腹壁缺陷患者的健康相关生活质量

1996 年至 2011 年间在洪堡萨尔大学医学中心普通外科、内脏、血管和小儿外科诊所小儿外科接受手术修复的所有先天性腹壁缺损 (CAWD) 患者的数据检索自手术健康记录。 直到 2001 年，这些记录都是纸质的，后来以电子方式提供（SAP ERP 6.0 的 SAP 增强包 7：2013 年，德国瓦尔多夫）。 除了流行病学数据外，疾病类型、有关出生细节、产前和产后病程、治疗、体重和生长发育的数据都是通过电子方式收集的。

腹裂或脐膨出可以是简单的也可以是复杂的。 研究人员将复杂性定义为狭窄、闭锁、缺血、肠扭转或穿孔、闭合性或消失性腹裂以及染色体异常。 巨大的脐膨出也被认为是复杂的。 还记录了主要手术程序的类型、缺损的主要闭合或其他（贴片塑料等）。 延迟初级关闭的筒仓技术的实施被认为是初级关闭。

通过一项与年龄相关的问卷调查进行前瞻性分析，以调查患者的 HrQoL。 该研究方案得到了萨尔州 Aerztekammer 伦理委员会的批准（Nr. 206/2013）。 所有参与的患者或其监护人均表示知情同意。

数据收集是通过电话采访、个人采访或普通邮件进行的。 采访总是由同一个人进行，他是一名医学生 (KK)。 数据是使用与年龄相关的问卷收集的。 在收集临床数据的同时，研究人员使用了经过验证的问卷 KINDL、SDQ 和 SF-36。

KINDL问卷（www.KINDL.org）是专门针对儿童开发的问卷，旨在评估儿童和青少年的HrQoL生活。 这些参考值作为德国柏林罗伯特·科赫研究所“儿童和青少年健康调查 (KIGGS)”研究的一部分发布，涵盖了德国 17,641 名 0-17 岁儿童和青少年的健康数据。

SDQ（优势和困难问卷）是使用的第二份问卷。 研究人员在将 SDQ 转移到德国队列时使用了 Woerner 调整。

由于患者群体中也有一些成年患者，研究人员还整合了专为青少年和成年患者开发的 SF-36。

SF-36 是国际公认并广泛使用的问卷，用于评估与健康相关的生活质量。 它记录了生活质量的八个不同维度（=分量表）：身体机能、身体角色功能、疼痛、一般健康感知、活力、社会功能、情感角色功能和心理健康。 此外，还列出了总体身体总分和总体心理总分。 德国参考值可作为 SF-36 的参考。

此外，还询问了特定疾病的问题。 这些包括关于胃肠功能、美容方面和疤痕、孩子怀孕期间的问题、实际临床健康状况和社会心理发展的躯体和临床数据。 答案以精确数字给出，或根据以下 LIKERT 量表进行评分，这些可能性为“从不-很少-有时-经常-总是”。

所有数据均在 Excel 电子表格（Microsoft® Excel®，Microsoft Corporation，Redmond，Washington，USA）中收集和处理。 使用 SPSS（IBM® SPSS® Statistics，第 25 版，国际商业机器公司 (IBM)，Armonk，纽约，美国）和 Excel 进行统计分析。