GPS (gi støtte til foreldre): Foreldrenavigering etter utskrivning av NICU (GPS)

Spesifikke mål:

Spedbarn som skrives ut fra neonatal intensivavdeling (NICU) har nesten uten unntak høye nivåer av helsehjelpsbehov det første året etter utskrivning, som krever flere underspesialistbesøk, medisiner og/eller medisinsk teknologibehov. Foreldre til NICU-spedbarn blir ofte overveldet av behovene til spedbarnene deres etter at de er skrevet ut hjemmefra og har ofte lite støtte for å hjelpe dem med å takle. Denne studien vil undersøke effekten av peer-to-peer-støtte gjennom et foreldrenavigasjonsprogram for nyutdannede på nyutdannede og deres foreldre. Studiemålene vil bli oppnådd gjennom en randomisert kontrollert utprøving av foreldrenavigasjon ved bruk av en notatbok for omsorgsressurser som kontrollintervensjon.

De spesifikke målene med denne studien er å:

1. Finn ut om foreldrenavigasjon øker foreldrenes generelle selveffektivitet og reduserer stress blant foreldre som tar seg av et barn med et spesielt behov for helsehjelp (CSHCN) når det måles ved gjentatte tidspunkter i løpet av de 12 månedene etter utskrivning av NICU.

   Hypotese 1a: Foreldrenavigasjon vil øke foreldrenes selveffektivitet sammenlignet med kontrollgruppen.

   Hypotese 1b: Foreldrenavigasjon vil redusere foreldrestress sammenlignet med kontrollgruppen.

2. Finn ut om foreldrenavigasjon forbedrer det generelle nivået av angst og depresjon hos foreldre til barn med spesielle behov for helsehjelp når de måles gjentatte ganger i løpet av de 12 månedene etter utskrivning av intensivavdelingen.

   Hypotese 2a: Foreldrenavigasjon vil forbedre foreldreangst, sammenlignet med kontrollgruppe.

   Hypotese 2b: Foreldrenavigasjon vil redusere foreldrenes depresjon sammenlignet med kontrollgruppen.

3. Finn ut om foreldrenavigasjon har en positiv innvirkning på spedbarns helseutfall i løpet av de 12 månedene etter utskrivning av nyfødtavdelingen.

Hypotese 3a: Foreldrenavigasjon/intervensjonsgruppe vil ha betydelig færre sykehusinnleggelser sammenlignet med kontrollgruppe.

Hypotese 3b: Parent Navigation vil ha betydelig færre akuttmottak (ED) besøk sammenlignet med kontrollgruppen.

Hypotese 3c: Foreldrenavigasjon vil resultere i forbedret immuniseringsstatus sammenlignet med kontrollgruppen.

Hypotese 3d. Ved å støtte foreldrenes emosjonelle funksjon, vil spedbarns utviklingsfremgang bli forbedret.

Bakgrunn :

NICU-foreldre opplever høye nivåer av stress, angst og depresjon, og lave nivåer av selveffektivitet. Nyfødte utgjør en av de største gruppene av medisinsk komplekse spedbarn i USA. Av de 4 millioner levendefødte i 2012 ble 11,5 % (~460 000) født prematurt ved < 37 ukers svangerskap. District of Columbia alene har en høyere andel (12,8%) av premature spedbarn, som er 11% høyere enn landsgjennomsnittet. Det store flertallet av spedbarn født premature og ~1 % av fullbårne spedbarn med betydelige sykdommer ved fødselen (f.eks. medfødte anomalier) vil trenge omsorg på en neonatal intensivavdeling (NICU), og ~30 % av spedbarn blir skrevet ut fra NICU ("NICU-kandidater") årlig (110 000 babyer) krever supplerende kortvarig eller pågående spesialbehandling og har økt risiko for langvarig funksjonshemming, inkludert cerebral parese, døvhet, blindhet og nevroutviklingshemming. Ved utskrivning står denne store gruppen av nyfødte og deres familier overfor enorme utfordringer når de går over fra et svært strukturert medisinsk miljø til et mindre strukturert hjemmemiljø. Noen identifiserte utfordringer inkluderer å føle seg uforberedt til å ta vare på spedbarnet hjemme til tross for omfattende undervisning i NICU-miljøet, følelsen av sosialt isolasjon ettersom den typiske feiringsprosessen med å føde og gå hjem med babyen har blitt forstyrret av en alvorlig medisinsk tilstand og forlenget sykehusopphold. I tillegg har depresjon og angst blant spedbarnsmødre vist seg å være assosiert med spedbarns fôringsvansker, suboptimal foreldrepraksis og endret bruk av helsetjenester.

Foreldrenavigasjon er en unik pasientsentrert intervensjon der foreldre med erfaring med omsorg for sitt eget barn med spesielle behov for helsehjelp tilbyr likemannsstøtte og veiledning til en annen forelder til et barn med et spesielt behov for helsehjelp. I 2008 innførte Children's National et Parent Navigation-program, der Parent Navigators (PN-er), som er foreldre til barn med spesielle behov for helsehjelp, er ansatt av CN for å gi peer-to-peer-støtte til andre foreldre til barn med spesielle behov for helsehjelp. . Disse foreldrene gir sin egen personlige erfaring og ekspertise i å navigere i de ofte forvirrende og frustrerende helsevesenet. Selv om PN-modellen er basert på selveffektivitet og sosial støttemodeller, er det ingen publiserte studier om virkningen av PN på foreldres selveffektivitet, depresjon, stress og spedbarnshelseutfall. Etterforskerne mener at nyfødte og deres omsorgspersoner vil ha nytte av jevnaldrende støtte gitt av PN-er etter utskrivning. Foreløpig er det ingen data angående virkningen av PN-er på pasient- og familieresultater til nyutdannede på NICU.

Forstudier:

Som en første fase av denne studien gjennomførte etterforskerne fokusgrupper med foreldre til nylig utskrevne nyfødte nyfødte (4 fokusgrupper, n=18 deltakere), foreldrenavigatører (1 fokusgruppe n=3), foreldre (n=2), NICU. sosialarbeidere, saksbehandlere og sykepleiere (1 fokusgruppe, n=23), NICU-leverandører (1 fokusgruppe, n=5) og samfunnsleverandører (n=2). Etterforskernes intervensjon er basert på disse dataene.