Calidad de vida relacionada con la salud de pacientes con defectos de la pared abdominal

Los datos de todos los pacientes con un defecto congénito de la pared abdominal (CAWD) sometidos a reparación quirúrgica entre 1996 y 2011 en el Departamento de Cirugía Pediátrica de la Clínica de Cirugía General, Cirugía Visceral, Vascular y Pediátrica del Centro Médico de la Universidad de Saarland en Homburg se recuperaron de registros de salud quirúrgica. Hasta 2001, estos registros se basaban en papel y, posteriormente, estaban disponibles electrónicamente (paquete de mejora de SAP 7 para SAP ERP 6.0: 2013, Walldorf, Alemania). Excepto los datos epidemiológicos del tipo de enfermedad, los datos sobre los detalles del nacimiento, el curso prenatal y posnatal, el tratamiento, el peso y el desarrollo del crecimiento se han recopilado electrónicamente.

La gastrosquisis u onfalocele pueden ser simples o complejas. Los investigadores definieron complejo como la participación de estenosis, atresia, isquemia, vólvulo o perforación, gastrosquisis cerrada o evanescente y anomalías cromosómicas. El onfalocele gigante también se consideró complejo. También se anotó el tipo de procedimiento quirúrgico primario, cierre primario del defecto u otro (parche plástico, etc.). Se consideró como cierre primario la implementación de la técnica del silo con cierre primario diferido.

Se realizó un análisis prospectivo mediante una encuesta con cuestionarios relacionados con la edad para investigar la CVRS del paciente. El protocolo de estudio fue aprobado por la junta ética de Aerztekammer of Saarland (Nr. 206/2013). Todos los pacientes participantes o sus tutores dieron su consentimiento informado.

La recogida de datos se realizó mediante entrevista telefónica, entrevista personal o por correo ordinario. La entrevista siempre fue realizada por la misma persona, estudiante de medicina (KK). Los datos se recogieron mediante cuestionarios relacionados con la edad. Junto con la recogida de datos clínicos, los investigadores utilizaron los cuestionarios validados KINDL, SDQ y SF-36.

El cuestionario KINDL (www.KINDL.org) es un cuestionario desarrollado específicamente para niños, que fue desarrollado para evaluar la CVRS de vida de niños y adolescentes. Los valores de referencia se publicaron como parte del estudio "The Children and Youth Health Survey (KIGGS)" del Instituto Robert Koch, Berlín, Alemania y cubre los datos de salud de 17.641 niños y adolescentes en Alemania de 0 a 17 años.

El SDQ (Cuestionario de Fortalezas y Dificultades) es el segundo cuestionario que se utilizó. Los investigadores utilizaron el ajuste de Woerner del SDQ tal como se transfirió a una cohorte alemana.

Dado que también hay algunos pacientes adultos en el colectivo de pacientes, los investigadores también han integrado el SF-36, que se desarrolló para pacientes adolescentes y adultos.

El SF-36 es un cuestionario reconocido internacionalmente y ampliamente utilizado para la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud. Registra ocho dimensiones diferentes (= subescalas) de la calidad de vida: funcionamiento físico, función del rol físico, dolor, percepción general de la salud, vitalidad, funcionamiento social, función del rol emocional y bienestar psicológico. Además, se enumeran la puntuación de la suma física general y la puntuación de la suma psicológica general. Los valores de referencia alemanes están disponibles como referencia para el SF-36.

Además, se hicieron preguntas específicas de la enfermedad. Estos incluyeron datos somáticos y clínicos sobre la función gastrointestinal, aspectos estéticos y cicatrices, problemas durante el embarazo del niño, estado de salud clínico real y desarrollo psicosocial. Las respuestas se dieron como números precisos o se calificaron de acuerdo con la siguiente escala LIKERT con estas posibilidades "nunca-rara vez-a veces-a menudo-siempre".

Todos los datos fueron recolectados y procesados ​​en una hoja de cálculo de Excel (Microsoft® Excel®, Microsoft Corporation, Redmond, Washington, EE. UU.). El análisis estadístico se realizó con SPSS (IBM® SPSS® Statistics, Versión 25, International Business Machines Corporation (IBM), Armonk, Nueva York, EE. UU.) y Excel también.