Vatsan seinämän vajaatoimintaa sairastavien potilaiden terveyteen liittyvä elämänlaatu

Tiedot kaikista potilaista, joilla oli synnynnäinen vatsan seinämävika (CAWD) ja joille tehtiin kirurginen korjaus vuosina 1996–2011 Homburgin Saarlandin yliopiston lääketieteellisen keskuksen yleiskirurgian, sisäelinten, verisuoni- ja lastenkirurgian klinikan lastenkirurgian osastolla. kirurgiset terveystiedot. Vuoteen 2001 asti nämä tietueet olivat paperipohjaisia ​​ja myöhemmin sähköisesti saatavilla (SAP ERP 6.0:n lisäosa 7: 2013, Walldorf, Saksa). Epidemiologista tietoa lukuun ottamatta sähköisesti on kerätty sairaustyyppi, tiedot syntymästä, pre- ja postnataalisesta kulusta, hoidosta, painosta ja kasvukehityksestä.

Gastroskiisi tai omphalocele voi olla yksinkertainen tai monimutkainen. Tutkijat määrittelivät kompleksin ahtauman, atresian, iskemian, volvuluksen tai perforaation, suljetun tai katoavan gastroskiison ja kromosomaalisten poikkeamien osallisuutena. Myös jättimäistä omphalocelea pidettiin monimutkaisena. Myös ensisijaisen leikkaustoimenpiteen tyyppi, vian primaarinen sulkeminen tai muu (laastarin muovi jne.), merkittiin. Siilotekniikan käyttöönotto viivästetyllä primaarisulkemisella katsottiin ensisijaiseksi sulkemiseksi.

Prospektiivianalyysi tehtiin ikään liittyvillä kyselylomakkeilla tehdyllä kyselyllä potilaan HrQoL:n selvittämiseksi. Tutkimusprotokollan on hyväksynyt Saarlandin Aerztekammerin eettinen lautakunta (Nr. 206/2013). Kaikki osallistuneet potilaat tai heidän huoltajansa antoivat tietoisen suostumuksen.

Tiedonkeruu suoritettiin puhelinhaastattelulla, henkilökohtaisella haastattelulla tai postitse. Haastattelun teki aina sama henkilö, lääketieteen opiskelija (KK). Tiedot kerättiin ikään liittyvillä kyselylomakkeilla. Yhdessä kliinisen tiedon keruun kanssa tutkijat käyttivät validoituja kyselylomakkeita KINDL, SDQ ja SF-36.

KINDL-kyselylomake (www.KINDL.org) on ​​erityisesti lapsille kehitetty kyselylomake, joka on kehitetty arvioimaan lasten ja nuorten elämänlaatua. Vertailuarvot julkaistiin osana Robert Koch Instituten Berliinissä, Saksassa tekemää tutkimusta "The Children and Youth Health Survey (KIGGS)", ja se kattaa 17 641 Saksan 0-17-vuotiaan lapsen ja nuoren terveystiedot.

SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) on toinen käytetty kyselylomake. Tutkijat käyttivät SDQ:n Woerner-säätöä, kun se siirrettiin saksalaiseen kohorttiin.

Koska potilasryhmässä on myös aikuisia potilaita, tutkijat ovat integroineet myös nuorille ja aikuisille potilaille kehitetyn SF-36:n.

SF-36 on kansainvälisesti tunnustettu ja laajalti käytetty kysely terveyteen liittyvän elämänlaadun arvioimiseksi. Se tallentaa kahdeksan erilaista elämänlaadun ulottuvuutta (=alaasteikkoa): fyysinen toiminta, fyysinen roolitoiminto, kipu, yleinen terveyskäsitys, elinvoimaisuus, sosiaalinen toiminta, emotionaalinen roolitoiminta ja psyykkinen hyvinvointi. Lisäksi luetellaan fyysinen kokonaispistemäärä ja psykologinen kokonaispistemäärä. Saksalaiset viitearvot ovat saatavilla viitteenä SF-36:lle.

Lisäksi esitettiin sairauskohtaisia ​​kysymyksiä. Näitä olivat somaattiset ja kliiniset tiedot ruoansulatuskanavan toiminnasta, kosmeettisista näkökohdista ja arpeista, lapsen raskauden aikaisista ongelmista, todellisesta kliinisestä terveydentilasta ja psykososiaalisesta kehityksestä. Vastaukset annettiin tarkkoina numeroina tai arvioitiin seuraavan LIKERT-asteikon mukaan näillä mahdollisuuksilla "ei koskaan-harvoin-joskus-usein-aina".

Kaikki tiedot kerättiin ja käsiteltiin Excel-laskentataulukossa (Microsoft® Excel®, Microsoft Corporation, Redmond, Washington, USA). Tilastollinen analyysi suoritettiin myös SPSS:llä (IBM® SPSS® Statistics, versio 25, International Business Machines Corporation (IBM), Armonk, New York, USA) ja Excelillä.