GPS (Giving Parents Support): Forældrenavigation efter NICU-udskrivning (GPS)

Specifikke mål:

Spædbørn, der udskrives fra neonatal intensivafdeling (NICU), har næsten uvægerligt høje niveauer af sundhedsplejebehov i det første år efter udskrivelsen, hvilket kræver flere underspecialistbesøg, medicin og/eller medicinsk teknologibehov. Forældre til NICU-spædbørn er ofte overvældet af deres spædbørns behov, efter at de er udskrevet til hjemmet, og har ofte få støtte til at hjælpe dem med at klare sig. Denne undersøgelse vil undersøge virkningen af ​​peer-to-peer-støtte gennem et Parent Navigation-program for NICU-kandidater og deres forældre. Undersøgelsens mål vil blive opnået gennem et randomiseret kontrolleret forsøg med forældrenavigation ved hjælp af en plejeressource notesbog som kontrolintervention.

De specifikke mål med denne undersøgelse er at:

1. Bestem, om forældrenavigation øger forældrenes overordnede selveffektivitet og mindsker stress blandt forældre, der tager sig af et barn med et særligt sundhedsbehov (CSHCN), når det måles på gentagne tidspunkter i løbet af de 12 måneder efter NICU-udskrivning.

   Hypotese 1a: Forældrenavigation vil øge forældrenes self-efficacy sammenlignet med kontrolgruppen.

   Hypotese 1b: Forældrenavigation vil mindske forældrestress sammenlignet med kontrolgruppen.

2. Bestem, om forældrenavigation forbedrer de overordnede niveauer af angst og depression hos forældre til børn med særlige behov for sundhedspleje, når de måles gentagne gange i løbet af de 12 måneder efter udskrivning på NICU.

   Hypotese 2a: Forældrenavigation vil forbedre forældres angst sammenlignet med kontrolgruppen.

   Hypotese 2b: Forældrenavigation vil mindske forældrenes depression sammenlignet med kontrolgruppen.

3. Bestem, om forældrenavigation har en positiv indvirkning på spædbørns helbredsresultater i løbet af de 12 måneder efter NICU-udskrivning.

Hypotese 3a: Forældrenavigations-/interventionsgruppen vil have væsentligt færre indlæggelser sammenlignet med kontrolgruppen.

Hypotese 3b: Forældrenavigation vil have betydeligt færre skadestuebesøg (ED) sammenlignet med kontrolgruppen.

Hypotese 3c: Forældrenavigation vil resultere i forbedret immuniseringsstatus sammenlignet med kontrolgruppen.

Hypotese 3d. Ved at støtte forældres følelsesmæssige funktion vil spædbørns udviklingsfremskridt blive forbedret.

Baggrund :

Forældre på NICU oplever høje niveauer af stress, angst og depression, og lave niveauer af selveffektivitet. Nyfødte udgør en af ​​de største grupper af medicinsk komplekse spædbørn i USA. Af de 4 millioner levendefødte i 2012 blev 11,5 % (~460.000) født for tidligt ved < 37 ugers svangerskab. District of Columbia alene har en højere andel (12,8%) af præmature spædbørn, hvilket er 11% højere end landsgennemsnittet. Langt de fleste spædbørn født for tidligt og ~1% af fuldbårne spædbørn med betydelige sygdomme ved fødslen (f.eks. medfødte anomalier) vil kræve pleje på en neonatal intensiv afdeling (NICU), og ~30% af spædbørn udskrives fra NICU ("NICU-kandidater") årligt (110.000 babyer) kræver supplerende kortvarig eller vedvarende specialpleje og har øget risiko for langvarig invaliditet, herunder cerebral parese, døvhed, blindhed og neuroudviklingshæmning. Ved udskrivelsen står denne store kohorte af nyfødte og deres familier over for enorme udfordringer, da de går fra et meget struktureret medicinsk miljø til et mindre struktureret hjemmemiljø. Nogle identificerede udfordringer inkluderer at føle sig uforberedt til at tage sig af deres spædbarn derhjemme på trods af omfattende undervisning i NICU-miljøet, at føle sig socialt isoleret, da den typiske festlige proces med at føde og gå hjem med baby er blevet forstyrret af en alvorlig medicinsk tilstand og længere hospitalsophold. Derudover har depression og angst blandt spædbørnsmødre vist sig at være forbundet med spædbørns ernæringsvanskeligheder, suboptimale forældrepraksis og ændret sundhedsudnyttelse.

Forældrenavigation er en unik patientcentreret intervention, hvor forældre med erfaring med at passe deres eget barn med særlige sundhedsmæssige behov tilbyder peer-to-peer-støtte og mentorordning til en anden forælder til et barn med et særligt sundhedsbehov. I 2008 iværksatte Children's National et Parent Navigation-program, hvor Parent Navigators (PN'er), som er forældre til børn med særlige sundhedsbehov, er ansat af CN for at give peer-to-peer-støtte til andre forældre til børn med særlige behov for sundhedspleje . Disse forældre giver deres egen personlige erfaring og ekspertise i at navigere i de ofte forvirrende og frustrerende sundhedssystemer. Selvom PN-modellen er baseret på self-efficacy og social support-modeller, er der ingen publicerede undersøgelser om virkningen af ​​PN på forældres self-efficacy, depression, stress og spædbørns helbredsresultater. Efterforskerne mener, at nyfødte og deres pårørende ville drage fordel af peer-to-peer-støtte fra PN'er efter udskrivelse. I øjeblikket er der ingen data vedrørende indvirkningen af ​​PN'er på patient- og familieresultater for NICU-kandidaten.

Forundersøgelser:

Som en første fase af denne undersøgelse gennemførte efterforskerne fokusgrupper med forældre til nyligt udskrevne NICU-børn (4 fokusgrupper, n=18 deltagere), forældrenavigatører (1 fokusgruppe n=3), forældre (n=2), NICU. socialrådgivere, sagsbehandlere og sygeplejersker (1 fokusgruppe, n=23), NICU-udbydere (1 fokusgruppe, n=5) og lokale udbydere (n=2). Efterforskernes indgriben er baseret på disse data.