Gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit van patiënten met buikwanddefecten

Gegevens van alle patiënten met een aangeboren buikwanddefect (CAWD) die tussen 1996 en 2011 chirurgisch herstel ondergingen op de afdeling kinderchirurgie van de kliniek voor algemene chirurgie, viscerale, vasculaire en pediatrische chirurgie van het Universitair Medisch Centrum Saarland in Homburg werden verkregen uit chirurgische medische dossiers. Tot 2001 waren deze records op papier en later elektronisch beschikbaar (SAP-uitbreidingspakket 7 voor SAP ERP 6.0: 2013, Walldorf, Duitsland). Behalve epidemiologische gegevens zijn de aard van de ziekte, gegevens over geboortegegevens, pre- en postnataal beloop, behandeling, gewicht en groeiontwikkeling elektronisch verzameld.

Gastroschisis of omphalocele kan eenvoudig of complex zijn. De onderzoekers definieerden complex als betrokkenheid van stenose, atresie, ischemie, volvulus of perforatie, gesloten of verdwijnende gastroschisis en chromosomale anomalieën. Gigantische omphalocele werd ook als complex beschouwd. Het type van de primaire operatieve procedure, primaire sluiting van het defect of andere (patch plastic etc.), werd ook genoteerd. De implementatie van silotechniek met vertraagde primaire sluiting werd beschouwd als primaire sluiting.

Er werd een prospectieve analyse uitgevoerd door middel van een enquête met leeftijdsgerelateerde vragenlijsten om de HRQoL van de patiënt te onderzoeken. Het onderzoeksprotocol werd goedgekeurd door de ethische raad van Aerztekammer van Saarland (Nr. 206/2013). Geïnformeerde toestemming werd gegeven door alle deelnemende patiënten of hun voogden.

De gegevensverzameling vond plaats via een telefonisch interview, een persoonlijk interview of per gewone post. Het interview werd altijd afgenomen door dezelfde persoon, een geneeskundestudent (KK). De gegevens werden verzameld met behulp van leeftijdsgerelateerde vragenlijsten. Samen met het verzamelen van klinische gegevens gebruikten de onderzoekers de gevalideerde vragenlijsten KINDL, SDQ en SF-36.

De KINDL-vragenlijst (www.KINDL.org) is een specifiek ontwikkelde vragenlijst voor kinderen, die is ontwikkeld om de levenskwaliteit van kinderen en adolescenten te beoordelen. De referentiewaarden zijn gepubliceerd als onderdeel van de studie "The Children and Youth Health Survey (KIGGS)" door het Robert Koch Instituut, Berlijn, Duitsland en hebben betrekking op de gezondheidsgegevens van 17.641 kinderen en adolescenten in Duitsland van 0-17 jaar.

De SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) is de tweede vragenlijst die is gebruikt. De onderzoekers gebruikten de Woerner-aanpassing van de SDQ toen deze werd overgedragen aan een Duits cohort.

Aangezien er ook enkele volwassen patiënten in het patiëntencollectief zitten, hebben de onderzoekers ook de SF-36 geïntegreerd, die werd ontwikkeld voor adolescenten en volwassen patiënten.

De SF-36 is een internationaal erkende en veelgebruikte vragenlijst voor het beoordelen van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Het registreert acht verschillende dimensies (= subschalen) van kwaliteit van leven: fysiek functioneren, fysieke rolfunctie, pijn, algemene gezondheidsperceptie, vitaliteit, sociaal functioneren, emotionele rolfunctie en psychisch welbevinden. Daarnaast worden de algehele fysieke somscore en de algehele psychologische somscore vermeld. Duitse referentiewaarden zijn beschikbaar als referentie voor de SF-36.

Daarnaast werden ziektespecifieke vragen gesteld. Het ging onder meer om somatische en klinische gegevens over de gastro-intestinale functie, cosmetische aspecten en littekens, problemen tijdens de zwangerschap van het kind, actuele klinische gezondheidstoestand en psychosociale ontwikkeling. Antwoorden werden gegeven als exacte getallen of beoordeeld volgens de volgende LIKERT-schaal met deze mogelijkheden "nooit-zelden-soms-vaak-altijd".

Alle gegevens werden verzameld en verwerkt in een Excel-spreadsheet (Microsoft® Excel®, Microsoft Corporation, Redmond, Washington, VS). De statistische analyse is uitgevoerd met SPSS (IBM® SPSS® Statistics, versie 25, International Business Machines Corporation (IBM), Armonk, New York, VS) en Excel.