GPS (Unterstützung der Eltern): Elternnavigation nach der Entlassung aus der neonatologischen Intensivstation (GPS)

Spezifische Ziele:

Säuglinge, die von der Neugeborenen-Intensivstation (NICU) entlassen werden, haben im ersten Jahr nach der Entlassung fast ausnahmslos einen hohen Bedarf an medizinischer Versorgung, was mehrere Besuche von Fachärzten, Medikamente und/oder Medizintechnik erfordert. Eltern von Säuglingen auf der Neugeborenen-Intensivstation sind nach der Entlassung nach Hause oft von den Bedürfnissen ihrer Säuglinge überwältigt und haben oft nur wenig Unterstützung, um damit fertig zu werden. Diese Studie untersucht die Auswirkungen der Peer-to-Peer-Unterstützung durch ein Elternnavigationsprogramm für Absolventen der neonatologischen Intensivstation und ihre Eltern. Die Studienziele werden durch eine randomisierte kontrollierte Studie zur Elternnavigation unter Verwendung eines Pflegeressourcen-Notizbuchs als Kontrollintervention erreicht.

Die spezifischen Ziele dieser Studie sind:

1. Bestimmen Sie, ob Elternnavigation die allgemeine elterliche Selbstwirksamkeit erhöht und Stress bei Eltern verringert, die sich um ein Kind mit einem besonderen Gesundheitsbedarf (CSHCN) kümmern, wenn es zu wiederholten Zeitpunkten während der 12 Monate nach der Entlassung aus der neonatologischen Intensivstation gemessen wird.

   Hypothese 1a: Elternnavigation erhöht die elterliche Selbstwirksamkeit im Vergleich zur Kontrollgruppe.

   Hypothese 1b: Eltern-Navigation verringert den Erziehungsstress im Vergleich zur Kontrollgruppe.

2. Stellen Sie fest, ob die Elternnavigation das allgemeine Angst- und Depressionsniveau bei Eltern von Kindern mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen verbessert, wenn sie wiederholt während der 12 Monate nach der Entlassung aus der neonatologischen Intensivstation gemessen wird.

   Hypothese 2a: Die Elternnavigation verbessert die Angst der Eltern im Vergleich zur Kontrollgruppe.

   Hypothese 2b: Die Eltern-Navigation verringert die Depression der Eltern im Vergleich zur Kontrollgruppe.

3. Stellen Sie fest, ob sich die Elternnavigation während der 12 Monate nach der Entlassung aus der neonatologischen Intensivstation positiv auf die Gesundheit des Säuglings auswirkt.

Hypothese 3a: Die Eltern-Navigations-/Interventionsgruppe wird im Vergleich zur Kontrollgruppe signifikant weniger Krankenhausaufenthalte haben.

Hypothese 3b: Eltern-Navigation wird im Vergleich zur Kontrollgruppe deutlich weniger Besuche in der Notaufnahme (ED) haben.

Hypothese 3c: Die Elternnavigation führt im Vergleich zur Kontrollgruppe zu einem verbesserten Immunisierungsstatus.

Hypothese 3d. Durch die Unterstützung der emotionalen Funktion der Eltern wird der Entwicklungsfortschritt des Säuglings verbessert.

Hintergrund :

Eltern auf neonatologischen Intensivstationen erleben ein hohes Maß an Stress, Angst und Depression sowie ein geringes Maß an Selbstwirksamkeit. Neugeborene bilden eine der größten Gruppen medizinisch komplexer Säuglinge in den Vereinigten Staaten. Von den 4 Millionen Lebendgeburten im Jahr 2012 wurden 11,5 % (~460.000) zu früh in der < 37. Schwangerschaftswoche geboren. Allein der District of Columbia hat eine höhere Rate (12,8 %) an Frühgeborenen, die 11 % über dem nationalen Durchschnitt liegt. Die überwiegende Mehrheit der frühgeborenen Säuglinge und ~ 1 % der termingerecht geborenen Säuglinge mit erheblichen Krankheiten bei der Geburt (z. B. angeborene Anomalien) müssen auf einer Neugeborenen-Intensivstation (NICU) behandelt werden, und ~ 30 % der Säuglinge müssen von der NICU entlassen werden („NICU-Absolventen“) jährlich (110.000 Babys) benötigen zusätzliche kurzfristige oder dauerhafte Spezialversorgung und haben ein erhöhtes Risiko für langfristige Behinderungen, einschließlich Zerebralparese, Taubheit, Blindheit und Beeinträchtigung der neurologischen Entwicklung. Bei der Entlassung stehen diese große Kohorte von Neugeborenen und ihre Familien beim Übergang von einem stark strukturierten medizinischen Umfeld in ein weniger strukturiertes häusliches Umfeld vor enormen Herausforderungen. Zu den identifizierten Herausforderungen gehören das Gefühl, dass sie sich trotz umfangreichem Unterricht auf der neonatologischen Intensivstation nicht darauf vorbereitet fühlen, ihr Kind zu Hause zu versorgen, sich sozial isoliert zu fühlen, da der typische feierliche Prozess der Geburt und des Heimgehens mit dem Baby durch eine ernsthafte Erkrankung und einen längeren Krankenhausaufenthalt gestört wurde. Darüber hinaus wurde gezeigt, dass Depressionen und Angstzustände bei Müttern von Säuglingen mit Schwierigkeiten bei der Säuglingsernährung, suboptimalen Erziehungspraktiken und einer veränderten Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung in Verbindung stehen.

Die Elternnavigation ist eine einzigartige patientenzentrierte Intervention, bei der Eltern mit Erfahrung in der Betreuung ihres eigenen Kindes mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen einem anderen Elternteil eines Kindes mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen Peer-to-Peer-Unterstützung und Mentoring anbieten. Im Jahr 2008 führte Children's National ein Elternnavigationsprogramm ein, bei dem Parent Navigators (PNs), die Eltern von Kindern mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen sind, von CN angestellt werden, um anderen Eltern von Kindern mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen Peer-to-Peer-Unterstützung zu bieten . Diese Eltern stellen ihre eigene persönliche Erfahrung und ihr Fachwissen zur Verfügung, um sich in den oft verwirrenden und frustrierenden Gesundheitssystemen zurechtzufinden. Obwohl das PN-Modell auf Selbstwirksamkeits- und sozialen Unterstützungsmodellen basiert, gibt es keine veröffentlichten Studien zu den Auswirkungen von PN auf die elterliche Selbstwirksamkeit, Depression, Stress und die Gesundheit von Säuglingen. Die Ermittler glauben, dass Neugeborene und ihre Betreuer nach der Entlassung von Peer-to-Peer-Unterstützung durch PNs profitieren würden. Derzeit gibt es keine Daten zu den Auswirkungen von PNs auf die Patienten- und Familienergebnisse des Absolventen der neonatologischen Intensivstation.

Vorläufige Studien:

In einer ersten Phase dieser Studie führten die Forscher Fokusgruppen mit Eltern kürzlich entlassener Säuglinge auf der Neugeborenen-Intensivstation (4 Fokusgruppen, n = 18 Teilnehmer), Eltern-Navigatoren (1 Fokusgruppe, n = 3), Eltern (n = 2), Neugeborenen-Intensivstation durch Sozialarbeiter, Fallmanager und Krankenschwestern (1 Fokusgruppe, n=23), NICU-Anbieter (1 Fokusgruppe, n=5) und Gemeindeanbieter (n=2). Die Intervention der Ermittler wird durch diese Daten informiert.