GPS (wsparcie dla rodziców): nawigacja dla rodziców po wypisaniu z OIOM-u dla noworodków (GPS)

Cele szczegółowe:

Niemowlęta wypisywane z oddziału intensywnej terapii noworodków (NICU) prawie zawsze mają wysoki poziom potrzeb zdrowotnych w pierwszym roku po wypisie, co wymaga wielu wizyt podspecjalistów, leków i / lub potrzeb w zakresie technologii medycznej. Rodzice niemowląt przebywających na OIOM-ach dla noworodków są często przytłoczeni potrzebami swoich dzieci po wypisaniu ich do domu i często mają niewiele wsparcia, aby pomóc im sobie z tym poradzić. Niniejsze badanie zbada wpływ wzajemnego wsparcia za pośrednictwem programu Parent Navigation dla absolwentów NICU i ich rodziców. Cele badania zostaną osiągnięte poprzez randomizowaną, kontrolowaną próbę Nawigacji Rodziców z wykorzystaniem notatnika zasobów opieki jako interwencji kontrolnej.

Szczegółowe cele tego badania to:

1. Ustal, czy Nawigacja Rodziców zwiększa ogólną samoskuteczność rodziców i zmniejsza stres wśród rodziców opiekujących się dzieckiem ze specjalnymi potrzebami opieki zdrowotnej (CSHCN), mierząc w powtarzających się punktach czasowych w ciągu 12 miesięcy po wypisaniu z OIOM-u dla noworodków.

   Hipoteza 1a: Nawigacja rodzicielska zwiększy poczucie własnej skuteczności rodziców w porównaniu z grupą kontrolną.

   Hipoteza 1b: Nawigacja rodzicielska zmniejszy stres rodzicielski w porównaniu z grupą kontrolną.

2. Ustalenie, czy Nawigacja dla rodziców poprawia ogólny poziom lęku i depresji u rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi, mierząc je wielokrotnie w ciągu 12 miesięcy po wypisie z OIOM-u dla noworodków.

   Hipoteza 2a: Nawigacja rodziców zmniejszy niepokój rodziców w porównaniu z grupą kontrolną.

   Hipoteza 2b: Nawigacja rodziców zmniejszy depresję rodziców w porównaniu z grupą kontrolną.

3. Ustal, czy nawigacja rodzica pozytywnie wpływa na stan zdrowia niemowlęcia w ciągu 12 miesięcy po wypisaniu z OIOM-u dla noworodków.

Hipoteza 3a: Grupa rodzicielska Nawigacja/Interwencja będzie miała znacznie mniej hospitalizacji w porównaniu z grupą kontrolną.

Hipoteza 3b: Nawigacja rodzicielska będzie miała znacznie mniej wizyt na oddziałach ratunkowych (SOR) w porównaniu z grupą kontrolną.

Hipoteza 3c: Nawigacja rodzicielska spowoduje poprawę stanu immunizacji w porównaniu z grupą kontrolną.

Hipoteza 3d. Wspierając funkcje emocjonalne rodziców, postępy rozwojowe niemowlęcia zostaną wzmocnione.

Tło :

Rodzice OIOM doświadczają wysokiego poziomu stresu, lęku i depresji oraz niskiego poziomu poczucia własnej skuteczności. Noworodki stanowią jedną z największych grup niemowląt o złożonej medycznie postaci w Stanach Zjednoczonych. Z 4 milionów żywych urodzeń w 2012 r. 11,5% (~460 000) urodziło się przedwcześnie w <37 tygodniu ciąży. Sam Dystrykt Kolumbii ma wyższy wskaźnik (12,8%) wcześniaków, który jest o 11% wyższy niż średnia krajowa. Zdecydowana większość niemowląt urodzonych przedwcześnie i około 1% niemowląt urodzonych w terminie z poważnymi chorobami po urodzeniu (np. wady wrodzone) będzie wymagać opieki na oddziale intensywnej terapii noworodków (NICU), a około 30% niemowląt zostanie wypisanych z OIOM-u dla noworodków („Absolwenci OIOM”) rocznie (110 000 dzieci) wymagają dodatkowej krótkoterminowej lub stałej opieki specjalistycznej i są narażeni na zwiększone ryzyko długotrwałej niepełnosprawności, w tym porażenia mózgowego, głuchoty, ślepoty i zaburzeń neurorozwojowych. Przy wypisie ta duża kohorta noworodków i ich rodzin staje przed ogromnymi wyzwaniami, gdy przechodzą z wysoce zorganizowanego środowiska medycznego do mniej zorganizowanego środowiska domowego. Niektóre zidentyfikowane wyzwania obejmują poczucie nieprzygotowania do opieki nad dzieckiem w domu pomimo intensywnego nauczania na OIOM-ie dla noworodków, poczucie izolacji społecznej, ponieważ typowy uroczysty proces porodu i powrotu do domu z dzieckiem został zakłócony przez poważny stan zdrowia i przedłużający się pobyt w szpitalu. Ponadto wykazano, że depresja i niepokój wśród matek niemowląt są związane z trudnościami w karmieniu niemowląt, nieoptymalnymi praktykami rodzicielskimi i zmienionym wykorzystaniem opieki zdrowotnej.

Nawigacja rodzicielska to wyjątkowa interwencja skoncentrowana na pacjencie, w ramach której rodzice mający doświadczenie w opiece nad własnym dzieckiem wymagającym specjalnej opieki zdrowotnej potrzebują wzajemnego wsparcia i mentoringu dla innego rodzica dziecka wymagającego specjalnej opieki zdrowotnej. W 2008 roku organizacja Children's National ustanowiła program Parent Navigation, w ramach którego nawigatorzy rodziców (PN), będący rodzicami dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi, są zatrudniani przez CN w celu zapewnienia wzajemnego wsparcia innym rodzicom dzieci ze specjalnymi potrzebami opieki zdrowotnej . Ci rodzice dzielą się własnym doświadczeniem i wiedzą fachową w poruszaniu się po często zagmatwanych i frustrujących systemach opieki zdrowotnej. Chociaż model PN opiera się na modelach poczucia własnej skuteczności i wsparcia społecznego, nie ma opublikowanych badań dotyczących wpływu PN na poczucie własnej skuteczności rodziców, depresję, stres i stan zdrowia niemowląt. Badacze uważają, że noworodki i ich opiekunowie skorzystaliby z wzajemnego wsparcia zapewnianego przez PN po wypisaniu ze szpitala. Obecnie nie ma danych dotyczących wpływu PN na wyniki pacjenta i rodziny absolwenta OIOM-u.

Badania wstępne:

W pierwszej fazie tego badania badacze przeprowadzili grupy fokusowe z rodzicami niedawno wypisanych niemowląt z OIOM (4 grupy fokusowe, n=18 uczestników), nawigatorami rodziców (1 grupa fokusowa n=3), rodzicami (n=2), NICU pracownicy socjalni, kierownicy przypadków i pielęgniarki (1 grupa fokusowa, n=23), dostawcy OIOM-ów (1 grupa fokusowa, n=5) i pracownicy społeczni (n=2). Interwencja badaczy jest oparta na tych danych.