GPS (dando apoio aos pais): navegação dos pais após a alta da UTIN (GPS)

Objetivos Específicos:

Bebês que recebem alta da unidade de terapia intensiva neonatal (UTIN) quase invariavelmente têm altos níveis de necessidades de cuidados de saúde no primeiro ano após a alta, exigindo múltiplas consultas de subespecialistas, medicamentos e/ou necessidades de tecnologia médica. Os pais de bebês da UTIN geralmente ficam sobrecarregados com as necessidades de seus bebês depois que eles recebem alta e frequentemente têm poucos apoios para ajudá-los a lidar com isso. Este estudo investigará o impacto do apoio ponto a ponto por meio de um programa de navegação dos pais para graduados da UTIN e seus pais. Os objetivos do estudo serão alcançados por meio de um estudo controlado randomizado de navegação dos pais usando um caderno de recursos de cuidados como intervenção de controle.

Os objetivos específicos deste estudo são:

1. Determinar se a navegação dos pais aumenta a autoeficácia geral dos pais e diminui o estresse entre os pais que cuidam de uma criança com uma necessidade especial de saúde (CSHCN) quando medida em pontos de tempo repetidos durante os 12 meses após a alta da UTIN.

   Hipótese 1a: A navegação parental aumentará a autoeficácia parental, quando comparada com o grupo de controlo.

   Hipótese 1b: A navegação dos pais diminuirá o estresse dos pais, quando comparada com o grupo de controle.

2. Determinar se a Navegação dos Pais melhora os níveis gerais de ansiedade e depressão em pais de crianças com necessidades especiais de saúde quando medido repetidamente durante os 12 meses após a alta da UTIN.

   Hipótese 2a: A navegação dos pais melhorará a ansiedade dos pais, em comparação com o grupo de controle.

   Hipótese 2b: A navegação dos pais diminuirá a depressão dos pais, em comparação com o grupo de controle.

3. Determinar se a navegação dos pais impacta positivamente nos resultados de saúde infantil durante os 12 meses após a alta da UTIN.

Hipótese 3a: O grupo de navegação/intervenção dos pais terá significativamente menos internações quando comparado ao grupo de controle.

Hipótese 3b: A navegação dos pais terá significativamente menos visitas ao departamento de emergência (DE), quando comparada com o grupo de controle.

Hipótese 3c: A navegação dos pais resultará em melhor estado de imunização, quando comparada com o grupo de controle.

Hipótese 3d. Ao apoiar a função emocional dos pais, o progresso do desenvolvimento infantil será aprimorado.

Fundo :

Os pais da UTIN experimentam altos níveis de estresse, ansiedade e depressão e baixos níveis de autoeficácia. Os recém-nascidos compreendem um dos maiores grupos de bebês medicamente complexos nos Estados Unidos. Dos 4 milhões de nascidos vivos em 2012, 11,5% (~460.000) nasceram prematuros com menos de 37 semanas de gestação. O Distrito de Columbia sozinho tem uma taxa mais alta (12,8%) de bebês prematuros, que é 11% maior que a média nacional. A grande maioria dos bebês nascidos prematuros e ~1% dos bebês nascidos a termo com doenças significativas no nascimento (por exemplo, anomalias congênitas) exigirão cuidados em uma unidade de terapia intensiva neonatal (UTIN) e ~30% dos bebês com alta da UTIN ("graduados da UTIN") anualmente (110.000 bebês) requerem cuidados especiais suplementares de curto prazo ou contínuos e têm maior risco de incapacidade de longo prazo, incluindo paralisia cerebral, surdez, cegueira e comprometimento do desenvolvimento neurológico. Na alta, esse grande grupo de recém-nascidos e suas famílias enfrentam enormes desafios à medida que passam de um ambiente médico altamente estruturado para um ambiente doméstico menos estruturado. Alguns desafios identificados incluem sentir-se despreparado para cuidar do bebê em casa, apesar do ensino extensivo no ambiente da UTIN, sentir-se socialmente isolado, pois o processo típico de comemoração de dar à luz e ir para casa com o bebê foi interrompido por uma condição médica grave e internação prolongada. Além disso, a depressão e a ansiedade entre mães de bebês demonstraram estar associadas a dificuldades de alimentação infantil, práticas parentais inadequadas e utilização alterada de cuidados de saúde.

A navegação parental é uma intervenção única centrada no paciente, na qual os pais com experiência em cuidar de seu próprio filho com necessidades especiais de saúde oferecem apoio e orientação ponto a ponto a outro pai de uma criança com necessidades especiais de saúde. Em 2008, o Children's National instituiu um programa de Parent Navigation, no qual os Parent Navigators (PNs), que são pais de crianças com necessidades especiais de saúde, são contratados pela CN para fornecer apoio entre pares a outros pais de crianças com necessidades especiais de saúde. . Esses pais fornecem sua própria experiência pessoal e conhecimento em navegar nos sistemas de saúde muitas vezes confusos e frustrantes. Embora o modelo NP seja baseado em modelos de autoeficácia e suporte social, não há estudos publicados sobre o impacto da NP na autoeficácia parental, depressão, estresse e resultados de saúde infantil. Os investigadores acreditam que os recém-nascidos e seus cuidadores se beneficiariam do apoio de pares fornecidos pelos PNs após a alta. Atualmente, não há dados sobre o impacto dos PNs nos resultados do paciente e da família do graduado da UTIN.

Estudos Preliminares:

Como primeira fase deste estudo, os investigadores conduziram grupos focais com pais de bebês recém-alta da UTIN (4 grupos focais, n = 18 participantes), navegadores de pais (1 grupo focal n = 3), pais (n = 2), assistentes sociais, gerentes de caso e enfermeiras (1 grupo focal, n=23), provedores de UTIN (1 grupo focal, n=5) e provedores comunitários (n=2). A intervenção dos investigadores é informada por esses dados.