Jakość życia związana ze zdrowiem pacjentów z wadami ściany jamy brzusznej

Dane wszystkich pacjentów z wrodzoną wadą ściany brzucha (CAWD) operowanych w latach 1996-2011 na Oddziale Chirurgii Dziecięcej Kliniki Chirurgii Ogólnej, Chirurgii Trzewnej, Naczyniowej i Dziecięcej Centrum Medycznego Uniwersytetu Saary w Homburgu książeczki zdrowia chirurga. Do 2001 r. zapisy te były dostępne w formie papierowej, a później dostępnej w formie elektronicznej (pakiet rozszerzający SAP 7 dla SAP ERP 6.0: 2013, Walldorf, Niemcy). Oprócz danych epidemiologicznych, w formie elektronicznej gromadzono dane dotyczące rodzaju choroby, szczegółów porodu, przebiegu przed- i poporodowego, leczenia, rozwoju masy ciała i wzrostu.

Wytrzewienie lub przepuklina pępkowa może być prosta lub złożona. Badacze zdefiniowali zespół jako zaangażowanie zwężenia, atrezji, niedokrwienia, skrętu lub perforacji, zamkniętego lub zanikającego wytrzewienia i anomalii chromosomalnych. Gigantyczna przepuklina pępkowa również została uznana za złożoną. Odnotowywano również rodzaj pierwotnego zabiegu operacyjnego, pierwotnego zamknięcia ubytku lub innego (łata plastyczna itp.). Za zamknięcie pierwotne uznano wdrożenie techniki silosowej z opóźnionym zamknięciem pierwotnym.

Prospektywną analizę przeprowadzono za pomocą ankiety z kwestionariuszami związanymi z wiekiem w celu zbadania HrQoL pacjenta. Protokół badania został zatwierdzony przez radę etyczną Aerztekammer of Saarland (Nr. 206/2013). Świadoma zgoda została udzielona przez wszystkich uczestniczących pacjentów lub ich opiekunów.

Zbieranie danych odbywało się za pomocą wywiadu telefonicznego, wywiadu osobistego lub drogą pocztową. Wywiad prowadziła zawsze ta sama osoba, student medycyny (KK). Dane zostały zebrane za pomocą kwestionariuszy związanych z wiekiem. Wraz z gromadzeniem danych klinicznych badacze wykorzystali zwalidowane kwestionariusze KINDL, SDQ i SF-36.

Kwestionariusz KINDL (www.KINDL.org) to specjalnie opracowany kwestionariusz dla dzieci, który został opracowany w celu oceny jakości życia dzieci i młodzieży. Wartości referencyjne zostały opublikowane w ramach badania „The Children and Youth Health Survey (KIGGS)” przeprowadzonego przez Instytut Roberta Kocha w Berlinie i obejmują dane dotyczące zdrowia 17 641 dzieci i nastolatków w Niemczech w wieku 0-17 lat.

Kwestionariusz SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) to drugi kwestionariusz, który został wykorzystany. Badacze wykorzystali korektę SDQ Woernera, ponieważ została ona przeniesiona do niemieckiej kohorty.

Ponieważ w kolektywie pacjentów jest również kilku dorosłych pacjentów, badacze włączyli również SF-36, który został opracowany dla nastolatków i dorosłych pacjentów.

SF-36 to uznany na całym świecie i szeroko stosowany kwestionariusz do oceny jakości życia związanej ze zdrowiem. Rejestruje osiem różnych wymiarów (= podskal) jakości życia: funkcjonowanie fizyczne, pełnienie ról fizycznych, ból, ogólne postrzeganie zdrowia, witalność, funkcjonowanie społeczne, pełnienie ról emocjonalnych i dobrostan psychiczny. Dodatkowo wymieniono ogólny wynik sumy fizycznej i ogólny wynik sumy psychologicznej. Niemieckie wartości referencyjne są dostępne jako odniesienie dla SF-36.

Ponadto zadano pytania dotyczące konkretnej choroby. Obejmowały one dane somatyczne i kliniczne dotyczące funkcji przewodu pokarmowego, aspektów kosmetycznych i blizn, problemów podczas ciąży dziecka, aktualnego klinicznego stanu zdrowia i rozwoju psychospołecznego. Odpowiedzi udzielano w postaci dokładnych liczb lub oceniano według następującej skali LIKERT z następującymi możliwościami „nigdy-rzadko-czasami-często-zawsze”.

Wszystkie dane zebrano i przetworzono w arkuszu kalkulacyjnym Excel (Microsoft® Excel®, Microsoft Corporation, Redmond, Washington, USA). Analizę statystyczną przeprowadzono również za pomocą oprogramowania SPSS (IBM® SPSS® Statistics, wersja 25, International Business Machines Corporation (IBM), Armonk, Nowy Jork, USA) oraz programu Excel.