Sundhedsrelateret livskvalitet for patienter med mavevægsdefekter

Data fra alle patienter med en medfødt abdominal vægdefekt (CAWD), der undergår kirurgisk reparation mellem 1996 og 2011 i afdelingen for pædiatrisk kirurgi på klinikken for generel kirurgi, visceral, kar- og pædiatrisk kirurgi på Saarland University Medical Center i Homburg, blev hentet fra kirurgiske helbredsjournaler. Indtil 2001 var disse optegnelser papirbaserede og senere elektronisk tilgængelige (SAP-forbedringspakke 7 til SAP ERP 6.0: 2013, Walldorf, Tyskland). Bortset fra epidemiologiske data er sygdomstype, data vedrørende fødselsoplysninger, præ- og postnatalt forløb, behandling, vægt og vækstudvikling blevet indsamlet elektronisk.

Gastroschisis eller omphalocele kan være enkle eller komplekse. Forskerne definerede kompleks som involvering af stenose, atresi, iskæmi, volvulus eller perforation, lukket eller forsvindende gastroschisis og kromosomale anomalier. Kæmpe omphalocele blev også betragtet som kompleks. Typen af ​​den primære operation, primær lukning af defekten eller andet (plasterplast osv.), blev også noteret. Implementeringen af ​​siloteknik med forsinket primær lukning blev betragtet som primær lukning.

En prospektiv analyse blev udført af en undersøgelse med aldersrelaterede spørgeskemaer for at undersøge patientens HrQoL. Studieprotokollen blev godkendt af det etiske råd for Aerztekammer of Saarland (Nr. 206/2013). Informeret samtykke blev givet af alle deltagende patienter eller deres værger.

Dataindsamlingen er foretaget ved telefoninterview, personligt interview eller ved almindelig post. Interviewet blev altid foretaget af den samme person, en medicinstuderende (KK). Dataene blev indsamlet ved hjælp af aldersrelaterede spørgeskemaer. Sammen med indsamlingen af ​​kliniske data brugte efterforskerne de validerede spørgeskemaer KINDL, SDQ og SF-36.

KINDL-spørgeskemaet (www.KINDL.org) er et specifikt udviklet spørgeskema til børn, som er udviklet til at vurdere HrQoL i livet for børn og unge. Referenceværdierne blev offentliggjort som en del af undersøgelsen "The Children and Youth Health Survey (KIGGS)" af Robert Koch Institute, Berlin, Tyskland og dækker sundhedsdata for 17.641 børn og unge i Tyskland i alderen 0-17 år.

SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) er det andet spørgeskema, der blev brugt. Efterforskerne brugte Woerner-justeringen af ​​SDQ, da den blev overført til en tysk kohorte.

Da der også er nogle voksne patienter i patientkollektivet, har efterforskerne også integreret SF-36, som er udviklet til unge og voksne patienter.

SF-36 er et internationalt anerkendt og meget brugt spørgeskema til vurdering af sundhedsrelateret livskvalitet. Den registrerer otte forskellige dimensioner (= subskalaer) af livskvalitet: fysisk funktion, fysisk rollefunktion, smerte, generel sundhedsopfattelse, vitalitet, social funktion, følelsesmæssig rollefunktion og psykologisk velvære. Derudover er den samlede fysiske sumscore og den samlede psykologiske sumscore anført. Tyske referenceværdier er tilgængelige som reference for SF-36.

Derudover blev der stillet sygdomsspecifikke spørgsmål. Disse omfattede somatiske og kliniske data om mave-tarmfunktion, kosmetiske aspekter og ar, problemer under barnets graviditet, faktisk klinisk helbredstilstand og psykosocial udvikling. Svarene blev givet som præcise tal eller bedømt efter følgende LIKERT-skala med disse muligheder "aldrig-sjældent-nogle gange-ofte-altid".

Alle data blev indsamlet og behandlet i et Excel-regneark (Microsoft® Excel®, Microsoft Corporation, Redmond, Washington, USA). Den statistiske analyse blev også udført med SPSS (IBM® SPSS® Statistics, Version 25, International Business Machines Corporation (IBM), Armonk, New York, USA) og Excel.