복벽 결손 환자의 건강 관련 삶의 질

1996년에서 2011년 사이에 Homburg에 있는 Saarland University Medical Center의 일반외과, 내장, 혈관 및 소아외과 클리닉의 소아외과에서 수술 수리를 받은 선천성 복벽 결손(CAWD)이 있는 모든 환자의 데이터는 외과 건강 기록. 2001년까지 이러한 기록은 종이 기반이었고 나중에는 전자적으로 사용 가능했습니다(SAP ERP 6.0용 SAP 향상 패키지 7: 2013, 독일 발도르프). 역학 데이터를 제외하고 질병 유형, 출생 세부 정보, 출생 전후 과정, 치료, 체중 및 성장 발달에 관한 데이터가 전자적으로 수집되었습니다.

Gastroschisis 또는 omphalocele은 단순하거나 복잡할 수 있습니다. 연구자들은 협착증, 폐쇄증, 허혈, 염전 또는 천공, 닫히거나 사라지는 위파열증, 염색체 이상 등이 복잡하다고 정의했습니다. 거대 배꼽류도 복잡한 것으로 간주되었습니다. 1차 수술 절차의 유형, 결함의 1차 폐쇄 또는 기타(패치 플라스틱 등)도 기록되었습니다. 1차 폐쇄가 지연된 사일로 기술의 구현은 1차 폐쇄로 간주되었습니다.

환자의 HrQoL을 조사하기 위해 연령 관련 설문 조사를 통해 전향적 분석을 수행했습니다. 연구 프로토콜은 Saarland의 Aerztekammer 윤리 위원회(Nr. 206/2013). 참여하는 모든 환자 또는 보호자가 사전 동의를 받았습니다.

자료수집은 전화면접, 개별면접, 일반우편으로 이루어졌다. 인터뷰는 항상 같은 사람인 의대생(KK)이 진행했다. 데이터는 연령 관련 설문지를 사용하여 수집되었습니다. 임상 데이터 수집과 함께 연구자들은 검증된 설문지 KINDL, SDQ 및 SF-36을 사용했습니다.

KINDL 설문지(www.KINDL.org)는 어린이와 청소년의 삶의 HrQoL을 평가하기 위해 개발된 아동용으로 특별히 개발된 설문지입니다. 기준 값은 독일 베를린의 로버트 코흐 연구소(Robert Koch Institute)에서 "KIGGS(Children and Youth Health Survey)" 연구의 일부로 발표되었으며 독일의 0-17세 어린이 및 청소년 17,641명의 건강 데이터를 포함합니다.

SDQ(Strengths and Difficulties Questionnaire)는 두 번째로 사용된 설문지입니다. 조사관은 SDQ의 Woerner 조정을 독일 코호트로 옮겼을 때 사용했습니다.

환자 집단에 일부 성인 환자도 있기 때문에 연구자들은 청소년 및 성인 환자를 위해 개발된 SF-36도 통합했습니다.

SF-36은 건강 관련 삶의 질 평가를 위해 국제적으로 인정되고 널리 사용되는 설문지입니다. 그것은 삶의 질의 8가지 다른 차원(= 하위 척도)을 기록합니다: 신체 기능, 신체 역할 기능, 통증, 일반적인 건강 인식, 활력, 사회적 기능, 정서적 역할 기능 및 심리적 웰빙. 또한 종합체력합계점수와 종합심리합계점수가 기재되어 있다. 독일 기준 값은 SF-36에 대한 기준으로 사용할 수 있습니다.

또한 질병 관련 질문을 받았습니다. 여기에는 위장 기능, 미용적 측면 및 흉터, 아동 임신 중 문제, 실제 임상 건강 상태 및 심리 사회적 발달에 대한 신체 및 임상 데이터가 포함되었습니다. 답변은 정확한 숫자로 제공되거나 다음과 같은 LIKERT 척도에 따라 "절대-거의-때때로-자주-항상" 가능성이 있는 것으로 평가되었습니다.

모든 데이터는 Excel 스프레드시트(Microsoft® Excel®, Microsoft Corporation, Redmond, Washington, USA)에서 수집 및 처리되었습니다. 통계 분석은 SPSS(IBM® SPSS® Statistics, Version 25, International Business Machines Corporation(IBM), Armonk, New York, USA) 및 Excel을 사용하여 수행되었습니다.