Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit Bauchwanddefekten

Daten aller Patienten mit einem angeborenen Bauchwanddefekt (CAWD), die zwischen 1996 und 2011 in der Abteilung für Kinderchirurgie der Klinik für Allgemeine Chirurgie, Viszeral-, Gefäß- und Kinderchirurgie des Universitätsklinikums des Saarlandes in Homburg operativ versorgt wurden, wurden abgerufen chirurgische Krankenakten. Bis 2001 waren diese Aufzeichnungen papierbasiert und später elektronisch verfügbar (SAP-Erweiterungspaket 7 für SAP ERP 6.0: 2013, Walldorf, Deutschland). Außer epidemiologischen Daten wurden die Art der Erkrankung, Daten zu Geburtsdaten, prä- und postnatalem Verlauf, Behandlung, Gewichts- und Wachstumsentwicklung elektronisch erhoben.

Gastroschisis oder Omphalozele können einfach oder komplex sein. Die Forscher definierten Komplex als Beteiligung von Stenose, Atresie, Ischämie, Volvulus oder Perforation, geschlossener oder verschwindender Gastroschisis und Chromosomenanomalien. Die Riesenomphalozele wurde ebenfalls als komplex angesehen. Auch die Art des primären operativen Eingriffs, primärer Defektverschluss oder sonstiges (Patch-Plastik etc.), wurde notiert. Als Primärverschluss wurde die Durchführung der Silotechnik mit verzögertem Primärverschluss angesehen.

Eine prospektive Analyse wurde durch eine Befragung mit altersbezogenen Fragebögen durchgeführt, um die HrQoL des Patienten zu untersuchen. Das Studienprotokoll wurde von der Ethikkommission der Ärztekammer des Saarlandes (Nr. 206/2013). Die Einverständniserklärung wurde von allen teilnehmenden Patienten oder ihren Erziehungsberechtigten gegeben.

Die Datenerhebung erfolgte per Telefoninterview, persönliches Interview oder per Post. Das Interview wurde immer von derselben Person, einem Medizinstudenten (KK), geführt. Die Datenerhebung erfolgte mit altersbezogenen Fragebögen. Zusammen mit der Erhebung klinischer Daten verwendeten die Prüfärzte die validierten Fragebögen KINDL, SDQ und SF-36.

Der KINDL-Fragebogen (www.KINDL.org) ist ein speziell für Kinder entwickelter Fragebogen, der zur Erfassung der HrQoL des Lebens von Kindern und Jugendlichen entwickelt wurde. Die Referenzwerte wurden im Rahmen der Studie „Der Kinder- und Jugendgesundheitssurvey (KIGGS)“ des Robert-Koch-Instituts, Berlin, Deutschland veröffentlicht und umfassen die Gesundheitsdaten von 17.641 Kindern und Jugendlichen in Deutschland im Alter von 0-17 Jahren.

Als zweiter Fragebogen wurde der SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) verwendet. Die Ermittler verwendeten die Woerner-Anpassung des SDQ, da sie auf eine deutsche Kohorte übertragen wurde.

Da sich im Patientenkollektiv auch einige erwachsene Patienten befinden, haben die Untersucher auch den SF-36 integriert, der für Jugendliche und erwachsene Patienten entwickelt wurde.

Der SF-36 ist ein international anerkannter und weit verbreiteter Fragebogen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Er erfasst acht verschiedene Dimensionen (= Subskalen) der Lebensqualität: körperliche Funktionsfähigkeit, körperliche Rollenfunktion, Schmerz, allgemeines Gesundheitsempfinden, Vitalität, soziale Funktionsfähigkeit, emotionale Rollenfunktion und psychisches Wohlbefinden. Zusätzlich werden die körperliche Gesamtsumme und die psychische Gesamtsumme aufgeführt. Als Referenz für den SF-36 stehen deutsche Referenzwerte zur Verfügung.

Zusätzlich wurden krankheitsspezifische Fragen gestellt. Dazu gehörten somatische und klinische Daten zur Magen-Darm-Funktion, kosmetische Aspekte und Narben, Probleme während der Schwangerschaft des Kindes, der aktuelle klinische Gesundheitszustand und die psychosoziale Entwicklung. Die Antworten wurden als genaue Zahlen angegeben oder nach der folgenden LIKERT-Skala mit diesen Möglichkeiten "nie-selten-manchmal-oft-immer" bewertet.

Alle Daten wurden gesammelt und in einer Excel-Tabelle verarbeitet (Microsoft® Excel®, Microsoft Corporation, Redmond, Washington, USA). Die statistische Auswertung erfolgte ebenfalls mit SPSS (IBM® SPSS® Statistics, Version 25, International Business Machines Corporation (IBM), Armonk, New York, USA) und Excel.