Качество жизни, связанное со здоровьем, у пациентов с дефектами брюшной стенки

Данные обо всех пациентах с врожденным дефектом брюшной стенки (ВПБО), перенесших хирургическую коррекцию в период с 1996 по 2011 год в отделении детской хирургии Клиники общей хирургии, висцеральной, сосудистой и детской хирургии Медицинского центра Саарского университета в Хомбурге, были получены из хирургические медицинские карты. До 2001 года эти записи были бумажными, а позже стали доступны в электронном виде (пакет расширения SAP 7 для SAP ERP 6.0: 2013, Вальдорф, Германия). Кроме эпидемиологических данных, в электронном виде были собраны данные о типе заболевания, данные о рождении, пре- и постнатальном течении, лечении, развитии веса и роста.

Гастрошизис или омфалоцеле могут быть простыми или сложными. Исследователи определили комплекс как участие стеноза, атрезии, ишемии, заворота или перфорации, закрытого или исчезающего гастрошизиса и хромосомных аномалий. Гигантское омфалоцеле также считалось сложным. Отмечали также вид первичного оперативного вмешательства, первичное закрытие дефекта или другое (пластическая пластика и др.). Применение силосной техники с отсроченным первичным закрытием расценивалось как первичное закрытие.

Проспективный анализ был проведен путем опроса с использованием возрастных анкет для изучения качества жизни пациента. Протокол исследования был одобрен этическим советом Aerztekammer of Saarland (Nr. 206/2013). Информированное согласие было дано всеми участвующими пациентами или их опекунами.

Сбор данных осуществлялся путем интервью по телефону, личного интервью или по обычной почте. Интервью всегда проводил один и тот же человек, студент-медик (К.К.). Данные были собраны с помощью возрастных анкет. Вместе со сбором клинических данных исследователи использовали валидированные опросники KINDL, SDQ и SF-36.

Опросник KINDL (www.KINDL.org) — это специально разработанный опросник для детей, который был разработан для оценки качества жизни детей и подростков. Референтные значения были опубликованы в рамках исследования «Обследование здоровья детей и молодежи (KIGGS)», проведенного Институтом Роберта Коха, Берлин, Германия, и охватывают данные о здоровье 17 641 ребенка и подростка в Германии в возрасте от 0 до 17 лет.

SDQ (опросник сильных сторон и трудностей) является вторым использованным опросником. Исследователи использовали поправку Вёрнера для SDQ, поскольку он был перенесен на немецкую когорту.

Поскольку в коллективе пациентов есть и взрослые пациенты, исследователи также интегрировали SF-36, который был разработан для подростков и взрослых пациентов.

SF-36 — это международно признанный и широко используемый опросник для оценки качества жизни, связанного со здоровьем. Он регистрирует восемь различных измерений (= подшкал) качества жизни: физическое функционирование, физическая ролевая функция, боль, общее восприятие здоровья, жизнеспособность, социальное функционирование, эмоциональная ролевая функция и психологическое благополучие. Кроме того, перечислены общая сумма физических баллов и общая психологическая сумма баллов. Немецкие эталонные значения доступны в качестве эталона для SF-36.

Кроме того, были заданы вопросы по конкретным заболеваниям. К ним относятся соматические и клинические данные о функции желудочно-кишечного тракта, косметических аспектах и ​​рубцах, проблемах во время беременности ребенка, фактическом клиническом состоянии здоровья и психосоциальном развитии. Ответы давались в виде точных чисел или оценивались по следующей шкале ЛИКЕРТА с этими вариантами «никогда-редко-иногда-часто-всегда».

Все данные были собраны и обработаны в электронной таблице Excel (Microsoft® Excel®, Microsoft Corporation, Редмонд, Вашингтон, США). Статистический анализ был проведен с помощью SPSS (IBM® SPSS® Statistics, Version 25, International Business Machines Corporation (IBM), Армонк, Нью-Йорк, США) и Excel.