegati da CN per fornire supporto tra pari ad altri genitori di bambini con bisogni sanitari speciali . Questi genitori mettono a disposizione la propria esperienza personale e la propria competenza nell'affrontare i sistemi sanitari spesso confusi e frustranti. Sebbene il modello PN sia basato su modelli di autoefficacia e supporto sociale, non ci sono studi pubblicati sull'impatto della PN sull'autoefficacia dei genitori, sulla depressione, sullo stress e sugli esiti di salute infantile. Gli investigatori ritengono che i neonati e i loro caregiver trarrebbero beneficio dal supporto peer-to-peer fornito dai PN dopo la dimissione. Attualmente, non ci sono dati riguardanti l'impatto delle PN sui risultati dei pazienti e della famiglia del laureato in terapia intensiva neonatale.

Studi preliminari:

Come prima fase di questo studio, i ricercatori hanno condotto focus group con genitori di neonati recentemente dimessi in terapia intensiva neonatale (4 focus group, n=18 partecipanti), genitori navigatori (1 focus group n=3), genitori (n=2), NICU assistenti sociali, case manager e infermieri (1 focus group, n=23), fornitori di terapia intensiva neonatale (1 focus group, n=5) e fornitori di comunità (n=2). L'intervento degli investigatori è informato da questi dati.