중증 혈우병 아동 및 청소년 형제자매의 삶의 질과 적응 (FRATHEMO)
FRATHEMO: 중증 혈우병이 있는 아동 및 청소년 형제자매의 삶의 질 및 적응.
중증 혈우병은 어린 시절부터 자발적인 출혈이 특징인 희귀 만성 질환으로 특히 관절에 다양한 합병증을 유발할 수 있다. 이 질병의 진단뿐만 아니라 장기적인 치료는 질병의 인지적, 정서적, 사회적 영향을 매일 견디는 형제자매를 포함하여 영향을 받는 사람의 친척에게 영향을 미칩니다.
소아 만성 질환의 틀에서 수행된 연구에 따르면 영향을 받은 아동의 형제자매는 질병에 대해 걱정하지 않는 형제자매보다 신체적 및 심리적 문제(정서적 고통, 행동 장애 등)의 유병률이 더 높은 것으로 나타났습니다. 중증 혈우병의 틀에서 수행된 연구는 거의 없으며, 우리가 아는 한 프랑스에서 이 문제를 다루는 연구는 없습니다.
연구 개요
상태
정황
상세 설명
-삶의 질에 대한 평가는 다양한 영역(신체적 및 심리적 안녕, 부모 및 친구와의 관계, 학교…)에서 기능하는 아동 및 청소년을 글로벌 방식으로 탐색함으로써 긍정적 영향과 부정적 영향을 모두 평가할 수 있게 합니다.
혈우병의 특정 상황에 대해:
- 형제자매가 어린 환자의 중증 혈우병 경험에 대해 수행한 연구는 거의 없으며, 우리가 아는 한 이 주제에 대해 프랑스에서 수행된 연구는 없습니다.
- 희귀질환과는 달리 당뇨병이나 소아암 등 만성질환이 형제자매에게 미치는 영향에 대한 연구는 많다. 희귀질환 중 흔한 질병인 혈우병은 이러한 유형의 장애가 형제자매의 기능에 미치는 영향을 이해하는 데 흥미로운 모델이 될 수 있습니다.
- 불충분하게 치료된 혈우병이 잠재적으로 장애로 이어지는 것과는 반대로 잘 치료된 혈우병은 위험 장애로 간주될 수 있습니다. 이 특정 맥락에서 형제 자매에 의한 질병의 표현은 단수일 수 있습니다.
- 부모는 일상 생활에서 영향을 받은 어린 환자를 감시하는 주요 행위자입니다. 따라서 건강한 형제자매에게 부모의 책임을 전가하고 형제 관계에 미치는 영향이 증가할 수 있습니다. 성별은 이러한 요소에 대해 특정한 조정 역할을 할 수 있습니다(여성의 전염 위험 및 사회적 역할의 다른 표현).
- 문헌에 제시된 결과는 연구 표본(또는 표본 크기)의 대표성이 의심스러운 연구에서 보고되었습니다. 프랑스 국립 네트워크 FranceCoag의 코호트는 시간이 지남에 따라 추적되는 중증 혈우병 환자의 드문 철저한 인구를 국제적 수준에서 나타냅니다.
목적 이 연구의 주요 목적은 적응된 지원 모드를 제안할 수 있도록 중증 혈우병의 맥락에서 형제자매의 기능 및 상호작용의 질과 관련된 메커니즘을 이해하는 것입니다.
보조(및 운영) 목표는 다음과 같습니다.
- 형제자매가 보고한 삶의 질(글로벌 건강 지표로 간주)에 대한 가족의 기능 및 상호작용의 영향을 평가하기 위해
- 중증 혈우병을 앓고 있는 아동 및 청소년의 형제자매가 보고한 삶의 질, 환자 자신의 삶의 질, 발표된 기준 값(일반 인구의 연령 및 성별 대조)을 비교하기 위해
- 형제자매의 삶의 질을 좌우하는 정서적, 사회적 적응(행동장애, 학업성취도)을 평가하기 위함
- 성별, 연령, 형제자매 사이의 순위, 진단 이후의 시간, 받은 사회적 지원의 질, 감정을 관리하기 위해 습득한 기술, 삶의 질 및 정서적 사회적 적응에 대한 조절 효과를 평가합니다.
- 서로 다른 삶의 질 프로필을 가진 형제자매 집단을 강조하기 위해
- 관련 가족을 지원하기 위한 도구, 회의 및 교육 세션 제안
재료 및 방법 이 연구는 다심, 관찰, 단면, TRANSHEMO 연구를 보완합니다. TRANSHEMO는 프랑스에서 중증 혈우병을 앓는 젊은이들의 성인기로의 전환을 둘러싼 문제에 초점을 맞춥니다. 이 연구는 또한 성인으로의 좋은 전환을 결정하는 사회인지적, 정서적, 가족적 요인을 확인하는 것을 목표로 합니다. 중증 혈우병이 있는 나이가 많은 아동 및 청소년(14-17세)과 청년 성인(20-29세)의 인식을 성인으로 성장하는 것에 대한 그들의 기대와 감정에 대해 설명하고 비교합니다.
다중심, 관찰, 단면 연구이기도 한 본 연구는 형제[즉, 형제, 자매, 이복형제 및 이복자매(8~18세)] 같은 가구에 거주하는 TRANSHEMO 연구에 포함된 나이가 많은 아동 및 청소년. 조사관은 삶의 질에 초점을 맞춘 몇 가지 설문지로 소책자를 채우도록 요청할 것입니다. 이 연구는 프로젝트를 중증 혈우병이 있는 다른 연령대의 어린이와 그 형제자매로 확장하기 위한 예비 결과를 얻을 수 있게 합니다.
예상 결과 이 연구는 질병이 형제자매에게 미칠 수 있는 영향을 이해할 수 있게 해줄 것이며, 영향을 받는 사람과 그 가족을 돌보고 지원하는 것을 목표로 하는 글로벌 접근 방식에 특히 관심이 있습니다. 형제자매 사이의 어려움과 결정 요인을 식별하면 적응 문제의 위험이 있는 아동을 감지하여 적응된 지원을 제공할 수 있을 뿐만 아니라 가족을 지원하기 위한 특정 도구(브로셔, 회의, 치료 교육 활동)를 개발할 수 있습니다.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Marseille, 프랑스, 13354
- Hôpital de la Timone Assistance Publique Hôpitaux de Marseille
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 같은 집에 거주하는 TRANSHEMO 연구에 포함된 나이가 많은 아동 또는 청소년의 형제자매(형제, 자매, 이복형제 또는 이복자매)
- 8-18세의 형제자매
- 프랑스 사회보장제도에 소속된 형제자매
- 부모가 연구 참여에 반대하지 않는 형제자매
제외 기준:
- TRANSHEMO 연구에 포함되지 않은 나이가 많은 아동 또는 청소년의 형제자매(형제, 자매, 이복형제 또는 이복자매)
- 만 8세 미만 또는 만 18세 이상의 형제자매
- 프랑스 사회보장제도에 가입하지 않은 형제자매
- 부모가 연구 참여를 반대하는 형제자매
- 읽기와 쓰기에 어려움을 겪는 형제자매
- 학습 장애가 있는 형제자매
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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글로벌 삶의 질
기간: 어느 날
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Kidscreen 10 Index는 1(전혀 아니다/전혀 그렇지 않다)에서 5(매우 그렇다/전혀 없다)까지의 5점 척도로 구성된 10개 항목으로 구성된 자가 보고 척도입니다.
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어느 날
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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정서적 조정
기간: 어느 날
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STAI 설문지
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어느 날
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대처 전략 사용
기간: 어느 날
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키드코프 체크리스트
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어느 날
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사회적 지원
기간: 어느 날
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아동 및 청소년의 사회적 지원 척도
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어느 날
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 연구 책임자: Urielle DESALBRES, Assistance Publique Hopitaux de Marseille
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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