GPS (Apoyo a los padres): Navegación de los padres después del alta de la UCIN (GPS)

Objetivos específicos:

Los bebés que son dados de alta de la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) casi invariablemente tienen altos niveles de necesidades de atención médica en el primer año después del alta, lo que requiere múltiples visitas de subespecialistas, medicamentos y/o necesidades de tecnología médica. Los padres de bebés en la NICU a menudo se ven abrumados por las necesidades de sus bebés después de que son dados de alta y, con frecuencia, tienen pocos apoyos para ayudarlos a sobrellevar la situación. Este estudio investigará el impacto del apoyo entre pares a través de un programa de navegación para padres para graduados de NICU y sus padres. Los objetivos del estudio se lograrán a través de un ensayo controlado aleatorizado de Parent Navigation utilizando un cuaderno de recursos de atención como intervención de control.

Los objetivos específicos de este estudio son:

1. Determinar si Parent Navigation aumenta la autoeficacia general de los padres y disminuye el estrés entre los padres que cuidan a un niño con una necesidad especial de atención médica (CSHCN) cuando se mide en puntos de tiempo repetidos durante los 12 meses posteriores al alta de la UCIN.

   Hipótesis 1a: Parent Navigation aumentará la autoeficacia de los padres, en comparación con el grupo de control.

   Hipótesis 1b: Parent Navigation disminuirá el estrés de los padres, en comparación con el grupo de control.

2. Determinar si Parent Navigation mejora los niveles generales de ansiedad y depresión en padres de niños con necesidades especiales de atención médica cuando se mide repetidamente durante los 12 meses posteriores al alta de la UCIN.

   Hipótesis 2a: Parent Navigation mejorará la ansiedad de los padres, en comparación con el grupo de control.

   Hipótesis 2b: Parent Navigation disminuirá la depresión de los padres, en comparación con el grupo de control.

3. Determinar si Parent Navigation tiene un impacto positivo en los resultados de salud infantil durante los 12 meses posteriores al alta de la UCIN.

Hipótesis 3a: El grupo de navegación/intervención de los padres tendrá significativamente menos hospitalizaciones en comparación con el grupo de control.

Hipótesis 3b: Parent Navigation tendrá significativamente menos visitas al departamento de emergencias (ED), en comparación con el grupo de control.

Hipótesis 3c: Parent Navigation dará como resultado un mejor estado de inmunización, en comparación con el grupo de control.

Hipótesis 3d. Al apoyar la función emocional de los padres, se mejorará el progreso del desarrollo infantil.

Fondo :

Los padres de la NICU experimentan altos niveles de estrés, ansiedad y depresión, y bajos niveles de autoeficacia. Los recién nacidos comprenden uno de los grupos más grandes de bebés médicamente complejos en los Estados Unidos. De los 4 millones de nacidos vivos en 2012, el 11,5 % (~460 000) nacieron prematuros con < 37 semanas de gestación. Solo el Distrito de Columbia tiene una tasa más alta (12,8 %) de bebés prematuros, que es un 11 % más alta que el promedio nacional. La gran mayoría de los bebés prematuros y ~1 % de los bebés nacidos a término con enfermedades significativas al nacer (p. ej., anomalías congénitas) requerirán atención en una unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), y ~30 % de los bebés dados de alta de la UCIN ("graduados de la NICU") anualmente (110,000 bebés) requieren atención especializada complementaria a corto plazo o continua y tienen un mayor riesgo de discapacidad a largo plazo, que incluye parálisis cerebral, sordera, ceguera y trastornos del desarrollo neurológico. En el momento del alta, esta gran cohorte de recién nacidos y sus familias se enfrentan a enormes desafíos a medida que pasan de un entorno médico muy estructurado a un entorno doméstico menos estructurado. Algunos desafíos identificados incluyen sentirse poco preparados para cuidar a su bebé en el hogar a pesar de la extensa enseñanza en el entorno de la UCIN, sentirse socialmente aislado ya que el típico proceso de celebración de dar a luz e irse a casa con el bebé se vio interrumpido por una condición médica grave y una estadía prolongada en el hospital. Además, se ha demostrado que la depresión y la ansiedad entre las madres de bebés están asociadas con dificultades de alimentación infantil, prácticas de crianza subóptimas y utilización alterada de la atención médica.

La navegación para padres es una intervención única centrada en el paciente en la que los padres con experiencia en el cuidado de su propio hijo con necesidades especiales de atención médica ofrecen apoyo entre pares y tutoría a otro padre de un niño con necesidades especiales de atención médica. En 2008, Children's National instituyó un programa de navegación para padres, en el que CN emplea a padres navegadores (PN), que son padres de niños con necesidades especiales de atención médica, para brindar apoyo entre pares a otros padres de niños con necesidades especiales de atención médica. . Estos padres brindan su propia experiencia personal y sus conocimientos para navegar los sistemas de atención médica, que a menudo son confusos y frustrantes. Aunque el modelo de NP se basa en modelos de autoeficacia y apoyo social, no hay estudios publicados sobre el impacto de la NP en la autoeficacia de los padres, la depresión, el estrés y los resultados de salud infantil. Los investigadores creen que los recién nacidos y sus cuidadores se beneficiarían del apoyo entre pares proporcionado por las NP después del alta. Actualmente, no hay datos sobre el impacto de las NP en los resultados del paciente y la familia del graduado de la UCIN.

Estudios preliminares:

Como primera fase de este estudio, los investigadores realizaron grupos de enfoque con padres de bebés recién dados de alta en la UCIN (4 grupos de enfoque, n=18 participantes), orientadores de padres (1 grupo de enfoque n=3), padres (n=2), NICU trabajadores sociales, administradores de casos y enfermeras (1 grupo de enfoque, n=23), proveedores de NICU (1 grupo de enfoque, n=5) y proveedores comunitarios (n=2). La intervención de los investigadores se basa en estos datos.