GPS (Giving Parents Support): oudernavigatie na ontslag uit de NICU (GPS)

Specifieke doelstellingen:

Baby's die worden ontslagen van de neonatale intensive care (NICU) hebben bijna altijd hoge niveaus van zorgbehoeften in het eerste jaar na ontslag, waardoor meerdere subspecialistische bezoeken, medicijnen en/of medische technologie nodig zijn. Ouders van NICU-baby's worden vaak overweldigd door de behoeften van hun baby's nadat ze naar huis zijn ontslagen en hebben vaak weinig ondersteuning om hen te helpen het hoofd te bieden. Deze studie onderzoekt de impact van peer-to-peer-ondersteuning via een Parent Navigation-programma voor NICU-afgestudeerden en hun ouders. De doelstellingen van de studie zullen worden bereikt door middel van een gerandomiseerde, gecontroleerde trial van Parent Navigation met behulp van een notitieboek met zorghulpmiddelen als controle-interventie.

De specifieke doelstellingen van deze studie zijn:

1. Bepaal of Parent Navigation de algehele zelfredzaamheid van ouders verhoogt en stress vermindert bij ouders die voor een kind met een speciale zorgbehoefte (CSHCN) zorgen, gemeten op herhaalde tijdstippen gedurende de 12 maanden na ontslag uit de NICU.

   Hypothese 1a: Parent Navigation zal de zelfredzaamheid van ouders verhogen in vergelijking met de controlegroep.

   Hypothese 1b: Parent Navigation zal opvoedstress verminderen in vergelijking met de controlegroep.

2. Bepaal of Parent Navigation de algehele niveaus van angst en depressie verbetert bij ouders van kinderen met speciale zorgbehoeften wanneer dit herhaaldelijk wordt gemeten gedurende de 12 maanden na ontslag uit de NICU.

   Hypothese 2a: Navigatie door ouders zal de angst van ouders verbeteren, vergeleken met de controlegroep.

   Hypothese 2b: Navigatie door ouders zal depressie bij ouders verminderen in vergelijking met de controlegroep.

3. Bepaal of oudernavigatie een positieve invloed heeft op de gezondheidsresultaten van baby's gedurende de 12 maanden na ontslag uit de NICU.

Hypothese 3a: Oudernavigatie/interventiegroep zal significant minder ziekenhuisopnames hebben in vergelijking met controlegroep.

Hypothese 3b: Parent Navigation heeft aanzienlijk minder bezoeken aan de spoedeisende hulp (SEH) in vergelijking met de controlegroep.

Hypothese 3c: Parent Navigation zal resulteren in een verbeterde immunisatiestatus in vergelijking met de controlegroep.

Hypothese 3d. Door de emotionele functie van de ouders te ondersteunen, zal de ontwikkelingsvooruitgang van het kind worden verbeterd.

Achtergrond:

NICU-ouders ervaren een hoge mate van stress, angst en depressie, en een lage mate van zelfredzaamheid. Pasgeborenen vormen een van de grootste groepen medisch complexe baby's in de Verenigde Staten. Van de 4 miljoen levendgeborenen in 2012 werd 11,5% (~ 460.000) te vroeg geboren met een zwangerschapsduur < 37 weken. Alleen al het District of Columbia heeft een hoger percentage (12,8%) premature baby's, wat 11% hoger is dan het nationale gemiddelde. De overgrote meerderheid van de baby's die te vroeg geboren zijn en ~1% van de voldragen baby's met significante ziektes bij de geboorte (bijv. ("NICU-afgestudeerden") (110.000 baby's) hebben jaarlijks aanvullende of doorlopende gespecialiseerde zorg nodig en lopen een verhoogd risico op langdurige invaliditeit, waaronder hersenverlamming, doofheid, blindheid en neurologische ontwikkelingsstoornissen. Bij ontslag staat dit grote cohort pasgeborenen en hun families voor enorme uitdagingen bij de overgang van een zeer gestructureerde medische omgeving naar een minder gestructureerde thuisomgeving. Enkele geïdentificeerde uitdagingen zijn onder meer het gevoel onvoorbereid te zijn om thuis voor hun baby te zorgen ondanks uitgebreid onderwijs in de NICU-omgeving, zich sociaal geïsoleerd voelen omdat het typische feestelijke proces van bevallen en naar huis gaan met de baby is verstoord door een ernstige medische aandoening en langdurig ziekenhuisverblijf. Bovendien is aangetoond dat depressie en angst bij moeders van baby's verband houden met voedingsproblemen, suboptimale opvoedingspraktijken en veranderd gebruik van gezondheidszorg.

Oudernavigatie is een unieke patiëntgerichte interventie waarbij ouders met ervaring in de zorg voor hun eigen kind met een speciale zorgbehoefte peer-to-peer ondersteuning en mentoring bieden aan een andere ouder van een kind met een speciale zorgbehoefte. In 2008 heeft Children's National een Parent Navigation-programma opgezet, waarin Parent Navigators (PN's), ouders van kinderen met speciale zorgbehoeften, in dienst zijn van CN om peer-to-peer ondersteuning te bieden aan andere ouders van kinderen met speciale zorgbehoeften . Deze ouders bieden hun eigen persoonlijke ervaring en expertise in het navigeren door de vaak verwarrende en frustrerende gezondheidszorgsystemen. Hoewel het PN-model is gebaseerd op modellen voor zelfredzaamheid en sociale steun, zijn er geen gepubliceerde onderzoeken naar de impact van PN op de zelfredzaamheid van ouders, depressie, stress en de gezondheid van het kind. De onderzoekers zijn van mening dat pasgeborenen en hun verzorgers baat zouden hebben bij peer-to-peer-ondersteuning door PN's na ontslag. Momenteel zijn er geen gegevens over de impact van PN's op patiënt- en familieresultaten van de NICU-afgestudeerde.

Voorstudies:

Als eerste fase van deze studie voerden de onderzoekers focusgroepen met ouders van recentelijk ontslagen NICU-baby's (4 focusgroepen, n=18 deelnemers), oudernavigators (1 focusgroep n=3), ouders (n=2), NICU maatschappelijk werkers, casemanagers en verpleegkundigen (1 focusgroep, n=23), NICU-aanbieders (1 focusgroep, n=5) en gemeenschapsaanbieders (n=2). De tussenkomst van de onderzoekers wordt geïnformeerd door deze gegevens.