Kvalita života související se zdravím pacientů s defekty břišní stěny

Data všech pacientů s vrozenou vadou břišní stěny (CAWD) podstupujících chirurgickou opravu v letech 1996 až 2011 na Klinice dětské chirurgie Kliniky všeobecné chirurgie, viscerální, cévní a dětské chirurgie Lékařského centra Sárské univerzity v Homburgu byla získána z chirurgické zdravotní záznamy. Až do roku 2001 byly tyto záznamy papírové a později dostupné elektronicky (balíček vylepšení SAP 7 pro SAP ERP 6.0: 2013, Walldorf, Německo). Kromě epidemiologických dat byly elektronicky shromažďovány údaje o typu onemocnění, údaje o porodu, pre- a postnatálním průběhu, léčbě, hmotnosti a vývoji růstu.

Gastroschíza nebo omfalokéla mohou být jednoduché nebo složité. Výzkumníci definovali komplex jako postižení stenózy, atrézie, ischemie, volvulu nebo perforace, uzavřené nebo mizející gastroschízy a chromozomálních anomálií. Obří omfalokéla byla rovněž považována za komplexní. Zaznamenáván byl i typ primárního operačního výkonu, primární uzávěr defektu nebo jiný (náplasti atd.). Implementace silo techniky se zpožděným primárním uzávěrem byla považována za primární uzávěr.

Prospektivní analýza byla provedena průzkumem pomocí dotazníků souvisejících s věkem za účelem zjištění pacientovy HrQoL. Protokol studie byl schválen etickou radou Aerztekammer of Saarland (č. 206/2013). Informovaný souhlas dali všichni zúčastnění pacienti nebo jejich opatrovníci.

Sběr dat byl prováděn telefonickým rozhovorem, osobním pohovorem nebo klasickou poštou. Rozhovor vedla vždy stejná osoba, student medicíny (KK). Data byla sbírána pomocí dotazníků souvisejících s věkem. Spolu se sběrem klinických dat vyšetřovatelé použili validované dotazníky KINDL, SDQ a SF-36.

Dotazník KINDL (www.KINDL.org) je speciálně vyvinutý dotazník pro děti, který byl vyvinut za účelem hodnocení lidské kvality života dětí a dospívajících. Referenční hodnoty byly zveřejněny jako součást studie „The Children and Youth Health Survey (KIGGS)“ Institutu Roberta Kocha, Berlín, Německo a pokrývají zdravotní údaje 17 641 dětí a dospívajících v Německu ve věku 0-17 let.

Druhým použitým dotazníkem je SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire). Vyšetřovatelé použili Woernerovu úpravu SDQ, když byla převedena do německé kohorty.

Protože v kolektivu pacientů jsou i někteří dospělí pacienti, výzkumníci začlenili také SF-36, který byl vyvinut pro dospívající a dospělé pacienty.

SF-36 je mezinárodně uznávaný a široce používaný dotazník pro hodnocení kvality života související se zdravím. Zaznamenává osm různých dimenzí (= subškál) kvality života: fyzické fungování, funkce fyzické role, bolest, celkové vnímání zdraví, vitalita, sociální fungování, funkce emoční role a psychická pohoda. Kromě toho je zde uvedeno celkové skóre fyzického součtu a celkové skóre psychologického součtu. Německé referenční hodnoty jsou k dispozici jako reference pro SF-36.

Kromě toho byly položeny otázky specifické pro onemocnění. Jednalo se o somatické a klinické údaje o gastrointestinálních funkcích, kosmetických aspektech a jizvách, problémech během těhotenství dítěte, aktuálním klinickém zdravotním stavu a psychosociálním vývoji. Odpovědi byly uvedeny jako přesná čísla nebo hodnoceny podle následující LIKERT-škály s těmito možnostmi „nikdy-zřídka-někdy-často-vždy“.

Všechna data byla shromážděna a zpracována v tabulkovém procesoru Excel (Microsoft® Excel®, Microsoft Corporation, Redmond, Washington, USA). Statistická analýza byla provedena pomocí SPSS (IBM® SPSS® Statistics, verze 25, International Business Machines Corporation (IBM), Armonk, New York, USA) a také Excel.