GPS (ger föräldrar stöd): föräldranavigering efter NICU-urladdning (GPS)

Specifika mål:

Spädbarn som skrivs ut från neonatal intensivvårdsavdelning (NICU) har nästan undantagslöst höga nivåer av hälsovårdsbehov under det första året efter utskrivningen, vilket kräver flera subspecialistbesök, medicinering och/eller medicinsk teknikbehov. Föräldrar till spädbarn på intensivvårdsavdelningen är ofta överväldigade av deras spädbarns behov efter att de skrivits ut hem och har ofta få stöd för att hjälpa dem att klara sig. Denna studie kommer att undersöka effekten av peer-to-peer-stöd genom ett föräldranavigeringsprogram för nyutexaminerade på nybörjare och deras föräldrar. Studiens mål kommer att uppnås genom en randomiserad kontrollerad studie av Parent Navigation med hjälp av en anteckningsbok för vårdresurser som kontrollintervention.

De specifika syftena med denna studie är att:

1. Ta reda på om Parent Navigation ökar föräldrarnas övergripande self-efficacy och minskar stressen bland föräldrar som tar hand om ett barn med ett särskilt hälsovårdsbehov (CSHCN) när den mäts vid upprepade tidpunkter under de 12 månaderna efter utskrivning på NICU.

   Hypotes 1a: Parent Navigation kommer att öka föräldrarnas self-efficacy jämfört med kontrollgruppen.

   Hypotes 1b: Föräldranavigering kommer att minska föräldrastressen jämfört med kontrollgruppen.

2. Ta reda på om Parent Navigation förbättrar de övergripande nivåerna av ångest och depression hos föräldrar till barn med särskilda behov av hälsovård när de mäts upprepade gånger under de 12 månaderna efter utskrivningen på NICU.

   Hypotes 2a: Parent Navigation kommer att förbättra föräldrars ångest, jämfört med kontrollgruppen.

   Hypotes 2b: Parent Navigation kommer att minska föräldrars depression jämfört med kontrollgruppen.

3. Ta reda på om föräldranavigering har en positiv inverkan på spädbarns hälsa under de 12 månaderna efter utskrivning på neonatalavdelningen.

Hypotes 3a: Föräldranavigering/interventionsgruppen kommer att ha betydligt färre sjukhusinläggningar jämfört med kontrollgruppen.

Hypotes 3b: Parent Navigation kommer att ha betydligt färre akutmottagningsbesök (ED) jämfört med kontrollgruppen.

Hypotes 3c: Parent Navigation kommer att resultera i förbättrad immuniseringsstatus jämfört med kontrollgruppen.

Hypotes 3d. Genom att stödja föräldrarnas känslomässiga funktion kommer spädbarns utveckling att förbättras.

Bakgrund:

Föräldrar på intensivvårdsavdelningen upplever höga nivåer av stress, ångest och depression, och låga nivåer av själveffektivitet. Nyfödda utgör en av de största grupperna av medicinskt komplexa spädbarn i USA. Av de 4 miljoner levande födda 2012 föddes 11,5 % (~460 000) för tidigt vid < 37 veckors graviditet. Enbart District of Columbia har en högre andel (12,8%) för tidigt födda barn, vilket är 11% högre än riksgenomsnittet. De allra flesta spädbarn som föds för tidigt och ~1% av fullgångna spädbarn med betydande sjukdomar vid födseln (t.ex. medfödda anomalier) kommer att behöva vård på en neonatal intensivvårdsavdelning (NICU), och ~30% av spädbarnen skrivs ut från NICU ("NICU-utexaminerade") årligen (110 000 spädbarn) kräver kompletterande kortvarig eller pågående specialvård och har ökad risk för långvarig funktionsnedsättning, inklusive cerebral pares, dövhet, blindhet och neuroutvecklingsstörning. Vid utskrivningen står denna stora kohort av nyfödda och deras familjer inför enorma utmaningar när de övergår från en mycket strukturerad medicinsk miljö till en mindre strukturerad hemmiljö. Några utmaningar som identifierats inkluderar att känna sig oförberedd på att ta hand om sitt spädbarn hemma trots omfattande undervisning i NICU-miljön, att känna sig socialt isolerad eftersom den typiska festliga processen att föda och gå hem med barnet har störts av ett allvarligt medicinskt tillstånd och förlängd sjukhusvistelse. Dessutom har depression och ångest bland mödrar till spädbarn visat sig vara förknippade med spädbarns utfodringssvårigheter, suboptimala föräldrapraxis och förändrad hälsovårdsanvändning.

Föräldranavigering är en unik patientcentrerad intervention där föräldrar med erfarenhet av att ta hand om sitt eget barn med särskilda vårdbehov erbjuder peer-to-peer-stöd och mentorskap till en annan förälder till ett barn med ett särskilt vårdbehov. 2008 inledde Children's National ett Parent Navigation-program, där Parent Navigators (PNs), som är föräldrar till barn med särskilda behov av sjukvård, är anställda av CN för att ge peer-to-peer-stöd till andra föräldrar till barn med särskilda behov av sjukvård. . Dessa föräldrar ger sin egen personliga erfarenhet och expertis i att navigera i de ofta förvirrande och frustrerande hälsovårdssystemen. Även om PN-modellen är baserad på modeller för self-efficacy och socialt stöd, finns det inga publicerade studier om effekten av PN på föräldrarnas self-efficacy, depression, stress och spädbarns hälsa. Utredarna tror att nyfödda och deras vårdgivare skulle ha nytta av peer-to-peer-stöd från PN efter utskrivning. För närvarande finns det inga data angående effekten av PN på patient- och familjeresultaten för den nyutexaminerade.

Preliminära studier:

Som en första fas i denna studie genomförde utredarna fokusgrupper med föräldrar till nyligen utskrivna NICU-spädbarn (4 fokusgrupper, n=18 deltagare), föräldrarnavigatörer (1 fokusgrupp n=3), föräldrar (n=2), NICU. socialarbetare, handläggare och sjuksköterskor (1 fokusgrupp, n=23), vårdare på intensivvårdsavdelning (1 fokusgrupp, n=5) och vårdgivare i samhället (n=2). Utredarnas ingripande bygger på dessa uppgifter.